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Logo de D.E.S is it, association de défense des victimes du diéthylstilbestrol

Conséquences d'une exposition au Distilbène (diéthylstilbestrol)

Au début des années 1970, une étude américaine révèle une recrudescence de certains types de cancers du vagin et du col utérin chez les filles Distilbène (exposées in utero au diéthylstilbestrol). Les États-Unis tirent alors la sonnette d'alarme. Ainsi, dès 1971, les États-Unis, mais aussi le Canada, recommandent l'arrêt des prescriptions. La France est alertée par les États-Unis mais le D.E.S continue d’être prescrit jusqu’en 1977.

En France, environs 200 000 femmes enceintes auraient reçu du D.E.S, et 160 000 enfants, dont 80 000 filles et 80 000 garçons, seraient nés de ces grossesses. On les appelle « les enfants du Distilbène ».

Les conséquences pour la première génération Distilbène

Concernant les mères ayant pris du D.E.S, il y a une augmentation de la fréquence du cancer du sein1. Les injections de D.E.S ont entraîné une prolifération de l'endométre2, ainsi qu'une prolifération de la muqueuse utérine3. Également, une augmentation du risque de cancer de l’endomètre a été observée chez les femmes traitées au D.E.S pour la dysgénésie gonadique ainsi que pour les symptômes de la ménopause. Des relations entre exposition au D.E.S et cancers des ovaires et du col utérin ont été mises en évidence, bien que les données actuelles ne permettent pas de conclure clairement sur la cancérogénicité du D.E.S4.

Interview d'une « mère D.E.S » s'inquiétant sur une possible stérilité de son enfant, Antenne 2 Midi. Archives INA. 1983.

Les conséquences pour la deuxième génération Distilbène

Concernant les « filles Distilbène » ou « filles D.E.S »  : 

  • le risque de développer un cancer du sein est fortement augmenté5.
  • Il existe un risque accru des cancers du vagin et du col utérin(adénocarcinomes à cellules claires, ou ACC) ;
  • Cette exposition in utero augmente le risque de naître avec des malformations au niveau des organes génitaux, il s’agit d’anomalies structurales, morphologiques et fonctionnelles (rétrécissement de la cavité utérine, anomalies des trompes, déformation de l'utérus, cloison utérine, ...) qui peuvent induire des troubles de la fertilité, mais aussi des difficultés à mener une grossesse à terme7 (fausses couches précoces et tardives, grossesse extra-utérine, ou accouchement prématuré). Il est également retrouvé des hémorragie à la délivrance.
  • Une étude a confirmé que les femmes exposées au D.E.S avaient une ménopause 1,45 fois plus précose que les femmes non exposées, soit environ un an plus tôt que les femmes non exposées8.

« Les pertubateurs endocriniens chez les femmes », extrait du documentaire « Notre poison quotidien ». Archive INA. 2011.

Concernant les « fils Distilbène » ou « fils D.E.S » :

  • il existe un risque accru du cancer des testicules9.
  • L'apparition de kystes au niveau de l'épididyme (longs canaux assurant le stockage des spermatozoïdes nouvellement formés) entraînerait une diminution du nombre de spermatozoïdes et ainsi une baisse de la fertilité.
  • Anomalies de la différenciation sexuelle : l'on retrouve des malformations des testicules (hypotrophies des testicules, cryptorchidies), micropénis10, mais aussi des anomalies de la position du méat urinaire (hypospadias). En effet, l'orifice externe ou méat urétral serait positionné sur la face inférieure de la verge voire au niveau du scrotum11.

Interview biographie Guillaume Depardieu, « fils D.E.S », Tout le monde en parle. Archive INA. 2004.

Chez les filles et les fils D.E.S :

  • le lien entre D.E.S et l'apparition de troubles psychiques et psychiatriques tels que schizophrénie, dépression, troubles bipolaires, troubles du comportement alimentaire, TOC, anxiété, agressivité, tentatives de suicide,… a été confirmé12.
  • l'on retrouve des anomalies osseusses13.

Rapport d'une étude française sur les effets psychiatriques potentiels du Distilbène, publié par l'association Hhorages en mars 2011. Abonnez-vous à la chaîne Youtube de Ben Distile.

Les conséquences pour la troisième génération Distilbène

La troisième génération ou « petits-enfants D.E.S » subissent eux aussi les conséquences de l’exposition au Distilbène.

Il a alors été observé chez les petite-filles D.E.S :

  • Des anomalies génitales14.
  • Puberté précoce15 (développement des seins avant 8 ans chez la fille, pilosité pubienne, règles avant 10 ans..).
  • Des syndromes de Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser (MRKH), c'est à dire une aplasie congénitale de l’utérus et des deux tiers supérieurs du vagin16

Il a alors été observé chez les petits-fils D.E.S :

  • Troubles de la différenciation sexuelle : une augmentation du nombre d'hypospadias et de cryptorchidies a été confirmé18.
  • Risque de malformation géntitales17 doublé.

Il a été observé chez les petits-enfants D.E.S :

  • Une augmentation du nombre d'atrésie de l’œsophage (obstruction), ainsi qu’une augmentation du nombre de malformations de la cavité buccale et des anomalies de l’appareil musculo-squelettique19
  • Une augmentation du taux d'Infirmes Moteurs et Cérébraux (IMC), liée à l’augmentation des naissances prématurées voire très prématurées20.
  • Une élévation du risque de malformations cardiovasculaires a également été observée21.
  • Une étude a montré une augmentation significative des Troubles du Déficit d’Attention avec ou sans Hyperactivité (TDAH)22.
  • Il semblerait exister un risque accru de développer de Troubles du Spectre Autistique (TSA)23.

L'hypospadias chez les « petits-garçons DES » issus de « grands-mères distilbène ». Abonnez-vous à la chaîne Youtube de Ben Distile.

Les conséquences pour la quatrième génération Distilbène

À l’heure actuelle, les données ne sont pas disponibles pour la quatrième génération, mais le risque qu’elle soit aussi atteinte par les méfaits du Distilbène est loin d’être exclu.

En effet, le passage à la troisième génération est notamment dû à un phénomène d’altération épigénétique : le D.E.S induit des modifications dans l’expression des gènes, ces modifications se transmettent d’une génération à l’autre.

Dès lors nous pouvons penser que la génération suivante sera aussi touchée.

 

« Le Dr Anne Wautier, gynécologue médicale, aborde de façon très claire (et avec des exemples aidant à la compréhension) des notions complexes telles que : épigénétique, perturbateurs endocriniens, effets transgénérationnels du distilbene DES. » -> Abonnez-vous à la chaîne sur YouTube : Distilbene DES

Conséquences psychologiques

Au-delà des troubles psychiques induits par une exposition au Distilbène, nous pouvons facilement imaginer les répercussions psychologiques.

Du fait de la culpabilisation des mères, le D.E.S reste un sujet sensible, voire tabou, dans certaines familles. Cette culpabilité, induite ou non, peut altérer le lien mère-enfant. Et l’on sait aujourd’hui combien « les non-dits » pèsent au sein d’une famille...

Les victimes ayant des difficultés à concevoir un enfant doivent s’engager dans des parcours d’aide à la procréation ou parcours d'adoption parfois longs et très éprouvants, lorsqu’il ne s’agit pas pour eux de renoncer à avoir un enfant, deuil douloureux. Cette situation peut également générer des tensions dans le couple.

Les malformations de la sphère uro-génitale, tant chez l’homme que chez la femme, peuvent créer des troubles de l’estime de soi et des difficultés relationnelles.

Aussi, il est évident que les problèmes de santé engendrés par le D.E.S altèrent de façon significative la qualité de vie, impactant le moral.

Que dire enfin de toutes les personnes qui n’osent pas encore parler de leurs difficultés à leur médecin, de peur de ne pas être prises, ni au sérieux, ni en considération, à l’évocation du Distilbène…

Sources

1 Hilakivi-Clarke L1, de Assis S, Warri A. Exposures to synthetic estrogens at different times during the life, and their effect on breast cancer risk

2 Ehrhardt, K., Kramann, H. und Schaefer, H., Vorläufige klinische Ergebnisse mit oestrogenen stilbenpräparaten. Münch. Med. Woch.; 86, 261-262, 1939; Tietze, K., Zur Einführung der Cyrens in die Therapie hormonalen Strörungen der weiblichen Genitalfunktion. Geburtshilfe und Frauenheilkunde, 1, 486-490, 1939.

3 Schockaert, J. A. et Ferin, J., Acta Brevia Neerlandica, 1941, XII, 1-3.

4 Cancer environnement. Diethylstilbestrol (DES), Mise à jour le 24 juil. 2019.

5 Palmer JR, Boggs DA, Hatch EE, Troisi R, Titus-Ernstoff L, Strohsnitter WC, Adam E, Hoover RN. Prenatal DES exposure in relation to breast size. 2013.

6 Herbst AL, Scully RE. Adenocarcinoma of th evagina in adolescence. A report of 7 cases including 6 clear-cell carcinomas (so-called mesonephromas) Cancer. 1970;25:745–757.

7 Afssaps, 2011. Complications liées à l’exposition in utero au diéthylstilbestrol (DES), 2011.

8 Casey E. Reeda and Suzanne E. Fentona. Exposure to Diethylstilbestrol during Sensitive Life Stages: A legacy of heritable health effects. 2013.

9 Hom M, Sriprasert I, Ihenacho U, Castelao JE, Siegmund K, Bernstein L, Cortessis VK. Systematic Review and Meta-analysis of Testicular Germ Cell Tumors Following In Utero Exposure to Diethylstilbestrol. 2019.

10 Sultan C1, Balaguer P, Terouanne B, Georget V, Paris F, Jeandel C, Lumbroso S, Nicolas J. Environmental xenoestrogens, antiandrogens and disorders of male sexual differentiation. 2001.

11 Contracept Fertil Sex 1993 Sep ;21(9):658-72; Eur J Cancer 1992;28A(6-7) :1182-9; Int J Epidemiol 1989 Jun;18(2) : 462-3; IARC Sci Publ 1989;(96) : 335-48; Lancet 2002; 359: 1102-07.

12 Distilbène et Troubles du Comportement : Hasard ou Evidence ?, présentation du Dr Marie-Odile Soyer-Gobillard, directeur de recherche émérite honoraire au CNRS et présidente de Hhorages-France (Halte aux HORmones Artificielles pour les GrossessES) lors du colloque du 18 juin 2011 à l'Assemblée Nationale "Distilbène/Médiator, 1977 - 2009, 2 époques, 2 scandales... Et demain ?", organisé par l'association Les filles DES; Revue Prescrire. Diéthylstilbestrol (DES) : troubles psychiques confirmés.2018 ; O'Reilly EJ et coll., American Journal of Epidemiology, Diethylstilbestrol Exposure in Utero and Depression in Women. 2010.

13 Retrouvez une liste complète d'études à ce sujet sur le blog de Journal of a DES Daughter

14  Mahawong P, Sinclair A, Li Y, Schlomer B, Rodriguez E Jr, Ferretti MM, Liu B, Baskin LS, Cunha GR. Prenatal diethylstilbestrol induces malformation of the external genitalia of male and female mice and persistent second-generation developmental abnormalities of the external genitalia in two mouse strains. 2014.

15 17 Assemblée Nationale - Question N° : 109961 http://questions.assemblee-nationale.fr/q13/13-109961QE.htm

16 Wautier A, Tournaire M, Devouche E, Epelboin S, Pouly JL, Levadou A. Genital tract and reproductive characteristics in daughters of women and men prenatally exposed to diethylstilbestrol (DES). Therapie. 2019 Nov 1. pii: S0040-5957(19)30155-6. doi: 10.1016/j.therap.2019.10.004.

18 Pons JC, Hypospadias in sons of women exposed to diethylstilbestrol in utero. 2005 ; Brouwers MM, Feitz WF, Roelofs LA, Kiemeney LA, de Gier RP, Roeleveld N. Hypospadias: a transgenerational effect of diethylstilbestrol?.2006

19 Michel Tournaire , Sylvie Epelboin, Emmanuel Devouche, Géraldine Viot, Jérôme Le Bidoi, Anne Cabau, Annabel Dunbavand, Anne Levadou. Adverse health effects in children of women exposed in utero to diethylstilbestrol (DES). 2016.

20 Hatch EE, Troisi R, Wise LA, Titus-Ernstoff L, Hyer M, Palmer JR, Strohsnitter WC, Robboy SJ, Anderson D, Kaufman R, Adam E, Hoover RN. Preterm birth, fetal growth, and age at menarche among women exposed prenatally to diethylstilbestrol (DES). 2011.

21 Titus-Ernstoff L, Troisi R, Hatch EE, Palmer JR, Hyer M, Kaufman R, Adam E, Noller K, Hoover RN. Birth defects in the sons and daughters of women who were exposed in utero to diethylstilbestrol (DES). 2010.

22 Kioumourtzoglou MA, Weisskopf MG. Grandmaternal Diethylstilbestrol and Attention-Deficit/Hyperactivity Disorder in Children-Reply. 2018.

23 Rise in Autism Travels Through Generations, By Jane Kay, from Environmental Health News. 2014.