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Logo de D.E.S is it, association de patients victimes du diéthylstilbestrol

Notre association

D.E.S is it est une association française à but non lucratif, fondée en novembre 2019 par Salomé et Déborah Maitrejean, deux petites-filles DES (exposées au Distilbène®).

Prononciation :

Pourquoi notre association ?

Suite à des échanges avec d’autres petits-enfants DES, nous avons constaté que nous n’étions pas suffisamment représentés, entendus et défendus par les associations existantes.

De la même façon, les hommes victimes du D.E.S. sont, à nos yeux, trop souvent exclus du débat.

Quant aux mères DES, nombreuses sont celles qui semblent être culpabilisées, alors que ce sont les laboratoires, et tous ceux qui ont rendu possible cette tragédie, que nous condamnons.
 

Les « Vous êtes petit-enfant DES, et alors ? » des médecins nous choquent profondément.

Également, aucune prise en charge n’existe actuellement pour la troisième génération DES, nous constatons avec effroi que rien n'est encore mis en place pour que les conséquences probables du D.E.S. sur les générations futures soient évitées.

Enfin, nous avons le sentiment que tous les problèmes liés à l’exposition au D.E.S. ne sont pas complètement révélés.

C’est pourquoi nous nous sommes donné pour mission de faire toute la lumière sur ces zones d’ombres.
 

Nous refusons de vivre avec les conséquences du Distilbène. Nous n’acceptons pas l’injustice. Nous voulons rompre avec la fatalité.

L'association de défense des victimes du Distilbène n'accepte pas la fatalité

Pour qui ?

D.E.S is it s'adresse à toutes les personnes exposées au D.E.S., directement ou indirectement, toutes générations et sexes confondus, à leurs familles, à leurs prestataires de santé, etc.

L'accès à l'ensemble des services de l'association (site internet, accès au forum, au blog, aux informations, aux sondages..) est gratuit pour toutes les victimes du D.E.S.

C’est pourquoi nos comptons sur votre générosité pour aider notre association en lui offrant vos services ou en effectuant des dons. Vos dons serviront de manière transparente au financement de nos actions. Découvrir comment vous pouvez nous aider.

Notre vision

Nous envisageons un monde où un accès significatif à l’information concernant la dangerosité des médicaments que nous ingérons, tel que le D.E.S., servira à alerter et préservera l’humanité d’autres crises sanitaires.

Notre mission

Nous aspirons à faire progresser les connaissances sur le D.E.S. et ses conséquences :

  • en collectant nous-mêmes des données par le biais d’études et/ou de sondages ;
  • en fournissant une base scientifique fiable, et rendue accessible du fait d’un travail de vulgarisation ;
  • en faisant des propositions quant à la manière dont les publications scientifiques existantes et à venir pourraient être exploitées ;
  • en coopérant avec la recherche scientifique dans une finalité humaine.
  • en créant des partenariats avec d'autres associations.

Nous souhaitons faire des propositions originales quant à :

  • l’élaboration d’un diagnostic « D.E.S. » ;
  • la prise en charges médicales des victimes du D.E.S.

Nous souhaitons obtenir réparation.

La mission de D.E.S is it est de faire face au grand défi qu’est la reconnaissance de cette crise sanitaire majeure.

Pour découvrir nos objectifs plus en détail, vous pouvez télécharger les statuts de notre association en cliquant sur ce lien.

D.E.S is it est une association ouverte à toutes les personnes exposées au Distilbène

Nos valeurs

La manière dont nous poursuivons notre mission est aussi importante que la mission elle-même ; notre association soutient donc des valeurs fondamentales.

Nos valeurs fondent à la fois nos décisions stratégiques et notre approche opérationnelle : nous visons à faire de grandes choses. D.E.S is it espère contribuer à un monde meilleur.

Dans une démarche d’ouverture, nous assurons une communication écrite en français et en anglais.

Nous agissons avec intégrité pour renforcer le droit à l’information et à la vérité sur le D.E.S. ainsi qu’à la démocratie sanitaire en réclamant des prises en charge spécifiques et des soins adaptés.

Nous visons à nous conduire avec transparence et authenticité dans tous les aspects de notre travail et de notre association.

Notre objectif est de fournir un service équitable à toutes les victimes du D.E.S. toutes générations confondues.

Nous mettons un accent particulier sur l’accueil et l’inclusion des membres qui ont été oubliés ou n'ont pas pu participer pleinement jusqu’à lors, il s’agit de la troisième génération. Nous nous efforçons de mettre en avant de nombreuses voix et de refléter la réalité de la diversité des conséquences liées à une exposition directe ou indirecte au D.E.S.

Nous favorisons un travail original et inédit, intégrant l'esprit, la main et le cœur.

Nous nous félicitons de la prise de risques réfléchie et considérons les réussites et les échecs comme essentiels à la défense de la cause D.E.S.

Notre objectif est d’alerter des problèmes du D.E.S. et de relever le grand défi de réclamer et d’obtenir : reconnaissance, indemnisation et soins.

LA tEAM Logo de D.E.S is it, association de défense des victimes du Distilbène (ou D.E.S. pourdiéthylstilbestrol)