DES is it : Association de patients victimes du diéthylstilbestrol (DES)

Modalités de l'Assemblée Générale

L'Assemblée Générale comprend tous les adhérents de l'association. Elle se réunit chaque année civile au mois d’octobre.

Elle se déroule par voie de visioconférence afin de permettre à chacun, où qu'il se trouve, d'y participer s'il le souhaite. En cas d'indisponibilité, chaque adhérent peut se faire représenter par autre membre de l’Association.

Quinze jours au moins avant la date fixée, nous envoyons à tous les adhérents un mail informant de la date de l'Assemblée et des sujets qui y seront abordés. Vous pouvez nous proposer à tout moment des thèmes que vous souhaitez voir abordés.

Pour en savoir plus, vous pouvez télécharger les statuts de notre association en cliquant sur ce lien.

Je ne suis pas certain(e) d'avoir été exposé(e) au Distilbène / D.E.S, puis-je devenir adhérent(e) ?

Oui. À partir du moment où vous pensez avoir potentiellement été exposé(e) au D.E.S, vous êtes le/la bienvenue. Nul besoin de certitude ou de preuve pour adhérer.

Notre association est là pour accueillir toutes les personnes qui se posent des questions et souhaitent obtenir des réponses sur une éventuelle ou certaine exposition au D.E.S.

Nous souhaitons œuvrer à l'élaboration d'un diagnostic D.E.S qui permettrait, enfin, de répondre à la question de l'exposition ou de la non-exposition de manière claire et définitive.

Alors, rejoignez-nous sans attendre et soutenez-nous dans ce projet !

1ère, 2nd, 3ème génération... je suis perdu(e)

Généralement, la première génération désigne les mères qui ont pris le médicament (Distilbène®, Stilboestrol-Borne® ou Furostilboestrol®). On les appelle aussi mères D.E.S. Dans le domaine scientifique, il est habituel d'utiliser F0 pour désigner les mères D.E.S.

La seconde génération, quant à elle, désigne les filles D.E.S et les fils D.E.S, soit les enfants exposés in utero. Dans le domaine scientifique, F1 est utilisé pour désigner la seconde génération. F1 signifie « first filial generation », « première génération filiale » en français.

Aussi, la troisième génération désigne logiquement les petits-enfants D.E.S, soit les descendants directs des enfants exposés in utero. Dans le domaine scientifique, F2 est utilisé pour désigner cette troisième génération. F2 signifie « second filial generation », « deuxième génération filiale » en français.

Adoptés en Assemblée Générale Extraordinaire le 02 janvier 2021

Article premier – Titre de l’association

Il est fondé entre les adhérents aux présents statuts une association régie par la loi du 1er juillet 1901 et le décret du 16 août 1901, ayant pour titre : D.E.S is it.

Article 2 – Objets de l’association

Cette association a pour objets de :

Défendre les intérêts des victimes du Distilbène ou D.E.S. (pour diéthylstilbestrol), toutes générations et sexes confondus ;
Informer les victimes du D.E.S., leur entourage et les professionnels de santé sur les conséquences et les effets transgénérationnels du D.E.S. ;
Informer les victimes du D.E.S. des recours possibles, y compris juridiques, pour obtenir réparation des préjudices subit : corporel, moral et financier ;
Sensibiliser le grand public afin de contribuer à prévenir les scandales sanitaires ;
Créer un réseau de solidarité, d’entraide, de soutien et d’échange pour les victimes du D.E.S. ;
Constituer un réseau d’associations engagées dans la défense :
- des intérêts des victimes du D.E.S.,
- des intérêts des victimes d’autres médicaments ou produits pharmaceutiques,
- des intérêts des victimes d’autres perturbateurs endocriniens,
- et, plus largement, des victimes de la médecine
Collecter des données, en vue de réaliser des études et des travaux de recherche et d’évaluation ;
Publier des communiqués et des brochures ;
Coopérer avec la recherche scientifique internationale : participation, dans une finalité humaine, aux études scientifiques sur les effets transgénérationnels du D.E.S. ;
Intervenir auprès des autorités compétentes pour faire des propositions quant à :
- la reconnaissance du préjudice,
- la création d’un statut de « victime du D.E.S. »,
- l’élaboration d’un diagnostic D.E.S.,
- la prise en charge médicale des D.E.S.,
- l’indemnisation des victimes du D.E.S.

Article 3 – Siège social

Le siège social est fixé à LYON .
Il pourra être transféré par simple décision du Président.

Article 4 – Durée

La durée de l’association est indéterminée.

Article 5 – Composition

L'association se compose de :

Membres fondateurs : Personnes physiques intéressées par l'objet de l'association, adhérant aux statuts et à son règlement intérieur, et dont la liste figure en annexe des statuts. Les membres fondateurs peuvent coopter d’autres membres fondateurs durant la vie de l’Association. Les membres fondateurs participent à l’Assemblée Générale avec voix délibérative.
Membres adhérents : Les membres adhérents sont des personnes physiques ou morales, intéressées par l'objet de l'association et adhérant aux statuts et à son règlement intérieur, ayant souscrit au bulletin d’adhésion et acquitté sa cotisation annuelle. Ils sont membres de l’Assemblée Générale avec voix délibérative.
Membres d’honneur : Les membres d’honneur sont désignés par le Président et le Vice-Président pour les services qu’ils ont rendus ou rendent à l’association, après l'accord des personnes sollicitées. Ils n’ont pas de voix délibérative.
Membres bienfaiteurs : Toute personne physique ou morale réalisant un don supérieur ou égal à 150 € devient membre bienfaiteur pour l’année civile en cours.

Article 6 – Adhésion

L’association est ouverte à toutes les personnes victimes du D.E.S. et leurs proches. Les demandes d’adhésion d’un autre type seront examinées au cas par cas.

Pour faire partie de l'association, il faut être agréé par le Vice-Président qui statue sur les demandes d'admission présentées.

Article 7 - Cotisations

L’adhésion doit être renouvelée chaque année en complétant et renvoyant le bulletin d’adhésion.

Son montant est fixé par le Président et le Vice-Président. A la création de l’Association, la cotisation des membres adhérents est fixée à :

0€ (gratuite) pour les victimes du Distilbène (D.E.S.) et leur(s) proche(s) ;

Article 8 – Perte de la qualité de membre

La qualité de membre se perd par :

La démission adressée par écrit au Président de l’association ;
Le décès ;
Le non paiement de la cotisation ;
Le non-renouvellement de l’adhésion ;
La radiation prononcée par le Président pour motif grave, l'intéressé ayant été invité par lettre recommandée à fournir des explications par écrit. Les motifs graves peuvent être précisés dans le règlement intérieur.

Les membres fondateurs sont inamovibles, sauf cas de décès ou de démission ou de radiation par consensus des autres membres fondateurs.

Article 9 – Affiliation

La présente association peut adhérer à d’autres associations, unions ou regroupements, par décision du Président et du Vice-Président.

Article 10 – Ressources

Les ressources de l'association comprennent :

Le montant des cotisations ;
Les apports ;
Toutes ressources, y compris donations, legs et viagers, et tous services, dont l'obtention n'est contraire, ni à la loi, ni aux réglementations en vigueur, ni à l'objet de la présente association ;
Des libéralités que l’association peut recevoir de mécènes en raison de son objet dans les conditions prévues par l’article 238 bis du Code Général des Impôts ;

Article 11 – Assemblée Générale Ordinaire

L'Assemblée Générale Ordinaire comprend tous les membres de l'association à quelque titre qu'ils soient.

Elle se réunit chaque année civile au mois d’octobre. Elle pourra se dérouler par voie de visioconférence.
Quinze jours au moins avant la date fixée, les membres de l'association sont convoqués par les soins du Vice-Président. L'ordre du jour figure sur les convocations.

Le Président, assisté du Vice-Président, préside l'Assemblée et expose la situation morale ou l’activité de l'association.
Le Trésorier rend compte de sa gestion et soumet les comptes annuels (bilan, compte de résultat et annexe) à l'approbation de l'Assemblée.

Les décisions sont prises à la majorité des voix des membres présents ou représentés. Chaque membre peut mandater tout autre membre de l’Association pour le représenter à l’Assemblée Générale, et tout membre peut détenir au plus 2 mandats.

L’Assemblée peut se tenir si au moins 1/3 des membres sont présents. Si cette condition n’est pas remplie, l’Assemblée est convoquée à nouveau dans un délai de quinze à trente jours et, dans cette seconde réunion, elle délibère valablement à la majorité absolue, quel que soit le nombre de membres présents ou représentés.

Toutes les délibérations sont prises à main levée, ou, dans le cas d’Assemblée réunie par voie de visioconférence, au moyen d’un formulaire ou par tout autre moyen de communication électronique, ou par correspondance, permettant l’identification des membres.

Les décisions des Assemblées Générales s’imposent à tous les membres, y compris absents ou représentés.

En cas de partage, la voix du Président est prépondérante.

Article 12 – Assemblée Générale Extraordinaire

Si besoin est, ou sur la demande d’au moins un tiers des membres inscrits, le Président peut convoquer une Assemblée Générale Extraordinaire, suivant les modalités prévues aux présents statuts et uniquement pour modification des statuts ou la dissolution ou encore pour la fusion de l’association.

L’Assemblée Générale Extraordinaire peut valablement siéger si un quorum d’au moins 50% des membres est présent, et les décisions sont prises à une majorité des deux tiers.

Les modalités de convocation sont les mêmes que pour l’Assemblée Générale Ordinaire.

Un procès-verbal de la réunion sera établi.

Article 13 – Bureau

L’Assemblée Générale désigne, parmi ses membres, au scrutin secret, un Bureau composé de :

Un Président ;
Un Vice-président/ Un Trésorier ;
Si besoin, d’un Secrétaire
S’il y a lieu, un Délégué à la communication.

Le bureau est élu pour une durée de 3 ans. Ces membres sont rééligibles.

Le Bureau est investi des pouvoirs les plus étendus dans les limites de l’objet de l’association et dans le cadre des résolutions adoptées lors de l’Assemblée Générale. Il se réunit chaque fois que nécessaire sur convocation du Président ou à la requête du quart des membres du bureau.

Article 14 – Fonctions du Président

Le Président, et en cas d’empêchement le Vice-Président, représente l’association devant la justice et dans tous les actes de la vie civile.

Il préside l’Assemblée Générale.

Il présente le rapport moral et d’activités à l’Assemblée Générale.

Il supervise la conduite des activités de l’association.

Le Président et le Trésorier signent les ordonnances de paiement, les retraits et décharges de sommes, les actes de ventes et d’achats de tous titres et valeurs et toute opération de caisse.

Article 15 – Fonctions du Vice-Président

Le Vice-Président assiste le Président dans toutes ses tâches et devoirs, et le remplace en cas d’absence à une réunion, une assemblée, ou tout autre rendez-vous nécessitant sa présence.

Article 16 – Fonctions du Trésorier

Il est garant de la gestion comptable et financière de l’association et dépositaire des fonds de l'association. Il assure les relations entre l’association et le banquier.

Il établit et présente le rapport financier annuel pour l’Assemblée Générale.

Le Trésorier et le Président signe les ordonnances de paiement, les retraits et décharges de sommes, les actes de ventes et d’achats de tous titres et valeurs et toute opération de caisse.

Article 17 – Fonctions du Secrétaire

Le Secrétaire assume plusieurs rôle :

il gère la correspondance de l’Association ;
il transmet toutes les informations nécessaires au bon fonctionnement de l’Association ;
il rédige les comptes-rendus des Assemblées ;
il archive et classe tous les documents utiles à la vie de l’Association.

Article 18 – Fonctions du Délégué à la communication

Le Délégué à la communication a pour mission de mettre en place et de superviser l'ensemble des projets de communication.

Article 19 – Indemnités

Toutes les fonctions sont gratuites et bénévoles.

Article 20 – Règlement intérieur

Un règlement intérieur peut être établi par le Président et le Vice-Président, qui le fait alors approuver par l'Assemblée Générale. Il s'impose à tous les membres de l'association.

Ce règlement éventuel est destiné à fixer les divers points non prévus par les présents statuts, notamment ceux qui ont trait à l'administration interne de l'association.

Article 21 – Dissolution

La dissolution est prononcée par l'Assemblée Générale Extraordinaire qui nomme un liquidateur. L'actif, s’il y a lieu, sera dévolu conformément à l'article 9 de la loi du 1er juillet 1901 à une association poursuivant un but identique ou à des œuvres caritatives.

Article 22 – Libéralités

L’association s’engage à présenter ses registres et pièces de comptabilité sur toute réquisition des autorités administratives en ce qui concerne l’emploi des libéralités qu’elle serait autorisée à recevoir, et à leur rendre compte de son fonctionnement.

Annexes

Annexe I – Liste des membres fondateurs de l’association

Déborah Maitrejean
Salomé Maitrejean

Annexe 2 – Liste des membres dirigeants

Déborah Maitrejean : Présidente de l’Association
Salomé Maitrejean : Vice-Présidente de l’Association et Trésorière

Préambule

Ce règlement intérieur est établi conformément à l'article 20 des statuts de l'association. Il a pour objet de préciser les statuts de l'association D.E.S is it, dont le siège se situe 180 rue Marcel Mérieux 69007 - Lyon, et dont l'objet est fixé à l’article 2 des statuts.

Article 1 – Agrément des nouveaux membres

a) Un mineur peut adhérer à l’association sans condition d'âge mais doit obtenir et transmettre l'autorisation écrite de ses parents.

b) Tout bulletin d’adhésion incomplet, erroné ou illisible ne sera pas pris en compte.

c) L’adhérent garantit, sur son bulletin d’adhésion, l’intégrité et la véracité des informations transmises.

Article 2 – Obligations du membre

a) L'adhésion à l'association suppose l'acceptation par le membre des statuts et du règlement intérieur.

b) L'adhésion à l'association suppose l'absence de conflit d’intérêts.

c) Le membre s’assure que son adresse e-mail est toujours à jour afin que l’association puisse lui communiquer des informations importantes.

d) Le membre s’engage à indiquer sa présence ou son absence pour chaque réunion ou assemblée à la personne qui la convoque.

Article 3 – Démission – Exclusion – Décès d’un membre

a) La démission doit être adressée au président du bureau par lettre recommandée. Elle n’a pas à être motivée par le membre démissionnaire.

b) En cas de décès d’un membre, les héritiers ou les légataires ne peuvent prétendre de plein droit à un quelconque maintien dans l’association. Leur candidature devra être acceptée dans les mêmes conditions que celles des nouveaux membres.

c) Comme indiqué à l’article 8 des statuts, l’exclusion d’un membre peut être prononcée par le Président, pour motif grave. Sont notamment réputés constituer des motifs graves :

la non-véracité des informations transmises lors de la demande d’adhésion ;
la non-participation aux activités de l’association ;
une condamnation pénale pour crime et délit ;
toute action de nature à porter préjudice, directement ou indirectement, aux activités de l’association ou à sa réputation ainsi qu’aux autres membres de l’association ;
le non-respect des statuts ou du règlement intérieur en vigueur ;

d) Toute somme versée à l’association au titre de cotisation, de participation des frais d’organisation ou de gestion, ou de dons est définitivement acquise, même cas en cas de démission, de décès ou d’exclusion d’un membre en cours d’année.

Article 4 – Accès à l’espace privé du site Web de l’association

a) Après que l’adhésion du membre ait été approuvée, le membre dispose d’un espace privé, qu’il doit activer, sur lequel il peut notamment : retrouver les documents relatifs à son adhésion, accéder et participer aux forums de l’association, consulter des informations, recevoir des notifications.

Lors de sa première connexion, il est invité à se présenter sur les forums.

b) Le membre peut supprimer à tout moment son accès à l’espace privé du site Web. Il demeure adhérent de l’association pour l’année civile en cours.

c) Tout membre dont l’exclusion a été prononcée se verra immédiatement bloqué l’accès à l’espace privé du site jusqu’à ce qu’il ait fourni des explications. Dans le cas où la radiation du membre est prononcée, son accès à l’espace privé du site est définitivement supprimé.

d) Un accès ininterrompu à l’espace privé du site ne peut être garanti, le site pouvant être suspendu, restreint ou interrompu à tout moment et sans préavis pour des raisons techniques, notamment de maintenance ou de panne réseau.

En cas de problème technique, le membre peut contacter le webmaster du site à l’adresse suivante : [email protected]

Article 5 – Modification du règlement intérieur

Le présent règlement intérieur pourra uniquement être modifié par les membres du bureau.

Annexe

Afin d’en savoir plus sur la manière dont sont recueillies et traitées les données personnelles, ainsi que sur les droits qu’il peut exercer à ce sujet, le membre est encouragé à prendre connaissance de la politique de D.E.S is it sur la protection des données personnelles, accessible à cette adresse : https://www.des-is-it.org/fr/politique-de-protection-des-donnees-personnelles

Mentions légales

Ces Mentions Légales complètent nos Conditions générales d'utilisation et notre Politique de protection des données personnelles.

Date de dernière mise à jour : 25 septembre 2023.

Le site https://www.des-is-it.org appartient à l'association D.E.S is it.

D.E.S is it est une association loi 1901 à but non lucratif, dont le siège social est situé à l'adresse suivante :

180 rue Marcel Mérieux, 69007 Lyon.

Dont le numéro RNA est le suivant :

W691101273

Personne morale, D.E.S is it est responsable de la publication ainsi que de l'administration du site, dont l'adresse e-mail est la suivante :

hello [at] des-is-it.org

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ARTICLE 1 : Objet

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Date de dernière mise à jour : 08 janvier 2022

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Utilisateur : ce terme désigne toute personne qui utilise le site ou l’un des services proposés par le site ;
Contenu utilisateur : ce sont les données transmises par l'Utilisateur au sein du site ;
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L’Utilisateur doit cliquer sur le lien de l’e-mail ; le lien le redirige alors sur la page d’inscription du site, où il se choisit un mot de passe et un pseudonyme. Il est invité à ne pas entrer sa véritable identité ;
Une fois le formulaire d’inscription soumis, il peut accéder à son espace personnel en se connectant.

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Dépôt de « likes » sur les articles du blog ;
Forums de discussion : publications de sujets et de réponses aux sujets ;
Participation aux sondages ;
Documents relatifs à la vie de l'association ;
Documents relatifs au D.E.S. ;
Documents divers ;
Modifications de ses paramètres.

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Mot de passe ;
Pseudonyme ;
Avatar : L’Adhérent est invité à choisir un avatar plutôt qu’une photo de lui, afin de garantir, s’il le souhaite, son anonymat ;
Suppression de son compte adhérent sur le site : ses commentaires postés sur le blog, ses sujets et ses réponses aux sujets des forums de discussion, sont alors attribués à un compte dit « compte supprimé », anonymisant alors ses données, ceci afin de ne pas devoir procéder à la suppression des fils entiers de discussions et maintenir une cohérence de lecture.

Le site et ses différents services peuvent être interrompus ou suspendus par l’Éditeur, notamment à l’occasion d’une maintenance, sans obligation de préavis ou de justification.

ARTICLE 4 : Responsabilité de l’Utilisateur

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Tout usage du service par l’Utilisateur ayant directement ou indirectement pour conséquence des dommages doit faire l’objet d’une indemnisation au profit de L’Éditeur.

ARTICLE 5 : Charte de l’Adhérent

L’Adhérent accepte et s’engage :

à être à jour de sa cotisation pour pouvoir participer aux services proposés sur le site par L’Éditeur (tels que les forums de discussion, les sondages…) ;
à ne pas utiliser les coordonnées des adhérents à des fins commerciales ou de démarchage ;
à signaler tout changement de coordonnées pour la mise à jour de la base de données ;
à participer, avec bienveillance et dans la bonne humeur, aux services proposés, conscient du travail bénévole accompli ;
ayant un accès sécurisé au site internet avec des informations réservées aux adhérents grâce à un login et un mot de passe personnel, à ne le diffuser à personne ;
à ne pas utiliser le contenu des messages des forums afin de protéger la vie privée des adhérents ;
à ne pas divulguer le contenu des sondages afin de permettre à l’association de mener ses recherches à bien.

Le respect de cette charte est essentiel au bon fonctionnement de notre association.

ARTICLE 6 : Charte d’utilisation du blog

L’Adhérent peut déposer un commentaire en-dessous de chacun des articles du Blog, ainsi que « liker » l’article, sauf dans le cas des articles dans lesquels les commentaires ont été désactivés.

L’Adhérent est responsable du contenu qu’il diffuse sur Internet notamment à travers ses commentaires, et l’Éditeur ne se déclare pas responsable du contenu des commentaires.

L’ Adhérent a été invité à ne pas entrer son véritable nom, et à choisir un pseudonyme lors de son inscription au site. Si l’Adhérent a entré son véritable nom et souhaite supprimer son commentaire, il lui suffit de contacter l’Éditeur pour qu’il supprime le commentaire.

Les commentaires de l’Adhérent sont visibles par tout Utilisateur du site.

L’Éditeur se réserve le droit de modérer les éventuels commentaires qui ne respectent pas les présentes Conditions Générales d’Utilisation, la Nétiquette ou encore les lois en vigueur.

Dans le cas où un Adhérent souhaite signaler un commentaire, il lui suffit de cliquer sur le triangle de signalement prévu à cet effet, afin que l’Éditeur supprime ou modère le commentaire signalé comme indésirable.

ARTICLE 7 : Charte d’utilisation des forums de discussion

Objet

L’objet des forums de discussion est de permettre aux adhérents de D.E.S is it de s’informer de leurs droits en tant que victimes du D.E.S, des actions de l’association, en discutant directement avec l’équipe de D.E.S is it ou avec d’autres adhérents.

Ce forum n’a pas pour objectif de se substituer aux services juridiques ou médicaux, il est simplement un outil complémentaire au service des adhérents constituant un espace de discussion, d’échange et d’entraide autour des conséquences du D.E.S.

L’appréciation des règles de courtoisie se fait en fonction des règles de conduite et de politesse recommandées habituellement.

Accès et inscription

Tout adhérent de D.E.S is it peut librement accéder aux forums et en consulter le contenu.

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Chaque contributeur est responsable des propos qu’il tient sur les forums. Aussi, il s’engage à respecter les lois et règlements en vigueur et le droit des personnes. A ce titre, il s’engage notamment à ne pas diffuser de messages ou tenir des propos :

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Lorsque l’on est à l’origine d’une discussion, il est important de la poster dans la thématique adéquate. Ainsi, en évitant d’être hors-sujet, l’on aura plus de chance de recevoir des réponses.

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Les lecteurs sont par ailleurs informés que chaque contributeur ne parle qu’en son nom personnel même s’il exerce une profession médicale ou de juriste, et que les informations délivrées par les contributeurs des forums ne peuvent donc en aucun cas s’analyser comme une consultation d’expert, ni s’y substituer.

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Questions médicales

Aucun médecin n’intervient directement dans les discussions et ne répondra à aucune demande d’information de type médical. En aucun cas les informations publiées sur les forums sont susceptibles de se substituer à une consultation, une visite ou un diagnostic formulé par un médecin.

Modération

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Un sujet, une discussion ou une réponse qui aurait été édicté dans une mauvaise section des forums peut être déplacé par le modérateur.

Les messages publiés en plusieurs exemplaires, les messages hors sujet ou incitant à la polémique pourront être supprimés par le modérateur.

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Cette modération a pour objet de vérifier que les propos tenus sont conformes à la loi, à la réglementation, aux bonnes mœurs, au respect des droits des tiers et aux règles édictées dans la présente Charte.

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Référencement des messages

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Modification et suppression des messages

Le contributeur peut modifier ses messages à tout moment. Le contributeur peut supprimer un sujet qu’il a posté si ce dernier ne contient pas encore de réponse ; s’il contient des réponses, il peut seulement le modifier.

ARTICLE 8 : Politique concernant les sondages

Il s’agit de courtes enquêtes, limitée à quelques questions, disponibles directement sur le site https://www.des-is-it.org.

L’Adhérent s’engage à répondre de manière consciencieuse et honnête aux questions des sondages ;

Pour en savoir plus sur la confidentialité de votre participation aux sondages, consultez notre Politique de protection des données personnelles.

ARTICLE 9 : Politique concernant les pourriels

Il est strictement interdit d’utiliser le site ou tout service proposé sur le site à des fins d’activités illégales reliées aux pourriels, incluant la collecte d’adresses et d’informations personnelles d’autrui ou l’envoi de courriels commerciaux de masse

ARTICLE 10 : Propriété intellectuelle

Les contenus du site https://www.des-is-it.org (logos, textes, éléments graphiques, vidéos, codes sources etc.) son protégés par le droit d’auteur, en vertu du Code de la propriété intellectuelle.

L’Utilisateur devra obtenir l’autorisation de l’Éditeur du site avant toute reproduction, copie ou publication de ces différents contenus.

Ces derniers peuvent être utilisés par les utilisateurs à des fins privées ; tout usage commercial est interdit.

ARTICLE 11 : Limitations contractuelles

Liens hypertextes

Les domaines vers lesquels mènent les liens hypertextes présents sur le site n’engagent pas la responsabilité de l’Éditeur de https://www.des-is-it.org, qui n’a pas de contrôle sur ces liens.

Il est possible pour un tiers de créer un lien vers une page du site https://www.des-is-it.org sans autorisation expresse de L’Éditeur.

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Contenus textes

Les informations retranscrites sur le site web https://www.des-is-it.org font l’objet de démarches qualitatives, en vue d'assurer de leur fiabilité. Toutefois, l’Éditeur ne pourra encourir de responsabilité si une information est inexacte. Si vous constatez une erreur concernant des informations que l’Éditeur aurait pu omettre, n’hésitez pas à le signaler par mail à :

hello[at]des-is-it.org

ARTICLE 12 : Évolution des Conditions générales d’utilisation

L’Éditeur se réserve le droit de modifier les clauses de ces Conditions générales d’utilisation à tout moment et sans justification.

ARTICLE 13 : Indépendance des clauses

Si une des présentes clauses est reconnue comme illégale, déclarée nulle ou inapplicable, en tout ou en partie, la portion inapplicable n’affectera pas la validité et l’applicabilité des autres clauses des présentes Conditions générales d’utilisation.

ARTICLE 14 : Durée du contrat

La durée du présent contrat est indéterminée. Le contrat produit ses effets à l’égard de l’Utilisateur et de l’Adhérent à compter du début de l’utilisation du service.

ARTICLE 15 : Droit applicable et juridiction compétente

Le présent contrat dépend de la législation française.

En cas de litige non résolu à l’amiable entre l’Utilisateur et l’Éditeur, ou l’Adhérent et l’Éditeur, et les Tribunaux de Lyon en France sont compétents pour régler le contentieux.

PREAMBULE

Cette Politique de protection des données personnelles s'applique au site : https://www.des-is-it.org

Date de dernière mise à jour : 04 juin 2022

Le respect de votre vie privée est de la plus haute importance pour D.E.S is it, qui est responsable de ce site.

La présente Politique de protection des données personnelles a pour but de vous exposer :

La manière dont sont collectées et traitées vos données personnelles. Doivent être considérées comme données personnelles tous les renseignements susceptibles de vous identifier. Il s'agit notamment de votre prénom et nom, de votre âge, de votre adresse postale, de votre adresse courriel de votre localisation ou encore de votre adresse IP. « Renseignements personnels » est également utilisé comme synonyme de « données personnelles » au sens du Règlement européen 2016/679 ;
Quels sont vos droits concernant ces renseignements ;
Qui est responsable du traitement des renseignements personnels collectés et traités ;
À qui ces renseignements sont transmis ;
La politique du site en matière de fichiers témoins ("cookies").

Cette Politique de protection des données personnelles complète les Conditions générales d'utilisation que vous pouvez consulter sur la page ci-après : Conditions générales d'utilisation

ARTICLE 1 : Collecte des données personnelles

Données personnelles collectées

Nous collectons les données suivantes :

Nom ;
Prénom ;
Adresse électronique ;
Adresse postale complète ;
Numéro de téléphone ;
Copie de pièce d'identité ;
Type de victime parmi : Mère DES, Fils DES, Fille DES, Petit-fils DES, Petite-fille D.E.S, Arrière-petit-fils DES, Arrière-petite-fille DES ou Un proche ;
Date de naissance ;
Nom du médicament auquel la victime a été exposée, si connu (Distilbène®, Stilboestrol-Borne® et Furostilboestrol®, ou autre) ;
Nom et ville du médecin prescripteur du médicament incriminé, si connus ;
Si l'adhérent possède des documents attestant de l'exposition au D.E.S ;
Les problèmes de santé qu'il rencontre ;
Lesquels de ces problèmes il attribue à l'exposition au D.E.S ;
Remarques ou informations supplémentaire qu'il souhaite communiquer ;
S'il aimerait ou non faire partie de notre future cohorte ;
S'il accepte ou non d'être recontacté en vue d'une enquête ;
Confirmation de la lecture et du respect des Status et du Règlement intérieur de l'association.

Mode de collecte des données personnelles

Les données personnelles sont collectées loyalement ; aucune collecte n’est effectuée à l’insu des personnes et sans qu’elles en soient informées.

Les données personnelles que nous collectons sont recueillies au travers :

du formulaire d’adhésion de notre site ;
du formulaire de recensement ;
du formulaire d’abonnement à notre lettre d’information (newsletter) via la plate-forme d’emailing MailChimp ;
grâce à l'interactivité établie entre vous et notre site Internet.

ARTICLE 2 : Finalité du traitement des données collectées

Dans le cadre du formulaire de recensement

Les données personnelles collectées par le biais du formulaire de recensement sont utilisées afin de permettre à l'association D.E.S is it de recenser les victimes du diéthylstilbestrol (D.E.S.) résidant en France et dans les départements d'Outre-Mer.

Les données anonymisées nous permettent d'afficher les résultats du recensement en temps réel (graphiques, tableaux, diagrammes...).

Dans le cadre du formulaire de contact

Vous pouvez nous transmettre, si vous le souhaitez, un fichier.

Si vous avez coché la case « Je souhaite recevoir par mail une copie de mon message », vous recevrez une copie du message que vous nous avez adressé.

La collecte de ces données ont pour objectifs : informations, correspondances.

Dans le cadre du formulaire de candidature

Les données personnelles collectées par le biais du formulaire de candidature sont utilisées afin de nous permettre de traiter votre candidature et de vous répondre.

Si vous avez coché la case « Je souhaite recevoir par mail une copie de ma candidature », vous recevrez une copie de la candidature que vous nous avez adressée.

Dans le cadre du formulaire de signalement de problème(s) technique(s)

Les données personnelles collectées par le biais du formulaire de signalement de problème(s) technique(s) sont utilisées afin de nous permettre de résoudre le problème technique signalé et vous informer de sa résolution.

Dans le cadre du formulaire d’adhésion

Vous êtes informé sur notre page d’adhésion qu’un e-mail de la part de D.E.S is it vous sera envoyé à la fin de votre adhésion, vous permettant, si vous le souhaitez, de vous créer un compte adhérent sur notre site.

Dans le cas où vous choisissez de créer un compte adhérent sur notre site, uniquement votre adresse e-mail et votre type de compte sont utilisés pour la création de votre compte adhérent.

En cas de réadhésion, vous recevrez un email de confirmation ; votre accès à l'espace privé reste inchangé, accessible après connexion avec votre identifiant et votre mot de passe.

Dans tous les cas, les données personnelles renseignées lors de votre adhésion sont utilisées à des fins de :

Enregistrement et mise à jour des données personnelles nécessaires à la gestion administrative du dossier de membre, notamment la gestion des cotisations, et de l’organisation des Assemblées Générales ;
Réalisation de listes de membres en vue d’afficher sur leur tableau de bord des informations personnalisées ;
Traitement des sollicitations présentées par les adhérents dans le strict respect de notre objet statutaire.

Dans le cadre du formulaire pour effectuer un don

Le formulaire permettant d’effectuer un don à l’association D.E.S is it, et accessible sur cette page, est fourni par notre partenaire HelloAsso.

Les données relatives aux dons sont gérées par la comptabilité de l’association D.E.S is it.

Dans le cadre du formulaire d’abonnement à la newsletter

Les données personnelles collectées par le biais du formulaire d’abonnement à notre lettre de d’information (newsletter) via la plate-forme d’emailing MailChimp ont pour but :

Envoi de lettres d’informations

ARTICLE 3 : Proportion et pertinence des données personnelles collectées

Les données personnelles collectées sont strictement nécessaires à l’objectif poursuivi par la collecte. D.E.S is it s’attache à minimiser les données personnelles collectées, à prendre toutes les mesures de précaution nécessaires afin de protéger ces données personnelles, d’en préserver l’intégrité et notamment d’empêcher qu’elles ne soient déformées, endommagées ou communiquées à des tiers non autorisés.

ARTICLE 4 : Partage des données personnelles

Les données personnelles collectées ne peuvent être consultées que par :

les personnes chargées par les statuts de la gestion de l’association,
les services de l’association chargés de l’administration et de la gestion des membres,
les entreprises « sous-traitantes » de l’association au sens des dispositions du RGPD (banque, entreprise en charge de la maintenance informatique, prestataire de service informatique…)

Pour plus d’information, nous vous invitons à consulter :

la politique de confidentialité de notre partenaire HelloAsso: https://www.helloasso.com/confidentialite

ARTICLE 5 : Durée de conservation des données personnelles

Les données personnelles collectées sont conservées pendant une durée limitée qui n’excède pas la durée nécessaire aux finalités de collecte.

Dans le cadre du recensement

La durée de conservation de vos données personnelles est de 36 mois (3 ans).

Dans le cas où vous avez accepté d'être contacté ultérieurement, le renouvellement de votre consentement au traitement de vos données pourra vous être redemandé.

Dans le cas contraire, ou si vous refusez de renouveler de votre consentement, vos données pourront être anonymisées afin d'être conservées pour leur valeur statistique.

Dans le cadre de l'adhésion

Nous supprimons de nos systèmes les données personnelles collectées de nos adhérents 30 jours après la fin de la validité de leur adhésion, sauf en cas de renouvellement de l’adhésion qui réactualise les données personnelles collectées et leur durée de conservation.

Si l’adhérent supprime son compte sur le site, il demeure adhérent de l’association D.E.S is it jusqu’à la fin de la validité de son adhésion.
Nous pouvons également conserver les données personnelles collectées au-delà de leur adhésion si nous pensons en toute bonne foi que la loi ou toute autre réglementation exige que nous les conservions et notamment :

Éléments conservés la durée de l'adhésion + 30 jours :

Les cartes d'adhérents.

Éléments conservés durant la vie de l’association :

Les statuts et statuts modifiés par ordre chronologique ;
Liste des dirigeants successifs.

Éléments conservés au minimum 5 ans :

Convocations de l’assemblée générale ;
Feuilles d’émargement, pouvoirs ;
Procès-verbaux d’assemblée ;
Procès-verbaux du Conseil d’administration.

Éléments conservés au minimum 6 ans :

Les documents permettant de justifier ce que l’association doit ou non aux services fiscaux, dont les factures et reçus valant paiement de la cotisation.

Éléments conservés au minimum 10 ans :

Comptes annuels, livres comptables et pièces justificatives.

Éléments conservés 5 ans à compter de la fin de l’adhésion, à des fins statistiques ou de gestion des réclamations :

La lettre de démission ;
La lettre d’exclusion ;
Les courriers liés à la fin de l’adhésion.

Éléments conservés 5 ans, à compter de notre dernière action afin de permettre d’instruire d’éventuelles réclamations :

Les recours et demandes que nous avons été amenés à traiter pour le compte d’un adhérent durant l’adhésion.

ARTICLE 6 : Sécurité et confidentialité des données personnelles collectées

Des mesures de sécurité physiques, logistiques et organisationnelles appropriées sont prévues pour garantir la confidentialité de vos données personnelles, et notamment éviter tout accès non autorisé.

Les entreprises « sous-traitantes » de l’association sont tenues de respecter la confidentialité de vos informations.

Toutefois, comme aucun mécanisme n'offre une sécurité maximale, une part de risque est toujours présente lorsqu'on utilise Internet pour transmettre des données personnelles.

ARTICLE 7 : Confidentialité et anonymat des réponses aux sondages

Au niveau de votre participation à nos sondages, nous vous rappelons que :

Votre participation est facultative, vous n’êtes pas obligé-e de répondre.
Vous ne pouvez participer qu'une fois par sondage.
Vous ne pouvez participer aux sondages que s'ils s'adressent à votre type de compte.

Au niveau de vos données personnelles (type de compte, participation ou non participation), nous nous engageons :

À n’utiliser vos données personnelles que dans le but de garantir une méthodologie scientifique de la collecte des données (par exemple dans le but d’empêcher une personne de répondre plusieurs fois ou de garantir un taux de réponse suffisant).

Au niveau de vos réponses à nos sondages nous nous engageons :

À ce que vos réponses soient anonymisées sitôt votre vote effectuée.
À ce que vos réponses restent anonymes et qu’il ne soit pas possible d’associer vos réponses à votre identité ou de déduire cette dernière à partir de vos réponses. Même les administrateurs des sondages n’ont accès qu’à des données anonymisées.
À protéger vos réponses à l’aide des mesures de sécurité physique et informatique adéquates.
À ce que seuls les participants et les administrateurs puissent accéder aux résultats.
À ne traiter vos réponses qu’à des fins de recherche.
À analyser vos réponses de manière scientifique et objective ainsi qu’à donner une image fidèle et représentative de celles-ci

ARTICLE 8 : Responsable du traitement des données personnelles

Le responsable du traitement des données personnelles

Le responsable du traitement des données personnelles est chargé de déterminer les finalités et les moyens mis au service du traitement des données personnelles.

Le responsable du traitement des données personnelles est :

l’association D.E.S is it

Il peut être contacté de la manière suivante :

par téléphone au 04 26 65 82 04 du du lundi au vendredi de 10h à 19h30 ou par mail à l'adresse : [email protected]

Obligations du responsable du traitement des données personnelles

Le responsable du traitement des données personnelles s'engage à protéger les données personnelles collectées, à ne pas les transmettre à des tiers sans que vous n'en ayez été informé(e) et à respecter les finalités pour lesquelles ces renseignements ont été collectés.

De plus, le responsable du traitement des données personnelles s'engage à vous aviser en cas de rectification ou de suppression des données personnelles, à moins que cela n'entraîne pour lui des formalités, coûts ou démarches disproportionnés.

Dans le cas où l'intégrité, la confidentialité ou la sécurité de vos données personnelles est compromise, le responsable du traitement s'engage à vous en informer par tout moyen.

ARTICLE 9 : Droit d'opposition et de retrait

Nous nous engageons à vous offrir un droit d'opposition et de retrait quant à vos données personnelles.

Le droit d'opposition s'entend comme étant la possibilité offerte aux adhérents de refuser que leurs données personnelles soient utilisées à certaines fins mentionnées lors de la collecte.

Le droit de retrait s'entend comme étant la possibilité offerte aux adhérents de demander à ce que leurs données personnelles ne figurent plus, par exemple, dans une liste de diffusion.

Afin de formuler une opposition au traitement de vos données personnelles ou demander le retrait de vos données personnelles, vous devez suivre la procédure suivante :

adresser un courriel au responsable du traitement.

Afin de vous retirer de la liste de diffusion de notre lettre d’information (newsletter), vous pouvez :

vous désabonner à tout moment en cliquant sur le lien dans le bas de page de nos e-mails envoyés via la plate-forme d’emailing MailChimp. Pour plus d’informations, consultez la politique de confidentialité de Mailchimp : https://mailchimp.com/legal/privacy/.

ARTICLE 10 : Droit d'accès et de rectification

Nous nous engageons à reconnaître un droit d'accès et de rectification aux personnes concernées désireuses de consulter, modifier, voire radier les informations les concernant.

L'exercice de ce droit se fera :

en adressant un courriel au responsable du traitement.

ARTICLE 11 : Principes généraux en matière de collecte et de traitement des données personnelles en vertu du règlement européen 2016/679

Conformément aux dispositions de l'article 5 du Règlement européen 2106/679, la collecte et le traitement de vos données personnelles respectent les principes suivants :

Licéité, loyauté et transparence : vos données personnelles ne peuvent être collectées et traitées qu'avec votre consentement. À chaque fois que des données personnelles seront collectées, il sera indiqué que vos données personnelles sont collectées et pour quelles raisons vos données personnelles sont collectées ;
Finalités limitées : la collecte et le traitement des données personnelles sont exécutés pour répondre à un ou plusieurs objectifs déterminés dans la présente Politique de protection des données personnelles ;
Minimalisation de la collecte et du traitement des données personnelles : seules les données personnelles nécessaires à la bonne exécution des objectifs poursuivis par le site sont collectées ;
Conservation des données personnelles réduite dans le temps : les données personnelles sont conservés pour une durée limitée dont vous êtes informés ;
Intégrité et confidentialité des données personnelles collectés et traités : le responsable du traitement des données personnelles s'engage à garantir l'intégrité et la confidentialité des données personnelles collectés.

Afin d'être licites, et conformément aux exigences de l'article 6 du Règlement européen 2016/679, la collecte et le traitement des données personnelles ne pourront intervenir que s'ils respectent au moins l'une des conditions ci-après énumérées :

Vous avez expressément consenti au traitement ;
Le traitement est nécessaire à l'exécution d'un contrat ;
Le traitement répond à une obligation légale ;
Le traitement s'explique par la nécessité de sauvegarde des intérêts vitaux de la personne concernée ou d'une autre personne physique ;
Le traitement peut s'expliquer par une nécessité liée à l'exécution d'une mission d'intérêt public ou qui relève de l'exercice de l'autorité publique ;
Le traitement et la collecte des données personnelles sont nécessaires aux des intérêts légitimes et privés poursuivis par le responsable du traitement des données personnelles ou par un tiers.

ARTICLE 12 : Données personnelles des personnes mineures en vertu du règlement 2016/679

Conformément aux dispositions de l'article 8 du règlement 2016/679, seuls les mineurs âgés de 15 ans ou plus peuvent consentir au traitement de leurs données personnelles.

Si vous êtes un mineur de moins de 15 ans, l'accord d'un représentant légal sera requis afin que des données personnelles puissent être collectées et traitées.

ARTICLE 13 : Fichiers témoins (cookies)

Nous recueillons certaines informations par le biais de fichiers témoins (cookies).

Un témoin est un petit fichier texte qu'un serveur internet peut stocker sur votre machine afin de mémoriser vos préférences de consultation pour un site donné et vous reconnaître lors d'une prochaine visite de ce même site.

Lorsque vous visitez notre site pour la première fois, une fenêtre vous informe de l'utilisation de cookies sur notre site et vous propose de paramétrer vos choix. Ainsi, vous avez la possibilité d'accepter ou de décliner les cookies qui ne sont pas directement nécessaires à l'utilisation de nos services. Un lien vous permettant de modifier vos préférences en matière de cookies est accessible à tout moment en pied de page.

Cookies techniques

Les cookies dits « techniques » sont nécessaires au bon fonctionnement du site et qui ne sont pas soumis au RGPD. Les données y sont encodées et ne sont en aucun cas associées à vos données personnelles.

Mesure d’audience

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Système d'exploitation
Pages visitées et requêtes
Heure et jour de connexion

Le recours à de tels fichiers nous permet :

Amélioration du service
Statistiques

Protection des formulaires

Afin de sécuriser nos formulaires (contact, candidature...) nous utilisons Google reCaptcha.

Ce service nous permet de vérifier si la personne qui remplit nos formulaires est bien un être humain, et non robot.

Pour plus d’informations sur ce service, veuillez consulter la Politique de confidentialité et les Conditions d’utilisations de Google.

Pour son fonctionnement propre, Mailchimp, présent sur ce site, utilise des fichiers témoins.

Pour en savoir plus, consultez la politique de Mailchimp en matière de cookies : https://mailchimp.com/legal/cookies/

Liste des cookies utilisés sur notre site

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ARTICLE 14 : Conditions de modification de la Politique de de protection des données personnelles

La présente Politique de protection des données personnelles peut être consultée à tout moment à l'adresse ci-après indiquée :

Politique de protection des données personnelles

Nous nous réservons le droit de la modifier afin de garantir sa conformité avec le droit en vigueur.

Par conséquent, vous êtes invité(e) à venir consulter régulièrement cette Politique de de protection des données personnelles afin de vous tenir informé(e) des derniers changements qui lui seront apportés.

Toutefois, en cas de modification substantielle de cette politique, vous en serez informé(e) de la manière suivante :

Par courrier électronique

ARTICLE 15 : Acceptation de la Politique de protection des données personnelles

En navigant sur le site, vous attestez avoir lu et compris la présente Politique de de protection des données personnelles et en acceptez les conditions, en ce qui concerne plus particulièrement la collecte et le traitement de vos données personnelles.

ARTICLE 16 : Législation

Nous nous engageons à respecter les dispositions législatives énoncées dans :

Loi sur la protection des données personnelles dans le secteur privé, RLRQ c P-39.1 ; et/ou
Loi sur les protection des données personnelles et les documents électroniques, LC 2000, c 5. ; et
Règlement général sur la protection des données, Règlement (UE) 2016/679 du Parlement européen et du Conseil du 27 avril 2016 relatif à la protection des personnes physiques à l'égard du traitement des données à caractère personnel et à la libre circulation de ces données, et abrogeant la directive 95/46ÉCE (règlement général sur la protection des données) 2016/279.

Foire aux questions

Questions sur le fonctionnement de l'association

Modalités de l'Assemblée Générale

Je ne suis pas certain(e) d'avoir été exposé(e) au Distilbène / D.E.S, puis-je devenir adhérent(e) ?

Questions d'ordre médical

1ère, 2nd, 3ème génération... je suis perdu(e)