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Plusieurs cas d'adénocarcinome à cellules claires (ACC) signalés chez les petites-filles Distilbène (D.E.S. - diéthylstilbestrol)

Plusieurs cas d'adénocarcinome à cellules claires (ACC) chez les petites-filles Distilbène (DES - diéthylstilbestrol)

Le D.E.S. (pour diéthylstilbestrol) a été commercialisé dans de nombreux pays, par différents laboratoires pharmaceutiques, sous différents noms. Il a largement été prescrit aux femmes enceintes pour prévenir les fausses-couches.

Grâce à une étude de W.J Dieckmann, on a su dès 1953 que ce traitement était inefficace chez la femme enceinte pour toutes ses indications. Malgré cela, la commercialisation et les prescriptions de D.E.S. se sont poursuivies.

En 19701 et 19712, A.L Herbst publie deux études qui révèlent une incidence accrue d’un type de cancer très rare chez des jeunes filles DES (exposées in utero à la molécule) : l’adénocarcinome à cellules claires (ACC) du vagin ou du col de l’utérus.

Suite à cette découverte, la FDA (Food and Drug Administration) interdit l'utilisation du D.E.S. chez les femmes enceintes en 1971 et tire la sonnette d’alarme. En dépit de cela, le D.E.S. continue à être prescrit jusqu'en 1977 en France, 1980 en Espagne, 1981 en Italie et 1983 en Hongrie…

Le nombre exact de femmes ayant pris du D.E.S. pendant leur(s) grossesse(s) n'est pas connu, mais on estime qu'il y a eu entre 5 et 10 millions de femmes dans le monde, dont environ 200 000 femmes en France (sous les marques de médicaments : Distilbène®, Stilbestrol-Borne® ou Furostilboestrol®).

Depuis son interdiction aux femmes enceintes, l’on a découvert que le diéthylstilbestrol, perturbateur endocrinien notoire, avait provoqué bien d’autres problèmes de santé chez les enfants exposés in utero, ainsi que chez leurs enfants : la troisième génération Distilbène.

Afin d’en connaître le nombre, notre association D.E.S is it a par ailleurs lancé un grand recensement national des « victimes du Distilbène », accessible sur la page suivante : https://www.recensement-victimes-distilbene-stilbestrol.des-is-it.org

 

Plusieurs cas d'adénocarcinome à cellules claires (ACC) chez les petites-filles Distilbène (D.E.S. - diéthylstilbestrol)

Depuis 1971, d’autres études sont venues confirmer et détailler ce risque accru pour les filles DES de développer un adénocarcinome à cellules claires du vagin et du col de l’utérus.

En 20033, un premier cas de carcinome ovarien a été rapporté chez une adolescente de troisième génération (dont la grand-mère avait pris le médicament) de 15 ans qui, bien que jugé anecdotique, soulevait déjà la possibilité d’un effet transgénérationnel du D.E.S., notamment parce que ce type de tumeurs est rare chez les adolescentes.

En 20184, l’association américain DES Info a signalé deux cas d’adénocarcinome à cellules claires du vagin chez des petites-filles DES. Il s’agissait des premiers cas d’ACC rapportés. Le NIH (National Institues of Health), le NIEHS (National Institute of Environmental Health Sciences) et les scientifiques en ont été informés.

En 20205, une nouvelle étude, relayée par la presse, notamment Midi Libre et La Dépêche, rapporte un cas de carcinome à cellules claires du col utérin chez une fillette de 8 ans.

Les chercheurs de cette étude n’avaient, semble-t-il, pas connaissance des cas rapportés par l’association DES Info, puisqu’ils présentent ce cas comme le premier cas d’ACC chez une « petite-fille Distilbène », ce qui n’est donc, malheureusement pas la réalité.

Nous pouvons par ailleurs supposer que d’autres cas existent puisqu’il aura fallu 10 années pour que le grand public soit informé du cas de cette fillette, âgée maintenant de 18 ans.

Nous nous réjouissons du fait que les différents traitements subis lui aient permis de rester en bonne santé, sans récidive, ni effet secondaire.

 

Qu’est-ce que l’adénocarcinome à cellules claires ?

Un adénocarcinome à cellules claires est une tumeur rare, généralement localisée dans les organes reproducteurs de la femme.

Selon, la Fédération internationale de gynécologie et d'obstétrique (FIGO), une tumeur qui occupe à la fois le vagin et le col de l'utérus est considérée comme ayant son origine dans le vagin si l'orifice externe du col de l'utérus n'est pas impliqué.

La figure 1 en haut de l’article représente les deux premiers stades de l’ACC du col de l’utérus :

  • Stade 1 : l’adénocarcinome est circonscrit sur le col ; la lésion peut avoir un aspect en chou-fleur (éxophytique) ; tout en restant sur le col, le cancer peut se propager
  • Stade 2 : l’adénocarcinome s'étend dans la partie supérieure du vagin et dans les paramètres (tissus situés à côté de l’utérus et du col de l’utérus), mais ne s’étend pas à la paroi pelvienne.
  • Stade 3 : l’adénocarcinome s’étend à la paroi vaginale antérieure (avant), s'étend jusqu'au tiers inférieur du vagin et peut atteindre les parois du bassin ; la lésion envahit la parois pelvienne, entraînant une atteinte du rein.
  • Stade 4 : la muqueuse de la vessie ou du rectum est touchée ; le cancer peut s’étendre à d’autres parties du corps (métastases).
Plusieurs cas d'adénocarcinome à cellules claires (ACC) chez les petites-filles Distilbène (D.E.S. - diéthylstilbestrol)

Figure 2 – Colposcopie du col utérin avec ACC
Copyright © DES Info

 

Reconnaître les signes et les symptômes d’un ACC

Signes et symptômes d’un ACC du vagin

  • Saignements vaginaux anormaux (métrorragies), qui peuvent survenir après des rapports sexuels, après la ménopause, ou entre les menstruations ;
  • Pertes vaginales malodorantes ou sanguinolentes ;
  • Rapports sexuels douloureux (dyspareunie) ;
  • Masse dans le vagin, que l’on peut sentir au toucher ;
  • Douleurs dans le bassin, dans le dos, aux jambes et/ou dans le périnée ;
  • Sensation de brûlure, mictions fréquentes et urgentes (pollakiurie) et présence de sang dans les urines (hématurie) :
  • Modification du transit intestinal, présence de sang dans les selles (rectorragie), constipation et douleur lors de la défécation ;
  • Enflure des jambes ou de l’aine.

Signes et symptômes d’un ACC du col de l’utérus

  • Saignements vaginaux anormaux indolores (métrorragies provoquées), après rapport sexuel, après la ménopause, ou entre les menstruations ;
  • Pertes et écoulements anormaux (leucorrhée, hydrorrhée) ;
  • Menstruations inhabituellement longues ou abondantes ;
  • Douleurs ressenties lors des rapports sexuels (dyspareunie profonde) ;
  • Symptômes douloureux pelviens (algies) ;
  • Troubles urinaires : sensation de brûlure, mictions fréquentes et urgentes (pollakiurie) et présence de sang dans les urines (hématurie), difficultés à uriner : fuite d’urine ou de selles par le vagin ;
  • Troubles rectaux : contraction intestinale ou abdominale de type colique s'achevant par une envie pressante et impérieuse d’aller à la selle, faux besoins (épreinte), contraction douloureuse souvent accompagnée de sensation de brûlure au niveau de l’anus, de fausses envies et de présence de sang dans les selles (ténesmes) ;
  • Douleur abdominale (ascite), douleur lombaire (hydronéphrose), qui peuvent descendre le long d’une ou des deux jambes  ;
  • Expectorations sanguinolentes ;
  • Altération de l’état général (perte d’appétit et de poids, essoufflement, fatigue…).

 

Les cas d’ACC, d’autant plus si jeune, étant très peu rapportés en dehors d’une exposition au diéthylstilbestrol, un effet transgénérationnel peut clairement être envisagé pour les ACC retrouvés chez les petites-filles DES.

Par conséquent, nous invitons les victimes à bien signaler leurs antécédents d’exposition à cet œstrogène non-stéroïdien à leur(s) médecin(s), et nous invitons les médecins qui rencontrent des cas d’ACC chez des femmes, à s’inquiéter d’une éventuelle exposition au D.E.S., directe ou indirecte, et à signaler les cas.

 

Sources

1 Herbst AL, Scully RE. Adenocarcinoma of the vagina in adolescence. A report of 7 cases including 6 clear-cell carcinomas (so-called mesonephromas). Cancer. 1970 Apr;25(4):745-57. doi: 10.1002/1097-0142(197004)25:4<745::aid-cncr2820250402>3.0.co;2-2. PMID: 5443099.

2 Herbst AL, Ulfelder H, Poskanzer DC. Adenocarcinoma of the vagina. Association of maternal stilbestrol therapy with tumor appearance in young women. N Engl J Med. 1971 Apr 15;284(15):878-81. doi: 10.1056/NEJM197104222841604. PMID: 5549830.

3 Blatt J, Van Le L, Weiner T, Sailer S. Ovarian carcinoma in an adolescent with transgenerational exposure to diethylstilbestrol. J Pediatr Hematol Oncol. 2003 Aug;25(8):635-6. doi: 10.1097/00043426-200308000-00009. PMID: 12902917. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/12902917/

4 L'association américaine DES Info a rapporté deux cas d'Adénocarcinome à cellules claires du vagin chez des petites-filles DES en 2018.

5 Laura Gaspari, Françoise Paris, Nathalie Cassel-Knipping, Julia Villeret, Arnauld Verschuur, Marie-Odile Soyer-Gobillard, Xavier Carcopino-Tusoli, Samir Hamamah, Nicolas Kalfa, Charles Sultan, Diethylstilbestrol exposure during pregnancy with primary clear cell carcinoma of the cervix in an 8-year-old granddaughter: a multigenerational effect of endocrine disruptors?, Human Reproduction, , deaa267, https://doi.org/10.1093/humrep/deaa267

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