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Logo de D.E.S is it, association de patients victimes du diéthylstilbestrol

Adhésion à D.E.S is it, l'association des patients victimes du diéthylstilbestrol (D.E.S., Distilbène...)

Nous sommes l’association des patients porteurs du syndrome diéthylstilbestrol (DES), cette maladie rare causée par une exposition directe ou indirecte aux médicaments contenant du diéthylstilbestrol (Distilbène, Stilbestrol…).

Nous concentrons nos efforts sur la création d'un Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS), actuellement inexistant, pour cette maladie rare, et l’intégration d’un Centre expert. En effet, les pathologies que votre exposition au DES a engendrées doivent être reconnues et traitées ; vous méritez de recevoir les meilleurs soins et une prise en charge adaptée.

Si les associations précédentes ont, par le passé, obtenu quelques avancées — et nous saluons ici leur travail, très peu de choses concrètes ont été faites pour vous.

Nous travaillons actuellement à tout cela, car nous sommes le changement que vous attendez depuis des années.

Pour faire entendre notre voix et peser dans le débat, nous devons être unis et nombreux.

Alors, rejoignez-nous !

Vous pouvez adhérer en ligne en complétant le formulaire ci-dessous, ou télécharger notre bulletin d'adhésion et nous le renvoyer complété par voie postale.

Pour plus de praticité, l’adhésion est désormais strictement réservée aux personnes faisant usage de la langue française.

Avant d’effectuer votre demande d’adhésion, nous vous demandons de bien vouloir prendre connaissance des Statuts de l'association et de notre Règlement intérieur.

Après votre demande d’adhésion, vous recevrez un mail de notre part contenant les instructions vous permettant de créer votre espace sur le site (si vous ne voyez pas notre e-mail arriver, pensez à vérifier le dossier "spam" de votre messagerie).

En cas de ré-adhésion, vous recevrez un e-mail de confirmation ; votre accès à l'espace privé du site reste inchangé, accessible après connexion.

Si vous rencontrez la moindre difficulté lors de votre adhésion en ligne, rendez-vous sur cette page.

*Adhésion valable du 01/01/2024 au 31/12/2024

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Votre fichier doit être au format .pdf, .jpg ou .png et ne pas dépasser 2MB

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Avez-vous des documents attestant de votre exposition ? (ordonnance, compte-rendu, attestation de témoin, dosages hormonaux…)*
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Nous avons pour futur projet la création d'une cohorte de victimes du DES. Aimeriez-vous en faire partie ?*
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Les informations recueillies sont nécessaires pour votre adhésion. Elles font l’objet d’un traitement informatique et sont destinées aux responsables de l’association. Elles peuvent donner lieu à l’exercice du droit d’accès et de rectification selon les dispositions de la loi du 6 janvier 1978. Si vous souhaitez exercer ce droit et obtenir communication des informations vous concernant, veuillez vous adresser à hello[at]des-is-it.org

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