Notre association
D.E.S is it est une association française à but non lucratif, fondée en novembre 2019 par Salomé et Déborah Maitrejean, deux petites-filles DES (exposées au Distilbène®).
Prononciation :
Nos projets
Notre association D.E.S. is it poursuit plusieurs objectifs :
- Le soutien, l’information, la sensibilisation aux conséquences de l'exposition au diéthylstilbestrol (D.E.S.).
- La création d’un réseau de solidarité — des collaborations et soutiens ont par ailleurs vu le jour avec l'association française Descendance Distilbène, les associations américaines DES Info et DES Action, ou encore avec Scott Kerlin, Ph.D., fondateur du DES Sons International Network (réseau international des fils DES) et l'activiste Caitlin McCarthy.
- Nous aimerions également constituer une cohorte et coopérer avec la recherche scientifique, pour participer, dans une finalité humaine, aux études sur les effets transgénérationnels du D.E.S.
- Plus concrètement, nous souhaitons que les patients exposés au D.E.S. puissent bénéficier d’un Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) pour le Syndrome diéthylstilbestrol — sur lequel nous avançons actuellement — tout en essayant de trouver des experts qui accepteraient de participer à sa rédaction. Actuellement, tous les patients impactés par l'exposition au diéthylstilbestrol (D.E.S.) sont en errance médicale. En effet, l'on retrouve d'un côté les patients, et de l'autre un syndrome et, comme il n’existe actuellement pas de Centre de référence associé, d’aucuns ne peuvent se voir attribuer cette maladie rare. Les patients ont, selon nous, besoin de cette forme de reconnaissance, d’un syndrome qui regroupe l’ensemble de leurs pathologies, pour une meilleure compréhension et prise en charge par leur(s) médecin(s).
- Pour que ce PNDS puisse voir le jour, il nous faut intégrer un, ou plusieurs Centres de référence.
- Nous souhaitons enfin connaître la prévalence du syndrome, qui est inconnue. Pour cela, il faudrait que soit crée un registre de malades.
Pour qui ?
D.E.S is it s'adresse à toutes les personnes exposées au D.E.S., directement ou indirectement, toutes générations et sexes confondus, à leurs familles, à leurs prestataires de santé, etc.
Notre vision
Nous envisageons un monde où un accès significatif à l’information concernant la dangerosité des médicaments que nous ingérons, tel que le D.E.S., servira à alerter et préservera l’humanité d’autres crises sanitaires.
Notre mission
Nous aspirons à faire progresser les connaissances sur le D.E.S. et ses conséquences :
- en collectant nous-mêmes des données par le biais d’études et/ou de questionnaires ;
- en fournissant une base scientifique fiable, et rendue accessible du fait d’un travail de vulgarisation ;
- en faisant des propositions quant à la manière dont les publications scientifiques existantes et à venir pourraient être exploitées ;
- en coopérant avec la recherche scientifique ;
- en créant des partenariats avec d'autres associations.
Nous souhaitons faire des propositions originales quant à :
- l’élaboration d'un Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) pour le Syndrome diéthylstilbestrol ;
- la prise en charges médicales des victimes du D.E.S.
La mission de D.E.S is it est de faire face au grand défi qu’est la reconnaissance de cette crise sanitaire majeure.
Pour découvrir nos objectifs plus en détail, vous pouvez télécharger les statuts de notre association en cliquant sur ce lien.
Nos valeurs
La manière dont nous poursuivons notre mission est aussi importante que la mission elle-même ; notre association soutient donc des valeurs fondamentales.
Nos valeurs fondent à la fois nos décisions stratégiques et notre approche opérationnelle : nous visons à faire de grandes choses. D.E.S is it espère contribuer à un monde meilleur.
Dans une démarche d’ouverture, nous assurons une communication écrite en français et en anglais.
Nous agissons avec intégrité pour renforcer le droit à l’information et à la vérité sur le D.E.S. ainsi qu’à la démocratie sanitaire en réclamant des prises en charge spécifiques et des soins adaptés.
Nous visons à nous conduire avec transparence et authenticité dans tous les aspects de notre travail et de notre association.
Notre objectif est de fournir un service équitable à toutes les patients victimes du D.E.S. toutes générations confondues.
Nous mettons un accent particulier sur l’accueil et l’inclusion des membres qui ont été oubliés ou n'ont pas pu participer pleinement jusqu’à lors, il s’agit de la troisième génération. Nous nous efforçons de mettre en avant de nombreuses voix et de refléter la réalité de la diversité des conséquences liées à une exposition directe ou indirecte au D.E.S.
Nous favorisons un travail original et inédit, intégrant l'esprit, la main et le cœur.
Nous nous félicitons de la prise de risques réfléchie et considérons les réussites et les échecs comme essentiels à la défense de la cause D.E.S.
Notre objectif est d’alerter des problèmes du D.E.S. et de relever le grand défi de réclamer et d’obtenir : reconnaissance et soins.
LA tEAM 
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Statuts de l'association
Article premier – Titre de l’association
Il est fondé entre les adhérents aux présents statuts une association régie par la loi du 1er juillet 1901 et le décret du 16 août 1901, ayant pour titre : D.E.S is it.
Article 2 – Objets de l’association
Cette association a pour objets de :
- Défendre les intérêts des victimes du Distilbène ou D.E.S. (pour diéthylstilbestrol), toutes générations et sexes confondus ;
- Informer les victimes du D.E.S., leur entourage et les professionnels de santé sur les conséquences et les effets transgénérationnels du D.E.S. ;
- Informer les victimes du D.E.S. des recours possibles, y compris juridiques, pour obtenir réparation des préjudices subit : corporel, moral et financier ;
- Sensibiliser le grand public afin de contribuer à prévenir les scandales sanitaires ;
- Créer un réseau de solidarité, d’entraide, de soutien et d’échange pour les victimes du D.E.S. ;
- Constituer un réseau d’associations engagées dans la défense :
- des intérêts des victimes du D.E.S.,
- des intérêts des victimes d’autres médicaments ou produits pharmaceutiques,
- des intérêts des victimes d’autres perturbateurs endocriniens,
- et, plus largement, des victimes de la médecine
- Collecter des données, en vue de réaliser des études et des travaux de recherche et d’évaluation ;
- Publier des communiqués et des brochures ;
- Coopérer avec la recherche scientifique internationale : participation, dans une finalité humaine, aux études scientifiques sur les effets transgénérationnels du D.E.S. ;
- Intervenir auprès des autorités compétentes pour faire des propositions quant à :
- la reconnaissance du préjudice,
- la création d’un statut de « victime du D.E.S. »,
- l’élaboration d’un diagnostic D.E.S.,
- la prise en charge médicale des D.E.S.,
- l’indemnisation des victimes du D.E.S.
Article 3 – Siège social
Le siège social est fixé à LYON .
Il pourra être transféré par simple décision du Président.
Article 4 – Durée
La durée de l’association est indéterminée.
Article 5 – Composition
L'association se compose de :
- Membres fondateurs : Personnes physiques intéressées par l'objet de l'association, adhérant aux statuts et à son règlement intérieur, et dont la liste figure en annexe des statuts. Les membres fondateurs peuvent coopter d’autres membres fondateurs durant la vie de l’Association. Les membres fondateurs participent à l’Assemblée Générale avec voix délibérative.
- Membres adhérents : Les membres adhérents sont des personnes physiques ou morales, intéressées par l'objet de l'association et adhérant aux statuts et à son règlement intérieur, ayant souscrit au bulletin d’adhésion et acquitté sa cotisation annuelle. Ils sont membres de l’Assemblée Générale avec voix délibérative.
- Membres d’honneur : Les membres d’honneur sont désignés par le Président et le Vice-Président pour les services qu’ils ont rendus ou rendent à l’association, après l'accord des personnes sollicitées. Ils n’ont pas de voix délibérative.
- Membres bienfaiteurs : Toute personne physique ou morale réalisant un don supérieur ou égal à 150 € devient membre bienfaiteur pour l’année civile en cours.
Article 6 – Adhésion
L’association est ouverte à toutes les personnes victimes du D.E.S. et leurs proches. Les demandes d’adhésion d’un autre type seront examinées au cas par cas.
Pour faire partie de l'association, il faut être agréé par le Vice-Président qui statue sur les demandes d'admission présentées.
Article 7 - Cotisations
L’adhésion doit être renouvelée chaque année en complétant et renvoyant le bulletin d’adhésion.
Les cotisations peuvent être différentes selon les catégories de membres. Le montant des cotisations est fixé par le Bureau.
Article 8 – Perte de la qualité de membre
La qualité de membre se perd par :
- La démission adressée par écrit au Président de l’association ;
- Le décès ;
- Le non paiement de la cotisation ;
- Le non-renouvellement de l’adhésion ;
- La radiation prononcée par le Président pour motif grave, l'intéressé ayant été invité par lettre recommandée à fournir des explications par écrit. Les motifs graves peuvent être précisés dans le règlement intérieur.
Les membres fondateurs sont inamovibles, sauf cas de décès ou de démission ou de radiation par consensus des autres membres fondateurs.
Article 9 – Affiliation
La présente association peut adhérer à d’autres associations, unions ou regroupements, par décision du Président et du Vice-Président.
Article 10 – Ressources
Les ressources de l'association comprennent :
- Le montant des cotisations ;
- Les apports ;
- Toutes ressources, y compris donations, legs et viagers, et tous services, dont l'obtention n'est contraire, ni à la loi, ni aux réglementations en vigueur, ni à l'objet de la présente association ;
- Des libéralités que l’association peut recevoir de mécènes en raison de son objet dans les conditions prévues par l’article 238 bis du Code Général des Impôts ;
Article 11 – Assemblée Générale Ordinaire
L'Assemblée Générale Ordinaire comprend tous les membres de l'association à quelques titres qu'ils soient.
Elle se réunit chaque année civile au mois de mai. Elle pourra se dérouler par voie de visioconférence.
Quinze jours au moins avant la date fixée, les membres de l'association sont convoqués par les soins du Vice-Président. L'ordre du jour figure sur les convocations.
Le Président, assisté du Vice-Président, préside l'Assemblée et expose la situation morale ou l’activité de l'association.
Le Trésorier rend compte de sa gestion et soumet les comptes annuels (bilan, compte de résultat et annexe) à l'approbation de l'Assemblée.
Les décisions sont prises à la majorité des voix des membres présents ou représentés. Chaque membre peut mandater tout autre membre de l’Association pour le représenter à l’Assemblée Générale, et tout membre peut détenir au plus 2 mandats.
L’Assemblée peut se tenir si au moins 1/3 des membres sont présents. Si cette condition n’est pas remplie, l’Assemblée est convoquée à nouveau dans un délai de quinze à trente jours et, dans cette seconde réunion, elle délibère valablement à la majorité absolue, quel que soit le nombre de membres présents ou représentés.
Toutes les délibérations sont prises à main levée, ou, dans le cas d’Assemblée réunie par voie de visioconférence, au moyen d’un formulaire ou par tout autre moyen de communication électronique, ou par correspondance, permettant l’identification des membres.
Les décisions des Assemblées Générales s’imposent à tous les membres, y compris absents ou représentés.
En cas de partage, la voix du Président est prépondérante.
Article 12 – Assemblée Générale Extraordinaire
Si besoin est, ou sur la demande d’au moins un tiers des membres inscrits, le Président peut convoquer une Assemblée Générale Extraordinaire, suivant les modalités prévues aux présents statuts et uniquement pour modification des statuts ou la dissolution ou encore pour la fusion de l’association.
L’Assemblée Générale Extraordinaire peut valablement siéger si un quorum d’au moins 50% des membres est présent, et les décisions sont prises à une majorité des deux tiers.
Les modalités de convocation sont les mêmes que pour l’Assemblée Générale Ordinaire.
Un procès-verbal de la réunion sera établi.
Article 13 – Bureau
L’Assemblée Générale désigne, parmi ses membres, au scrutin secret, un Bureau composé de :
- Un Président ;
- Un Vice-président/ Un Trésorier ;
- Si besoin, d’un Secrétaire
- S’il y a lieu, un Délégué à la communication.
Le bureau est élu pour une durée de 3 ans. Ces membres sont rééligibles.
Pour se présenter aux élections, il faut être membre de l’association depuis au moins un an, avoir assisté à au moins une Assemblée et être à jour de sa cotisation s’il en est. Un membre du Bureau, ou du Conseil d’Administration, d’une association ayant un objet similaire ne peut présenter sa canditature.
Le Bureau est investi des pouvoirs les plus étendus dans les limites de l’objet de l’association et dans le cadre des résolutions adoptées lors de l’Assemblée Générale. Il se réunit chaque fois que nécessaire sur convocation du Président ou à la requête du quart des membres du bureau.
Article 14 – Fonctions du Président
Le Président, et en cas d’empêchement le Vice-Président, représente l’association devant la justice et dans tous les actes de la vie civile.
Il préside l’Assemblée Générale.
Il présente le rapport moral et d’activités à l’Assemblée Générale.
Il supervise la conduite des activités de l’association.
Le Président et le Trésorier signent les ordonnances de paiement, les retraits et décharges de sommes, les actes de ventes et d’achats de tous titres et valeurs et toute opération de caisse.
Article 15 – Fonctions du Vice-Président
Le Vice-Président assiste le Président dans toutes ses tâches et devoirs, et le remplace en cas d’absence à une réunion, une assemblée, ou tout autre rendez-vous nécessitant sa présence.
Article 16 – Fonctions du Trésorier
Il est garant de la gestion comptable et financière de l’association et dépositaire des fonds de l'association. Il assure les relations entre l’association et le banquier.
Il établit et présente le rapport financier annuel pour l’Assemblée Générale.
Le Trésorier et le Président signe les ordonnances de paiement, les retraits et décharges de sommes, les actes de ventes et d’achats de tous titres et valeurs et toute opération de caisse.
Article 17 – Fonctions du Secrétaire
Le Secrétaire assume plusieurs rôle :
- il gère la correspondance de l’Association ;
- il transmet toutes les informations nécessaires au bon fonctionnement de l’Association ;
- il rédige les comptes-rendus des Assemblées ;
- il archive et classe tous les documents utiles à la vie de l’Association.
Article 18 – Fonctions du Délégué à la communication
Le Délégué à la communication a pour mission de mettre en place et de superviser l'ensemble des projets de communication.
Article 19 – Indemnités
Toutes les fonctions sont gratuites et bénévoles.
Article 20 – Règlement intérieur
Un règlement intérieur peut être établi par le Président et le Vice-Président, qui le fait alors approuver par l'Assemblée Générale. Il s'impose à tous les membres de l'association.
Ce règlement éventuel est destiné à fixer les divers points non prévus par les présents statuts, notamment ceux qui ont trait à l'administration interne de l'association.
Article 21 – Dissolution
La dissolution est prononcée par l'Assemblée Générale Extraordinaire qui nomme un liquidateur. L'actif, s’il y a lieu, sera dévolu conformément à l'article 9 de la loi du 1er juillet 1901 à une association poursuivant un but identique ou à des œuvres caritatives.
Article 22 – Libéralités
L’association s’engage à présenter ses registres et pièces de comptabilité sur toute réquisition des autorités administratives en ce qui concerne l’emploi des libéralités qu’elle serait autorisée à recevoir, et à leur rendre compte de son fonctionnement.
Annexes
Annexe I – Liste des membres fondateurs de l’association
- Déborah Maitrejean
- Salomé Maitrejean
Annexe 2 – Liste des membres dirigeants
- Déborah Maitrejean : Présidente de l’Association
- Salomé Maitrejean : Vice-Présidente de l’Association et Trésorière
Règlement intérieur
Règlement intérieur
Préambule
Ce règlement intérieur est établi conformément à l'article 20 des statuts de l'association. Il a pour objet de préciser les statuts de l'association D.E.S is it, dont le siège se situe 180 rue Marcel Mérieux 69007 - Lyon, et dont l'objet est fixé à l’article 2 des statuts.
Article 1 – Agrément des nouveaux membres
a) Un mineur peut adhérer à l’association sans condition d'âge mais doit obtenir et transmettre l'autorisation écrite de ses parents.
b) Tout bulletin d’adhésion incomplet, erroné ou illisible ne sera pas pris en compte.
c) L’adhérent garantit, sur son bulletin d’adhésion, l’intégrité et la véracité des informations transmises.
Article 2 – Obligations du membre
a) L'adhésion à l'association suppose l'acceptation par le membre des statuts et du règlement intérieur.
b) L'adhésion à l'association suppose l'absence de conflit d’intérêts.
c) Le membre s’assure que son adresse e-mail est toujours à jour afin que l’association puisse lui communiquer des informations importantes.
d) Le membre s’engage à indiquer sa présence ou son absence pour chaque réunion ou assemblée à la personne qui la convoque.
Article 3 – Démission – Exclusion – Décès d’un membre
a) La démission doit être adressée au président du bureau par lettre recommandée. Elle n’a pas à être motivée par le membre démissionnaire.
b) En cas de décès d’un membre, les héritiers ou les légataires ne peuvent prétendre de plein droit à un quelconque maintien dans l’association. Leur candidature devra être acceptée dans les mêmes conditions que celles des nouveaux membres.
c) Comme indiqué à l’article 8 des statuts, l’exclusion d’un membre peut être prononcée par le Président, pour motif grave. Sont notamment réputés constituer des motifs graves :
-
la non-véracité des informations transmises lors de la demande d’adhésion ;
-
la non-participation aux activités de l’association ;
-
une condamnation pénale pour crime et délit ;
-
toute action de nature à porter préjudice, directement ou indirectement, aux activités de l’association ou à sa réputation ainsi qu’aux autres membres de l’association ;
-
le non-respect des statuts ou du règlement intérieur en vigueur ;
d) Toute somme versée à l’association au titre de cotisation, de participation des frais d’organisation ou de gestion, ou de dons est définitivement acquise, même cas en cas de démission, de décès ou d’exclusion d’un membre en cours d’année.
Article 4 – Accès à l’espace privé du site Web de l’association
a) Après que l’adhésion du membre ait été approuvée, le membre dispose d’un espace privé, qu’il doit activer, sur lequel il peut notamment : retrouver les documents relatifs à son adhésion, accéder et participer aux forums de l’association, consulter des informations, recevoir des notifications.
Lors de sa première connexion, il est invité à se présenter sur les forums.
b) Le membre peut supprimer à tout moment son accès à l’espace privé du site Web. Il demeure adhérent de l’association pour l’année civile en cours.
c) Tout membre dont l’exclusion a été prononcée se verra immédiatement bloqué l’accès à l’espace privé du site jusqu’à ce qu’il ait fourni des explications. Dans le cas où la radiation du membre est prononcée, son accès à l’espace privé du site est définitivement supprimé.
d) Un accès ininterrompu à l’espace privé du site ne peut être garanti, le site pouvant être suspendu, restreint ou interrompu à tout moment et sans préavis pour des raisons techniques, notamment de maintenance ou de panne réseau.
En cas de problème technique, le membre peut contacter le webmaster du site à l’adresse suivante : [email protected]
Article 5 – Modification du règlement intérieur
Le présent règlement intérieur pourra uniquement être modifié par les membres du bureau.
Annexe
Afin d’en savoir plus sur la manière dont sont recueillies et traitées les données personnelles, ainsi que sur les droits qu’il peut exercer à ce sujet, le membre est encouragé à prendre connaissance de la politique de D.E.S is it sur la protection des données personnelles, accessible à cette adresse : https://www.des-is-it.org/fr/politique-de-protection-des-donnees-personnelles
Mentions légales
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Date de dernière mise à jour : 17 juillet 2024.
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Date de dernière mise à jour : 08 janvier 2022
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Adhérent
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- L’Utilisateur doit cliquer sur le lien de l’e-mail ; le lien le redirige alors sur la page d’inscription du site, où il se choisit un mot de passe et un pseudonyme. Il est invité à ne pas entrer sa véritable identité ;
- Une fois le formulaire d’inscription soumis, il peut accéder à son espace personnel en se connectant.
L’Adhérent a accès aux services suivants :
- Publication de commentaires sur le blog ;
- Dépôt de « likes » sur les articles du blog ;
- Forums de discussion : publications de sujets et de réponses aux sujets ;
- Participation aux sondages ;
- Documents relatifs à la vie de l'association ;
- Documents relatifs au D.E.S. ;
- Documents divers ;
- Modifications de ses paramètres.
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- Pseudonyme ;
- Avatar : L’Adhérent est invité à choisir un avatar plutôt qu’une photo de lui, afin de garantir, s’il le souhaite, son anonymat ;
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- à être à jour de sa cotisation pour pouvoir participer aux services proposés sur le site par L’Éditeur (tels que les forums de discussion, les sondages…) ;
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- à signaler tout changement de coordonnées pour la mise à jour de la base de données ;
- à participer, avec bienveillance et dans la bonne humeur, aux services proposés, conscient du travail bénévole accompli ;
- ayant un accès sécurisé au site internet avec des informations réservées aux adhérents grâce à un login et un mot de passe personnel, à ne le diffuser à personne ;
- à ne pas utiliser le contenu des messages des forums afin de protéger la vie privée des adhérents ;
- à ne pas divulguer le contenu des sondages afin de permettre à l’association de mener ses recherches à bien.
Le respect de cette charte est essentiel au bon fonctionnement de notre association.
ARTICLE 6 : Charte d’utilisation du blog
L’Adhérent peut déposer un commentaire en-dessous de chacun des articles du Blog, ainsi que « liker » l’article, sauf dans le cas des articles dans lesquels les commentaires ont été désactivés.
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ARTICLE 7 : Charte d’utilisation des forums de discussion
Objet
L’objet des forums de discussion est de permettre aux adhérents de D.E.S is it de s’informer de leurs droits en tant que victimes du D.E.S, des actions de l’association, en discutant directement avec l’équipe de D.E.S is it ou avec d’autres adhérents.
Ce forum n’a pas pour objectif de se substituer aux services juridiques ou médicaux, il est simplement un outil complémentaire au service des adhérents constituant un espace de discussion, d’échange et d’entraide autour des conséquences du D.E.S.
L’appréciation des règles de courtoisie se fait en fonction des règles de conduite et de politesse recommandées habituellement.
Accès et inscription
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Chaque utilisateur des forums est invité à indiquer si possible les sources et éléments de preuve (références, liens, article scientifique, presse médicale ou générale, etc.) des données médicales et/ou scientifiques diffusées si elles ne proviennent pas de son expérience personnelle.
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Questions médicales
Aucun médecin n’intervient directement dans les discussions et ne répondra à aucune demande d’information de type médical. En aucun cas les informations publiées sur les forums sont susceptibles de se substituer à une consultation, une visite ou un diagnostic formulé par un médecin.
Modération
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Un sujet, une discussion ou une réponse qui aurait été édicté dans une mauvaise section des forums peut être déplacé par le modérateur.
Les messages publiés en plusieurs exemplaires, les messages hors sujet ou incitant à la polémique pourront être supprimés par le modérateur.
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Modification et suppression des messages
Le contributeur peut modifier ses messages à tout moment. Le contributeur peut supprimer un sujet qu’il a posté si ce dernier ne contient pas encore de réponse ; s’il contient des réponses, il peut seulement le modifier.
ARTICLE 8 : Politique concernant les sondages
Il s’agit de courtes enquêtes, limitée à quelques questions, disponibles directement sur le site https://www.des-is-it.org.
L’Adhérent s’engage à répondre de manière consciencieuse et honnête aux questions des sondages ;
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Politique de protection des données personnelles
Politique de protection des données personnelles
PREAMBULE
Cette Politique de protection des données personnelles s'applique au site : https://www.des-is-it.org
Date de dernière mise à jour : 04 juin 2022
Le respect de votre vie privée est de la plus haute importance pour D.E.S is it, qui est responsable de ce site.
La présente Politique de protection des données personnelles a pour but de vous exposer :
- La manière dont sont collectées et traitées vos données personnelles. Doivent être considérées comme données personnelles tous les renseignements susceptibles de vous identifier. Il s'agit notamment de votre prénom et nom, de votre âge, de votre adresse postale, de votre adresse courriel de votre localisation ou encore de votre adresse IP. « Renseignements personnels » est également utilisé comme synonyme de « données personnelles » au sens du Règlement européen 2016/679 ;
- Quels sont vos droits concernant ces renseignements ;
- Qui est responsable du traitement des renseignements personnels collectés et traités ;
- À qui ces renseignements sont transmis ;
- La politique du site en matière de fichiers témoins ("cookies").
Cette Politique de protection des données personnelles complète les Conditions générales d'utilisation que vous pouvez consulter sur la page ci-après : Conditions générales d'utilisation
ARTICLE 1 : Collecte des données personnelles
Données personnelles collectées
Nous collectons les données suivantes :
- Nom ;
- Prénom ;
- Adresse électronique ;
- Adresse postale complète ;
- Numéro de téléphone ;
- Copie de pièce d'identité ;
- Type de victime parmi : Mère DES, Fils DES, Fille DES, Petit-fils DES, Petite-fille D.E.S, Arrière-petit-fils DES, Arrière-petite-fille DES ou Un proche ;
- Date de naissance ;
- Nom du médicament auquel la victime a été exposée, si connu (Distilbène®, Stilboestrol-Borne® et Furostilboestrol®, ou autre) ;
- Nom et ville du médecin prescripteur du médicament incriminé, si connus ;
- Si l'adhérent possède des documents attestant de l'exposition au D.E.S ;
- Les problèmes de santé qu'il rencontre ;
- Lesquels de ces problèmes il attribue à l'exposition au D.E.S ;
- Remarques ou informations supplémentaire qu'il souhaite communiquer ;
- S'il aimerait ou non faire partie de notre future cohorte ;
- S'il accepte ou non d'être recontacté en vue d'une enquête ;
- Confirmation de la lecture et du respect des Status et du Règlement intérieur de l'association.
Mode de collecte des données personnelles
Les données personnelles sont collectées loyalement ; aucune collecte n’est effectuée à l’insu des personnes et sans qu’elles en soient informées.
Les données personnelles que nous collectons sont recueillies au travers :
- du formulaire d’adhésion de notre site ;
- du formulaire de recensement ;
- du formulaire d’abonnement à notre lettre d’information (newsletter) via la plate-forme d’emailing MailChimp ;
- grâce à l'interactivité établie entre vous et notre site Internet.
ARTICLE 2 : Finalité du traitement des données collectées
Dans le cadre du formulaire de recensement
Les données personnelles collectées par le biais du formulaire de recensement sont utilisées afin de permettre à l'association D.E.S is it de recenser les victimes du diéthylstilbestrol (D.E.S.) résidant en France et dans les départements d'Outre-Mer.
Les données anonymisées nous permettent d'afficher les résultats du recensement en temps réel (graphiques, tableaux, diagrammes...).
Dans le cadre du formulaire de contact
Vous pouvez nous transmettre, si vous le souhaitez, un fichier.
Si vous avez coché la case « Je souhaite recevoir par mail une copie de mon message », vous recevrez une copie du message que vous nous avez adressé.
La collecte de ces données ont pour objectifs : informations, correspondances.
Dans le cadre du formulaire de candidature
Les données personnelles collectées par le biais du formulaire de candidature sont utilisées afin de nous permettre de traiter votre candidature et de vous répondre.
Si vous avez coché la case « Je souhaite recevoir par mail une copie de ma candidature », vous recevrez une copie de la candidature que vous nous avez adressée.
Dans le cadre du formulaire de signalement de problème(s) technique(s)
Les données personnelles collectées par le biais du formulaire de signalement de problème(s) technique(s) sont utilisées afin de nous permettre de résoudre le problème technique signalé et vous informer de sa résolution.
Dans le cadre du formulaire d’adhésion
Vous êtes informé sur notre page d’adhésion qu’un e-mail de la part de D.E.S is it vous sera envoyé à la fin de votre adhésion, vous permettant, si vous le souhaitez, de vous créer un compte adhérent sur notre site.
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En cas de réadhésion, vous recevrez un email de confirmation ; votre accès à l'espace privé reste inchangé, accessible après connexion avec votre identifiant et votre mot de passe.
Dans tous les cas, les données personnelles renseignées lors de votre adhésion sont utilisées à des fins de :
- Enregistrement et mise à jour des données personnelles nécessaires à la gestion administrative du dossier de membre, notamment la gestion des cotisations, et de l’organisation des Assemblées Générales ;
- Réalisation de listes de membres en vue d’afficher sur leur tableau de bord des informations personnalisées ;
- Traitement des sollicitations présentées par les adhérents dans le strict respect de notre objet statutaire.
Dans le cadre du formulaire pour effectuer un don
Le formulaire permettant d’effectuer un don à l’association D.E.S is it, et accessible sur cette page, est fourni par notre partenaire HelloAsso.
Les données relatives aux dons sont gérées par la comptabilité de l’association D.E.S is it.
Dans le cadre du formulaire d’abonnement à la newsletter
Les données personnelles collectées par le biais du formulaire d’abonnement à notre lettre de d’information (newsletter) via la plate-forme d’emailing MailChimp ont pour but :
- Envoi de lettres d’informations
ARTICLE 3 : Proportion et pertinence des données personnelles collectées
Les données personnelles collectées sont strictement nécessaires à l’objectif poursuivi par la collecte. D.E.S is it s’attache à minimiser les données personnelles collectées, à prendre toutes les mesures de précaution nécessaires afin de protéger ces données personnelles, d’en préserver l’intégrité et notamment d’empêcher qu’elles ne soient déformées, endommagées ou communiquées à des tiers non autorisés.
ARTICLE 4 : Partage des données personnelles
Les données personnelles collectées ne peuvent être consultées que par :
- les personnes chargées par les statuts de la gestion de l’association,
- les services de l’association chargés de l’administration et de la gestion des membres,
- les entreprises « sous-traitantes » de l’association au sens des dispositions du RGPD (banque, entreprise en charge de la maintenance informatique, prestataire de service informatique…)
Pour plus d’information, nous vous invitons à consulter :
- la politique de confidentialité de notre partenaire HelloAsso: https://www.helloasso.com/confidentialite
ARTICLE 5 : Durée de conservation des données personnelles
Les données personnelles collectées sont conservées pendant une durée limitée qui n’excède pas la durée nécessaire aux finalités de collecte.
Dans le cadre du recensement
La durée de conservation de vos données personnelles est de 36 mois (3 ans).
Dans le cas où vous avez accepté d'être contacté ultérieurement, le renouvellement de votre consentement au traitement de vos données pourra vous être redemandé.
Dans le cas contraire, ou si vous refusez de renouveler de votre consentement, vos données pourront être anonymisées afin d'être conservées pour leur valeur statistique.
Dans le cadre de l'adhésion
Nous supprimons de nos systèmes les données personnelles collectées de nos adhérents 30 jours après la fin de la validité de leur adhésion, sauf en cas de renouvellement de l’adhésion qui réactualise les données personnelles collectées et leur durée de conservation.
Si l’adhérent supprime son compte sur le site, il demeure adhérent de l’association D.E.S is it jusqu’à la fin de la validité de son adhésion.
Nous pouvons également conserver les données personnelles collectées au-delà de leur adhésion si nous pensons en toute bonne foi que la loi ou toute autre réglementation exige que nous les conservions et notamment :
Éléments conservés la durée de l'adhésion + 30 jours :
- Les cartes d'adhérents.
Éléments conservés durant la vie de l’association :
- Les statuts et statuts modifiés par ordre chronologique ;
- Liste des dirigeants successifs.
Éléments conservés au minimum 5 ans :
- Convocations de l’assemblée générale ;
- Feuilles d’émargement, pouvoirs ;
- Procès-verbaux d’assemblée ;
- Procès-verbaux du Conseil d’administration.
Éléments conservés au minimum 6 ans :
- Les documents permettant de justifier ce que l’association doit ou non aux services fiscaux, dont les factures et reçus valant paiement de la cotisation.
Éléments conservés au minimum 10 ans :
- Comptes annuels, livres comptables et pièces justificatives.
Éléments conservés 5 ans à compter de la fin de l’adhésion, à des fins statistiques ou de gestion des réclamations :
- La lettre de démission ;
- La lettre d’exclusion ;
- Les courriers liés à la fin de l’adhésion.
Éléments conservés 5 ans, à compter de notre dernière action afin de permettre d’instruire d’éventuelles réclamations :
- Les recours et demandes que nous avons été amenés à traiter pour le compte d’un adhérent durant l’adhésion.
ARTICLE 6 : Sécurité et confidentialité des données personnelles collectées
Des mesures de sécurité physiques, logistiques et organisationnelles appropriées sont prévues pour garantir la confidentialité de vos données personnelles, et notamment éviter tout accès non autorisé.
Les entreprises « sous-traitantes » de l’association sont tenues de respecter la confidentialité de vos informations.
Toutefois, comme aucun mécanisme n'offre une sécurité maximale, une part de risque est toujours présente lorsqu'on utilise Internet pour transmettre des données personnelles.
ARTICLE 7 : Confidentialité et anonymat des réponses aux sondages
Au niveau de votre participation à nos sondages, nous vous rappelons que :
- Votre participation est facultative, vous n’êtes pas obligé-e de répondre.
- Vous ne pouvez participer qu'une fois par sondage.
- Vous ne pouvez participer aux sondages que s'ils s'adressent à votre type de compte.
Au niveau de vos données personnelles (type de compte, participation ou non participation), nous nous engageons :
- À n’utiliser vos données personnelles que dans le but de garantir une méthodologie scientifique de la collecte des données (par exemple dans le but d’empêcher une personne de répondre plusieurs fois ou de garantir un taux de réponse suffisant).
Au niveau de vos réponses à nos sondages nous nous engageons :
- À ce que vos réponses soient anonymisées sitôt votre vote effectuée.
- À ce que vos réponses restent anonymes et qu’il ne soit pas possible d’associer vos réponses à votre identité ou de déduire cette dernière à partir de vos réponses. Même les administrateurs des sondages n’ont accès qu’à des données anonymisées.
- À protéger vos réponses à l’aide des mesures de sécurité physique et informatique adéquates.
- À ce que seuls les participants et les administrateurs puissent accéder aux résultats.
- À ne traiter vos réponses qu’à des fins de recherche.
- À analyser vos réponses de manière scientifique et objective ainsi qu’à donner une image fidèle et représentative de celles-ci
ARTICLE 8 : Responsable du traitement des données personnelles
Le responsable du traitement des données personnelles
Le responsable du traitement des données personnelles est chargé de déterminer les finalités et les moyens mis au service du traitement des données personnelles.
Le responsable du traitement des données personnelles est :
- l’association D.E.S is it
Il peut être contacté de la manière suivante :
- par téléphone au 04 26 65 82 04 du du lundi au vendredi de 10h à 19h30 ou par mail à l'adresse : [email protected]
Obligations du responsable du traitement des données personnelles
Le responsable du traitement des données personnelles s'engage à protéger les données personnelles collectées, à ne pas les transmettre à des tiers sans que vous n'en ayez été informé(e) et à respecter les finalités pour lesquelles ces renseignements ont été collectés.
De plus, le responsable du traitement des données personnelles s'engage à vous aviser en cas de rectification ou de suppression des données personnelles, à moins que cela n'entraîne pour lui des formalités, coûts ou démarches disproportionnés.
Dans le cas où l'intégrité, la confidentialité ou la sécurité de vos données personnelles est compromise, le responsable du traitement s'engage à vous en informer par tout moyen.
ARTICLE 9 : Droit d'opposition et de retrait
Nous nous engageons à vous offrir un droit d'opposition et de retrait quant à vos données personnelles.
Le droit d'opposition s'entend comme étant la possibilité offerte aux adhérents de refuser que leurs données personnelles soient utilisées à certaines fins mentionnées lors de la collecte.
Le droit de retrait s'entend comme étant la possibilité offerte aux adhérents de demander à ce que leurs données personnelles ne figurent plus, par exemple, dans une liste de diffusion.
Afin de formuler une opposition au traitement de vos données personnelles ou demander le retrait de vos données personnelles, vous devez suivre la procédure suivante :
- adresser un courriel au responsable du traitement.
Afin de vous retirer de la liste de diffusion de notre lettre d’information (newsletter), vous pouvez :
- vous désabonner à tout moment en cliquant sur le lien dans le bas de page de nos e-mails envoyés via la plate-forme d’emailing MailChimp. Pour plus d’informations, consultez la politique de confidentialité de Mailchimp : https://mailchimp.com/legal/privacy/.
ARTICLE 10 : Droit d'accès et de rectification
Nous nous engageons à reconnaître un droit d'accès et de rectification aux personnes concernées désireuses de consulter, modifier, voire radier les informations les concernant.
L'exercice de ce droit se fera :
- en adressant un courriel au responsable du traitement.
ARTICLE 11 : Principes généraux en matière de collecte et de traitement des données personnelles en vertu du règlement européen 2016/679
Conformément aux dispositions de l'article 5 du Règlement européen 2106/679, la collecte et le traitement de vos données personnelles respectent les principes suivants :
- Licéité, loyauté et transparence : vos données personnelles ne peuvent être collectées et traitées qu'avec votre consentement. À chaque fois que des données personnelles seront collectées, il sera indiqué que vos données personnelles sont collectées et pour quelles raisons vos données personnelles sont collectées ;
- Finalités limitées : la collecte et le traitement des données personnelles sont exécutés pour répondre à un ou plusieurs objectifs déterminés dans la présente Politique de protection des données personnelles ;
- Minimalisation de la collecte et du traitement des données personnelles : seules les données personnelles nécessaires à la bonne exécution des objectifs poursuivis par le site sont collectées ;
- Conservation des données personnelles réduite dans le temps : les données personnelles sont conservés pour une durée limitée dont vous êtes informés ;
- Intégrité et confidentialité des données personnelles collectés et traités : le responsable du traitement des données personnelles s'engage à garantir l'intégrité et la confidentialité des données personnelles collectés.
Afin d'être licites, et conformément aux exigences de l'article 6 du Règlement européen 2016/679, la collecte et le traitement des données personnelles ne pourront intervenir que s'ils respectent au moins l'une des conditions ci-après énumérées :
- Vous avez expressément consenti au traitement ;
- Le traitement est nécessaire à l'exécution d'un contrat ;
- Le traitement répond à une obligation légale ;
- Le traitement s'explique par la nécessité de sauvegarde des intérêts vitaux de la personne concernée ou d'une autre personne physique ;
- Le traitement peut s'expliquer par une nécessité liée à l'exécution d'une mission d'intérêt public ou qui relève de l'exercice de l'autorité publique ;
- Le traitement et la collecte des données personnelles sont nécessaires aux des intérêts légitimes et privés poursuivis par le responsable du traitement des données personnelles ou par un tiers.
ARTICLE 12 : Données personnelles des personnes mineures en vertu du règlement 2016/679
Conformément aux dispositions de l'article 8 du règlement 2016/679, seuls les mineurs âgés de 15 ans ou plus peuvent consentir au traitement de leurs données personnelles.
Si vous êtes un mineur de moins de 15 ans, l'accord d'un représentant légal sera requis afin que des données personnelles puissent être collectées et traitées.
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