Le diéthylstilbestrol (ou D.E.S.) est un œstrogène de synthèse tératogène commercialisé en France sous les marques de médicaments Distilbène®, Stilboestrol-Borne® et Furostilboestrol®, qui a largement été prescrit aux femmes enceintes entre 1948 et 1977, principalement pour prévenir les fausses couches et les naissances prématurées.
À cause d’un marketing efficace des laboratoires, d’un bas coût de production et d’un profit très lucratif, le D.E.S. a été prescrit alors même que ses propriétés cancérigènes étaient questionnées avant sa mise sur le marché, et a continué d’être prescrit après 1971, où sa toxicité a clairement été prouvée.
Le D.E.S. a notamment provoqué des malformations, des stérilités et des cancers chez les enfants exposés in utero ("enfants DES", ou seconde génération de patients). En raison d'un effet transgénérationnel, leurs enfants aussi sont impactés ("petits-enfants DES" ou troisième génération).
Ce perturbateur endocrinien a causé bien d'autres dégâts, pour certains moins visibles : des troubles psychiques, des troubles du comportement, des troubles du neuro-développement, des troubles endocriniens…
Cette exposition anténatale au D.E.S. a donné lieu à la définition d'une maladie rare : le syndrome diéthylstilbestrol (ou embryofoetopathie au distilbène).
Actuellement, les patients exposés au D.E.S. sont en errance médicale. Et pour cause : comme il n’existe aucun Centre de référence associé, d’aucuns ne peuvent se voir attribuer le Syndrome diéthylstilbestrol. Il n'existe en effet aucun protocole diagnostic, aucun protocole de soin, aucune prise en charge.
De plus, depuis la définition du Syndrome diéthylstilbestrol, des études scientifiques ont révélé des conséquences bien plus étendues qui justifieraient sa mise à jour.
Nous faisons de la résolution de ces manquements notre priorité.
D.E.S is it, c'est aussi apporter un soutien moral aux familles meurtries, les aider à comprendre leur maladie rare et défendre leur cause sur le plan des soins médicaux auxquels ils devraient pouvoir prétendre.
Plus connu dans le monde sous son abréviation D.E.S., et en France sous son principal nom commercial Distilbène® (cf. Une monumentale erreur médicale : les enfants du Distilbène1<...
Le D.E.S. (abréviation très répandue pour diéthylstilbestrol, un œstrogène de synthèse), a été commercialisé dans les années 1950 dans de nombreux...
Comme de nombreuses femmes entre 1949 et 1970 (en France), Marie-Odile Soyer-Gobillard, après avoir fait une fausse-couche, s'est vue prescrire un traitement « miraculeux » censé garantir...
Chers membres, chers amis, chers soutiens,
C'est avec une grande émotion et une profonde tristesse que nous vous annonçons aujourd'hui la décision difficile mais nécessaire de fermer l'association D.E.S is it. Après plusieurs années de lutte pour défendre les droits des patients victimes du diéthylstilbestrol, pour les soutenir dans leurs parcours de vie, et pour sensibiliser le grand public aux effets dévastateurs de ce médicament, nous arrivons à un point où il est devenu impossible de poursuivre notre mission dans les conditions actuelles.
Il est des chemins que l’on emprunte avec foi, des projets que l’on porte avec ferveur, et des énergies que l’on rassemble autour d’un idéal commun. Mais parfois, des ombres s’invitent là où devait briller la lumière. Nous choisissons donc de refermer le cercle, avec dignité et respect.
Cette décision n'a pas été prise à la légère. La diminution de l'engagement, de l’investissement et du nombre de nos membres ont eu un impact direct sur notre capacité à fonctionner efficacement. Nous avons tout donné pour tenir nos engagements envers les victimes, mais il est temps pour nous de passer à autre chose, en espérant que notre travail aura contribué à faire avancer la cause.
Nous tenons à exprimer notre gratitude profonde à toutes celles et tous ceux qui ont cru en notre mission, qui ont participé à nos initiatives et qui ont soutenu nos actions. Grâce à vous, nous avons pu créer des liens précieux entre les victimes, aider à la reconnaissance du Syndrome D.E.S. et défendre les droits des familles touchées.
Même si D.E.S is it ferme ses portes, le combat continue. Nous vous encourageons à rester unis, à garder vivantes les luttes que nous avons entreprises ensemble et à continuer à faire entendre la voix des victimes.
À toutes les âmes lumineuses croisées sur ce chemin : merci. Votre présence, votre engagement et votre bienveillance resteront notre plus beau souvenir.
L'équipe de D.E.S is it
Il est fondé entre les adhérents aux présents statuts une association régie par la loi du 1er juillet 1901 et le décret du 16 août 1901, ayant pour titre : D.E.S is it.
Cette association a pour objets de :
Le siège social est fixé à LYON .
Il pourra être transféré par simple décision du Président.
La durée de l’association est indéterminée.
L'association se compose de :
L’association est ouverte à toutes les personnes victimes du D.E.S. et leurs proches. Les demandes d’adhésion d’un autre type seront examinées au cas par cas.
Pour faire partie de l'association, il faut être agréé par le Vice-Président qui statue sur les demandes d'admission présentées.
L’adhésion doit être renouvelée chaque année en complétant et renvoyant le bulletin d’adhésion.
Les cotisations peuvent être différentes selon les catégories de membres. Le montant des cotisations est fixé par le Bureau.
La qualité de membre se perd par :
Les membres fondateurs sont inamovibles, sauf cas de décès ou de démission ou de radiation par consensus des autres membres fondateurs.
La présente association peut adhérer à d’autres associations, unions ou regroupements, par décision du Président et du Vice-Président.
Les ressources de l'association comprennent :
L'Assemblée Générale Ordinaire comprend tous les membres de l'association à quelques titres qu'ils soient.
Elle se réunit chaque année civile au mois de mai. Elle pourra se dérouler par voie de visioconférence.
Quinze jours au moins avant la date fixée, les membres de l'association sont convoqués par les soins du Vice-Président. L'ordre du jour figure sur les convocations.
Le Président, assisté du Vice-Président, préside l'Assemblée et expose la situation morale ou l’activité de l'association.
Le Trésorier rend compte de sa gestion et soumet les comptes annuels (bilan, compte de résultat et annexe) à l'approbation de l'Assemblée.
Les décisions sont prises à la majorité des voix des membres présents ou représentés. Chaque membre peut mandater tout autre membre de l’Association pour le représenter à l’Assemblée Générale, et tout membre peut détenir au plus 2 mandats.
L’Assemblée peut se tenir si au moins 1/3 des membres sont présents. Si cette condition n’est pas remplie, l’Assemblée est convoquée à nouveau dans un délai de quinze à trente jours et, dans cette seconde réunion, elle délibère valablement à la majorité absolue, quel que soit le nombre de membres présents ou représentés.
Toutes les délibérations sont prises à main levée, ou, dans le cas d’Assemblée réunie par voie de visioconférence, au moyen d’un formulaire ou par tout autre moyen de communication électronique, ou par correspondance, permettant l’identification des membres.
Les décisions des Assemblées Générales s’imposent à tous les membres, y compris absents ou représentés.
En cas de partage, la voix du Président est prépondérante.
Si besoin est, ou sur la demande d’au moins un tiers des membres inscrits, le Président peut convoquer une Assemblée Générale Extraordinaire, suivant les modalités prévues aux présents statuts et uniquement pour modification des statuts ou la dissolution ou encore pour la fusion de l’association.
L’Assemblée Générale Extraordinaire peut valablement siéger si un quorum d’au moins 50% des membres est présent, et les décisions sont prises à une majorité des deux tiers.
Les modalités de convocation sont les mêmes que pour l’Assemblée Générale Ordinaire.
Un procès-verbal de la réunion sera établi.
L’Assemblée Générale désigne, parmi ses membres, au scrutin secret, un Bureau composé de :
Le bureau est élu pour une durée de 3 ans. Ces membres sont rééligibles.
Pour se présenter aux élections, il faut être membre de l’association depuis au moins un an, avoir assisté à au moins une Assemblée et être à jour de sa cotisation s’il en est. Un membre du Bureau, ou du Conseil d’Administration, d’une association ayant un objet similaire ne peut présenter sa canditature.
Le Bureau est investi des pouvoirs les plus étendus dans les limites de l’objet de l’association et dans le cadre des résolutions adoptées lors de l’Assemblée Générale. Il se réunit chaque fois que nécessaire sur convocation du Président ou à la requête du quart des membres du bureau.
Le Président, et en cas d’empêchement le Vice-Président, représente l’association devant la justice et dans tous les actes de la vie civile.
Il préside l’Assemblée Générale.
Il présente le rapport moral et d’activités à l’Assemblée Générale.
Il supervise la conduite des activités de l’association.
Le Président et le Trésorier signent les ordonnances de paiement, les retraits et décharges de sommes, les actes de ventes et d’achats de tous titres et valeurs et toute opération de caisse.
Le Vice-Président assiste le Président dans toutes ses tâches et devoirs, et le remplace en cas d’absence à une réunion, une assemblée, ou tout autre rendez-vous nécessitant sa présence.
Il est garant de la gestion comptable et financière de l’association et dépositaire des fonds de l'association. Il assure les relations entre l’association et le banquier.
Il établit et présente le rapport financier annuel pour l’Assemblée Générale.
Le Trésorier et le Président signe les ordonnances de paiement, les retraits et décharges de sommes, les actes de ventes et d’achats de tous titres et valeurs et toute opération de caisse.
Le Secrétaire assume plusieurs rôle :
Le Délégué à la communication a pour mission de mettre en place et de superviser l'ensemble des projets de communication.
Toutes les fonctions sont gratuites et bénévoles.
Un règlement intérieur peut être établi par le Président et le Vice-Président, qui le fait alors approuver par l'Assemblée Générale. Il s'impose à tous les membres de l'association.
Ce règlement éventuel est destiné à fixer les divers points non prévus par les présents statuts, notamment ceux qui ont trait à l'administration interne de l'association.
La dissolution est prononcée par l'Assemblée Générale Extraordinaire qui nomme un liquidateur. L'actif, s’il y a lieu, sera dévolu conformément à l'article 9 de la loi du 1er juillet 1901 à une association poursuivant un but identique ou à des œuvres caritatives.
L’association s’engage à présenter ses registres et pièces de comptabilité sur toute réquisition des autorités administratives en ce qui concerne l’emploi des libéralités qu’elle serait autorisée à recevoir, et à leur rendre compte de son fonctionnement.
Annexe I – Liste des membres fondateurs de l’association
Annexe 2 – Liste des membres dirigeants
Ce règlement intérieur est établi conformément à l'article 20 des statuts de l'association. Il a pour objet de préciser les statuts de l'association D.E.S is it, dont le siège se situe 180 rue Marcel Mérieux 69007 - Lyon, et dont l'objet est fixé à l’article 2 des statuts.
a) Un mineur peut adhérer à l’association sans condition d'âge mais doit obtenir et transmettre l'autorisation écrite de ses parents.
b) Tout bulletin d’adhésion incomplet, erroné ou illisible ne sera pas pris en compte.
c) L’adhérent garantit, sur son bulletin d’adhésion, l’intégrité et la véracité des informations transmises.
a) L'adhésion à l'association suppose l'acceptation par le membre des statuts et du règlement intérieur.
b) L'adhésion à l'association suppose l'absence de conflit d’intérêts.
c) Le membre s’assure que son adresse e-mail est toujours à jour afin que l’association puisse lui communiquer des informations importantes.
d) Le membre s’engage à indiquer sa présence ou son absence pour chaque réunion ou assemblée à la personne qui la convoque.
a) La démission doit être adressée au président du bureau par lettre recommandée. Elle n’a pas à être motivée par le membre démissionnaire.
b) En cas de décès d’un membre, les héritiers ou les légataires ne peuvent prétendre de plein droit à un quelconque maintien dans l’association. Leur candidature devra être acceptée dans les mêmes conditions que celles des nouveaux membres.
c) Comme indiqué à l’article 8 des statuts, l’exclusion d’un membre peut être prononcée par le Président, pour motif grave. Sont notamment réputés constituer des motifs graves :
la non-véracité des informations transmises lors de la demande d’adhésion ;
la non-participation aux activités de l’association ;
une condamnation pénale pour crime et délit ;
toute action de nature à porter préjudice, directement ou indirectement, aux activités de l’association ou à sa réputation ainsi qu’aux autres membres de l’association ;
le non-respect des statuts ou du règlement intérieur en vigueur ;
d) Toute somme versée à l’association au titre de cotisation, de participation des frais d’organisation ou de gestion, ou de dons est définitivement acquise, même cas en cas de démission, de décès ou d’exclusion d’un membre en cours d’année.
a) Après que l’adhésion du membre ait été approuvée, le membre dispose d’un espace privé, qu’il doit activer, sur lequel il peut notamment : retrouver les documents relatifs à son adhésion, accéder et participer aux forums de l’association, consulter des informations, recevoir des notifications.
Lors de sa première connexion, il est invité à se présenter sur les forums.
b) Le membre peut supprimer à tout moment son accès à l’espace privé du site Web. Il demeure adhérent de l’association pour l’année civile en cours.
c) Tout membre dont l’exclusion a été prononcée se verra immédiatement bloqué l’accès à l’espace privé du site jusqu’à ce qu’il ait fourni des explications. Dans le cas où la radiation du membre est prononcée, son accès à l’espace privé du site est définitivement supprimé.
d) Un accès ininterrompu à l’espace privé du site ne peut être garanti, le site pouvant être suspendu, restreint ou interrompu à tout moment et sans préavis pour des raisons techniques, notamment de maintenance ou de panne réseau.
En cas de problème technique, le membre peut contacter le webmaster du site à l’adresse suivante : [email protected]
Le présent règlement intérieur pourra uniquement être modifié par les membres du bureau.
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Date de dernière mise à jour : 04 juin 2022
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