Le syndrome diéthylstilbestrol (DES)
Qu'est-ce que le Syndrome diéthylstilbestrol ?
Orphanet — le portail des maladies rares — définit le Syndrome diéthylstilbestrol (DES) comme un syndrome malformatif qui survient chez les descendants (enfants et petits-enfants) de femmes exposées au DES (diéthylstilbestrol) au cours de leur grossesse.
Le DES est un oestrogéne synthétique non-stéroïdien qui a été largement prescrit entre 1940 et 1977 pour prévenir les fausses couches et les naissances prématurées.
Le DES a été commercialisé en France sous les marques de médicaments Distilbène®, Stilbestrol-Borne® et Furostilboestrol® (forme retard).
Synonymes :
- Embryofoetopathie au distilbène
- Exposition anténatale au diéthylstilbestrol
- Syndrome DES
CIM-11 (Classification Internationale des Maladies, Onzième Révision) : LB44.6
Le Syndrome diéthylstilbestrol se caractérise (actuellement) par :
Chez l'homme exposé au DES
Des malformations de l'appareil reproducteur : hypospadias (anomalies de la position du méat urinaire), cryptorchidie (testicule non descendu) ou une hypoplasie testiculaire (développement insuffisant).
L'on retrouve également des kystes de l'épididyme (petit corps en forme d'entonnoir sur le bord supérieur du testicule), un micropénis (chez l'adulte, on parle de micropénis lorsque celui-ci mesure moins de 7 cm), une hypofertilité.
Chez la femme exposée au DES
Il existe un risque accru de développer un carcinome à cellules claires du vagin et du col de l'utérus (ou ACC, une variété d'adénocarcinome), une dysplasie du col ou du vagin (développement de cellules anormales à la surface du col de l'utérus).
L'on retrouve une diminution de la fertilité, des anomalies génitales qui incluent une cloison vaginale, un utérus hypoplasique (sous-développé) en forme de T ou encore des anomalies des trompes de Fallope, qui augmentent le risque de complications obstétricales et de fausses couches.
Actualisation de la définition du Syndrome diéthylstilbestrol
Des études contemporaines à la définition du Syndrome diéthylstilbestrol ont mis en évidence d'autres troubles qui justifieraient son actualisation.
Les autres problèmes de santé non listés dans le Syndrome diéthylstilbestrol sont nombreux. L'on retrouve notamment :
Chez les femmes et les hommes exposés in utero (la seconde génération)
- Il existe un risque 11 fois plus élevé de tout trouble pancréatique et un risque 7 fois plus élevé de pancréatite1.
- L’association Hhorages, qui recueille des témoignages de familles françaises, a observé l’existence de troubles psychiatriques chez les enfants exposés in utero à la molécule : des schizophrénies, des troubles bipolaires, des troubles du comportement alimentaire (TCA), des dépressions graves et des suicides2,3,4.
- Des anomalies épigénétiques : chez des patients psychotiques français, exposés au D.E.S. in utero, des modifications dans l'expression de deux gènes ont été retrouvées. Il s'agit du gène ADAM TS9, impliqué dans le contrôle de la forme des organes sexuels pendant le développement, et du gène ZFP57, dont une altération peut impacter le neurodéveloppement5.
Chez les femmes exposées in utero
Chez les hommes exposés in utero
- Un risque accru de cancer des testicules9.
- Une augmentation de cas de transgendérisme (homme vers femme)10.
Ainsi, les "Filles DES" et les "Fils DES" sont les enfants dont la mère a reçu un médicament contenant du diéthylstilbestrol au cours de la grossesse.
Ils représentent la seconde génération de patients exposés au DES (en couleur sur l'arbre ci-dessus), la première génération étant représentée par les "Mères DES".
Ainsi, les "Petites-filles DES" et les "Petits-fils DES" sont les petits-enfants d'une femme ayant reçu un médicament contenant du diéthylstilbestrol au cours de la grossesse.
Ils représentent la troisième génération de patients concernés par le DES (en couleur sur l'arbre ci-dessus). Leurs enfants, eux, représentent la quatrième génération.
Chez les petits-enfants DES, c'est-à-dire la troisième génération
- Une augmentation du taux d'Infirmes Moteurs et Cérébraux (IMC), liée à l’augmentation des naissances prématurées, voire très prématurées11.
- Une augmentation significative des troubles du déficit de l'attention avec ou sans hyperactivité ou TDAH — un trouble du neuro-développement12.
- Une élévation du risque de malformations cardiovasculaires13.
- L'on retrouve, dans cette population, une augmentation du nombre d’atrésies de l'œsophage, une augmentation du nombre de malformations de la cavité buccale, ainsi que des anomalies de l’appareil musculo-squelettique13,14.
Chez les petites-filles DES
- L'on a retrouvé des aplasies utéro-vaginales, soit le syndrome MRKH (syndrome de Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser), c'est-à-dire une aplasie congénitale de l’utérus et des deux tiers supérieurs du vagin15.
- Puberté précoce, qui se caractérise par un développement des seins avant 8 ans chez la fille, une pilosité pubienne et des règles avant 10 ans16.
- De l'endométriose7.
- Des cycles menstruels irréguliers, de l'aménorrhée17.
- Risque de grossesse extra-utérine, d'accouchements prématurés17.
- 3 cas de cancer de l’ovaire ont été rapportés par le NCI chez : deux femmes âgées de 20 et 22 ans incluses dans la cohorte, et une fille trop jeune pour y être incluse. Ce sont des cancers vraiment rares chez les jeunes femmes18.
Prévalence du Syndrome diéthylstilbestrol
En France, on estime à 200 000 le nombre de femmes traitées au diéthylstilbestrol (Distilbène®, Stilbestrol-Borne® ou Furostilboestrol®) et à 160 000 le nombre d’enfants exposés in utero.
Dans la mesure où il n'existe aucun registre de malades, la prévalence de la maladie est inconnue.
C'est pour cela que nous avons lancé un recensement national des patients victimes du diéthylstilbestrol, en-dessous duquel vous trouverez les statistiques qui en découlent.
Diagnostic et prise en charge du Syndrome diéthylstilbestrol
Il est actuellement impossible pour un malade de se faire diagnostiquer.
En effet, il n'existe aucun Centre de Référence pour cette maladie iatrogène rare, et aucun Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS).
Le PNDS est un document de référence à destination des professionnels de santé, rédigé par les experts du Centre de Référence selon une méthodologie proposée par la Haute Autorité de Santé (HAS).
L'objectif d'un PNDS est d'expliquer aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale actuelle et le parcours de soins d'un patient atteint d'une maladie rare donnée.
L'association D.E.S is it s'est donné pour objectif de pallier tous ces manques, en commençant par rejoindre un, ou plusieurs Centres de Référence, afin de constituer un groupe d'experts et travailler, main dans la main, à l'élaboration d'un PNDS pour le Syndrome diéthylstilbestrol (DES).
Notes et références
- ↑ a ↑ b Troisi, R., Hyer, M., Titus, L., Palmer, J., Hatch, E., Huo, D., Hoover, R. (2020). Prenatal diethylstilbestrol exposure and risk of diabetes, gallbladder disease, and pancreatic disorders and malignancies. Journal of Developmental Origins of Health and Disease, 1-8. doi:10.1017/S2040174420000872
- ↑ O'Reilly EJ, Mirzaei F, Forman MR, Ascherio A. Diethylstilbestrol exposure in utero and depression in women. Am J Epidemiol. 2010 Apr 15;171(8):876-82. doi: 10.1093/aje/kwq023. Epub 2010 Mar 23. PMID: 20332145; PMCID: PMC2877444.
- ↑ "Distilbène et Troubles du Comportement : Hasard ou Evidence ?", présentation du Dr Marie-Odile Soyer-Gobillard, directeur de recherche émérite honoraire au CNRS et présidente de Hhorages-France (Halte aux HORmones Artificielles pour les GrossessES) lors du colloque du 18 juin 2011 à l'Assemblée Nationale "Distilbène/Médiator, 1977 - 2009, 2 époques, 2 scandales... Et demain ?".
- ↑ "Exposition in utero au diéthylstilbestrol (DES) troubles psychiques confirmés" Revue Prescrire 2018 ; 38 (412).
- ↑ Rivollier F, Chaumette B, Bendjemaa N, Chayet M, Millet B, Jaafari N, Barhdadi A, Lemieux Perreault LP, Provost S, Dubé MP, Gaillard R, Krebs MO, Kebir O. Methylomic changes in individuals with psychosis, prenatally exposed to endocrine disrupting compounds: Lessons from diethylstilbestrol. PLoS One. 2017 Apr 13;12(4):e0174783. doi: 10.1371/journal.pone.0174783. ECollection 2017.
- ↑ Stillman RJ, Miller LC. Diethylstilbestrol exposure in utero and endometriosis in infertile females. Fertil Steril 1984 ;41:369–72.
- ↑ a ↑ b Gaspari, L., Soyer-Gobillard, MO., Paris, F. et al. Multigenerational endometriosis : consequence of fetal exposure to diethylstilbestrol ?. Environ Health 20, 96 (2021). https://doi.org/10.1186/s12940-021-00780-5
- ↑ Retrouvez une liste complète d'études à ce sujet sur le blog de Journal of a DES Daughter
- ↑ Hom M, Sriprasert I, Ihenacho U, Castelao JE, Siegmund K, Bernstein L, Cortessis VK. Systematic Review and Meta-analysis of Testicular Germ Cell Tumors Following In Utero Exposure to Diethylstilbestrol. 2019.
- ↑ Gaspari, L.; Soyer-Gobillard, M.-O.; Kerlin, S.; Paris, F.; Sultan, C. Early Female Transgender Identity after Prenatal Exposure to Diethylstilbestrol: Report from a French National Diethylstilbestrol (DES) Cohort. J. Xenobiot. 2024, 14, 166-175. https://doi.org/10.3390/jox14010010
- ↑ Hatch EE, Troisi R, Wise LA, Titus-Ernstoff L, Hyer M, Palmer JR, Strohsnitter WC, Robboy SJ, Anderson D, Kaufman R, Adam E, Hoover RN. Preterm birth, fetal growth, and age at menarche among women exposed prenatally to diethylstilbestrol (DES). 2011.
- ↑ Kioumourtzoglou MA, Weisskopf MG. Grandmaternal Diethylstilbestrol and Attention-Deficit/Hyperactivity Disorder in Children-Reply. JAMA Pediatr. 2018 Dec 1;172(12):1204-1205. doi: 10.1001/jamapediatrics.2018.3743. PMID: 30383104.
- ↑ a ↑ b Titus-Ernstoff L, Troisi R, Hatch EE, Palmer JR, Hyer M, Kaufman R, Adam E, Noller K, Hoover RN. Birth defects in the sons and daughters of women who were exposed in utero to diethylstilbestrol (DES). 2010.
- ↑ Michel Tournaire , Sylvie Epelboin, Emmanuel Devouche, Géraldine Viot, Jérôme Le Bidoi, Anne Cabau, Annabel Dunbavand, Anne Levadou. Adverse health effects in children of women exposed in utero to diethylstilbestrol (DES). 2016.
- ↑ Wautier A, Tournaire M, Devouche E, Epelboin S, Pouly JL, Levadou A. Genital tract and reproductive characteristics in daughters of women and men prenatally exposed to diethylstilbestrol (DES). Therapie. 2020 Sep-Oct;75(5):439-448. doi: 10.1016/j.therap.2019.10.004. Epub 2019 Nov 1. PMID: 31806244.
- ↑ Assemblée Nationale - Question N° : 109961 http://questions.assemblee-nationale.fr/q13/13-109961QE.htm
- ↑ a ↑ b Titus L, Hatch EE, Drake KM, Parker SE, Hyer M, Palmer JR, Strohsnitter WC, Adam E, Herbst AL, Huo D, Hoover RN, Troisi R. Reproductive and hormone-related outcomes in women whose mothers were exposed in utero to diethylstilbestrol (DES): A report from the US National Cancer Institute DES Third Generation Study. Reprod Toxicol. 2019 Mar;84:32-38. doi: 10.1016/j.reprotox.2018.12.008. Epub 2018 Dec 27. PMID: 30594671; PMCID: PMC6382553.
- ↑ Sylvie Epelboin, Michel Tournaire, Emmanuel Devouche. Exposition au Distilbène® in utero : effets transgénérationnels. Médecine de la Reproduction. 2022;24(1):37-48. doi:10.1684/mte.2022.0875
- Les images présentes sur cette page sont la création de rawpixel.com / Freepik
Connectez-vous à votre compte
Dissolution de l'association
Chers membres, chers amis, chers soutiens,
C'est avec une grande émotion et une profonde tristesse que nous vous annonçons aujourd'hui la décision difficile mais nécessaire de fermer l'association D.E.S is it. Après plusieurs années de lutte pour défendre les droits des patients victimes du diéthylstilbestrol, pour les soutenir dans leurs parcours de vie, et pour sensibiliser le grand public aux effets dévastateurs de ce médicament, nous arrivons à un point où il est devenu impossible de poursuivre notre mission dans les conditions actuelles.
Il est des chemins que l’on emprunte avec foi, des projets que l’on porte avec ferveur, et des énergies que l’on rassemble autour d’un idéal commun. Mais parfois, des ombres s’invitent là où devait briller la lumière. Nous choisissons donc de refermer le cercle, avec dignité et respect.
Cette décision n'a pas été prise à la légère. La diminution de l'engagement, de l’investissement et du nombre de nos membres ont eu un impact direct sur notre capacité à fonctionner efficacement. Nous avons tout donné pour tenir nos engagements envers les victimes, mais il est temps pour nous de passer à autre chose, en espérant que notre travail aura contribué à faire avancer la cause.
Nous tenons à exprimer notre gratitude profonde à toutes celles et tous ceux qui ont cru en notre mission, qui ont participé à nos initiatives et qui ont soutenu nos actions. Grâce à vous, nous avons pu créer des liens précieux entre les victimes, aider à la reconnaissance du Syndrome D.E.S. et défendre les droits des familles touchées.
Même si D.E.S is it ferme ses portes, le combat continue. Nous vous encourageons à rester unis, à garder vivantes les luttes que nous avons entreprises ensemble et à continuer à faire entendre la voix des victimes.
À toutes les âmes lumineuses croisées sur ce chemin : merci. Votre présence, votre engagement et votre bienveillance resteront notre plus beau souvenir.
L'équipe de D.E.S is it
Statuts de l'association
Article premier – Titre de l’association
Il est fondé entre les adhérents aux présents statuts une association régie par la loi du 1er juillet 1901 et le décret du 16 août 1901, ayant pour titre : D.E.S is it.
Article 2 – Objets de l’association
Cette association a pour objets de :
- Défendre les intérêts des victimes du Distilbène ou D.E.S. (pour diéthylstilbestrol), toutes générations et sexes confondus ;
- Informer les victimes du D.E.S., leur entourage et les professionnels de santé sur les conséquences et les effets transgénérationnels du D.E.S. ;
- Informer les victimes du D.E.S. des recours possibles, y compris juridiques, pour obtenir réparation des préjudices subit : corporel, moral et financier ;
- Sensibiliser le grand public afin de contribuer à prévenir les scandales sanitaires ;
- Créer un réseau de solidarité, d’entraide, de soutien et d’échange pour les victimes du D.E.S. ;
- Constituer un réseau d’associations engagées dans la défense :
- des intérêts des victimes du D.E.S.,
- des intérêts des victimes d’autres médicaments ou produits pharmaceutiques,
- des intérêts des victimes d’autres perturbateurs endocriniens,
- et, plus largement, des victimes de la médecine
- Collecter des données, en vue de réaliser des études et des travaux de recherche et d’évaluation ;
- Publier des communiqués et des brochures ;
- Coopérer avec la recherche scientifique internationale : participation, dans une finalité humaine, aux études scientifiques sur les effets transgénérationnels du D.E.S. ;
- Intervenir auprès des autorités compétentes pour faire des propositions quant à :
- la reconnaissance du préjudice,
- la création d’un statut de « victime du D.E.S. »,
- l’élaboration d’un diagnostic D.E.S.,
- la prise en charge médicale des D.E.S.,
- l’indemnisation des victimes du D.E.S.
Article 3 – Siège social
Le siège social est fixé à LYON .
Il pourra être transféré par simple décision du Président.
Article 4 – Durée
La durée de l’association est indéterminée.
Article 5 – Composition
L'association se compose de :
- Membres fondateurs : Personnes physiques intéressées par l'objet de l'association, adhérant aux statuts et à son règlement intérieur, et dont la liste figure en annexe des statuts. Les membres fondateurs peuvent coopter d’autres membres fondateurs durant la vie de l’Association. Les membres fondateurs participent à l’Assemblée Générale avec voix délibérative.
- Membres adhérents : Les membres adhérents sont des personnes physiques ou morales, intéressées par l'objet de l'association et adhérant aux statuts et à son règlement intérieur, ayant souscrit au bulletin d’adhésion et acquitté sa cotisation annuelle. Ils sont membres de l’Assemblée Générale avec voix délibérative.
- Membres d’honneur : Les membres d’honneur sont désignés par le Président et le Vice-Président pour les services qu’ils ont rendus ou rendent à l’association, après l'accord des personnes sollicitées. Ils n’ont pas de voix délibérative.
- Membres bienfaiteurs : Toute personne physique ou morale réalisant un don supérieur ou égal à 150 € devient membre bienfaiteur pour l’année civile en cours.
Article 6 – Adhésion
L’association est ouverte à toutes les personnes victimes du D.E.S. et leurs proches. Les demandes d’adhésion d’un autre type seront examinées au cas par cas.
Pour faire partie de l'association, il faut être agréé par le Vice-Président qui statue sur les demandes d'admission présentées.
Article 7 - Cotisations
L’adhésion doit être renouvelée chaque année en complétant et renvoyant le bulletin d’adhésion.
Les cotisations peuvent être différentes selon les catégories de membres. Le montant des cotisations est fixé par le Bureau.
Article 8 – Perte de la qualité de membre
La qualité de membre se perd par :
- La démission adressée par écrit au Président de l’association ;
- Le décès ;
- Le non paiement de la cotisation ;
- Le non-renouvellement de l’adhésion ;
- La radiation prononcée par le Président pour motif grave, l'intéressé ayant été invité par lettre recommandée à fournir des explications par écrit. Les motifs graves peuvent être précisés dans le règlement intérieur.
Les membres fondateurs sont inamovibles, sauf cas de décès ou de démission ou de radiation par consensus des autres membres fondateurs.
Article 9 – Affiliation
La présente association peut adhérer à d’autres associations, unions ou regroupements, par décision du Président et du Vice-Président.
Article 10 – Ressources
Les ressources de l'association comprennent :
- Le montant des cotisations ;
- Les apports ;
- Toutes ressources, y compris donations, legs et viagers, et tous services, dont l'obtention n'est contraire, ni à la loi, ni aux réglementations en vigueur, ni à l'objet de la présente association ;
- Des libéralités que l’association peut recevoir de mécènes en raison de son objet dans les conditions prévues par l’article 238 bis du Code Général des Impôts ;
Article 11 – Assemblée Générale Ordinaire
L'Assemblée Générale Ordinaire comprend tous les membres de l'association à quelques titres qu'ils soient.
Elle se réunit chaque année civile au mois de mai. Elle pourra se dérouler par voie de visioconférence.
Quinze jours au moins avant la date fixée, les membres de l'association sont convoqués par les soins du Vice-Président. L'ordre du jour figure sur les convocations.
Le Président, assisté du Vice-Président, préside l'Assemblée et expose la situation morale ou l’activité de l'association.
Le Trésorier rend compte de sa gestion et soumet les comptes annuels (bilan, compte de résultat et annexe) à l'approbation de l'Assemblée.
Les décisions sont prises à la majorité des voix des membres présents ou représentés. Chaque membre peut mandater tout autre membre de l’Association pour le représenter à l’Assemblée Générale, et tout membre peut détenir au plus 2 mandats.
L’Assemblée peut se tenir si au moins 1/3 des membres sont présents. Si cette condition n’est pas remplie, l’Assemblée est convoquée à nouveau dans un délai de quinze à trente jours et, dans cette seconde réunion, elle délibère valablement à la majorité absolue, quel que soit le nombre de membres présents ou représentés.
Toutes les délibérations sont prises à main levée, ou, dans le cas d’Assemblée réunie par voie de visioconférence, au moyen d’un formulaire ou par tout autre moyen de communication électronique, ou par correspondance, permettant l’identification des membres.
Les décisions des Assemblées Générales s’imposent à tous les membres, y compris absents ou représentés.
En cas de partage, la voix du Président est prépondérante.
Article 12 – Assemblée Générale Extraordinaire
Si besoin est, ou sur la demande d’au moins un tiers des membres inscrits, le Président peut convoquer une Assemblée Générale Extraordinaire, suivant les modalités prévues aux présents statuts et uniquement pour modification des statuts ou la dissolution ou encore pour la fusion de l’association.
L’Assemblée Générale Extraordinaire peut valablement siéger si un quorum d’au moins 50% des membres est présent, et les décisions sont prises à une majorité des deux tiers.
Les modalités de convocation sont les mêmes que pour l’Assemblée Générale Ordinaire.
Un procès-verbal de la réunion sera établi.
Article 13 – Bureau
L’Assemblée Générale désigne, parmi ses membres, au scrutin secret, un Bureau composé de :
- Un Président ;
- Un Vice-président/ Un Trésorier ;
- Si besoin, d’un Secrétaire
- S’il y a lieu, un Délégué à la communication.
Le bureau est élu pour une durée de 3 ans. Ces membres sont rééligibles.
Pour se présenter aux élections, il faut être membre de l’association depuis au moins un an, avoir assisté à au moins une Assemblée et être à jour de sa cotisation s’il en est. Un membre du Bureau, ou du Conseil d’Administration, d’une association ayant un objet similaire ne peut présenter sa canditature.
Le Bureau est investi des pouvoirs les plus étendus dans les limites de l’objet de l’association et dans le cadre des résolutions adoptées lors de l’Assemblée Générale. Il se réunit chaque fois que nécessaire sur convocation du Président ou à la requête du quart des membres du bureau.
Article 14 – Fonctions du Président
Le Président, et en cas d’empêchement le Vice-Président, représente l’association devant la justice et dans tous les actes de la vie civile.
Il préside l’Assemblée Générale.
Il présente le rapport moral et d’activités à l’Assemblée Générale.
Il supervise la conduite des activités de l’association.
Le Président et le Trésorier signent les ordonnances de paiement, les retraits et décharges de sommes, les actes de ventes et d’achats de tous titres et valeurs et toute opération de caisse.
Article 15 – Fonctions du Vice-Président
Le Vice-Président assiste le Président dans toutes ses tâches et devoirs, et le remplace en cas d’absence à une réunion, une assemblée, ou tout autre rendez-vous nécessitant sa présence.
Article 16 – Fonctions du Trésorier
Il est garant de la gestion comptable et financière de l’association et dépositaire des fonds de l'association. Il assure les relations entre l’association et le banquier.
Il établit et présente le rapport financier annuel pour l’Assemblée Générale.
Le Trésorier et le Président signe les ordonnances de paiement, les retraits et décharges de sommes, les actes de ventes et d’achats de tous titres et valeurs et toute opération de caisse.
Article 17 – Fonctions du Secrétaire
Le Secrétaire assume plusieurs rôle :
- il gère la correspondance de l’Association ;
- il transmet toutes les informations nécessaires au bon fonctionnement de l’Association ;
- il rédige les comptes-rendus des Assemblées ;
- il archive et classe tous les documents utiles à la vie de l’Association.
Article 18 – Fonctions du Délégué à la communication
Le Délégué à la communication a pour mission de mettre en place et de superviser l'ensemble des projets de communication.
Article 19 – Indemnités
Toutes les fonctions sont gratuites et bénévoles.
Article 20 – Règlement intérieur
Un règlement intérieur peut être établi par le Président et le Vice-Président, qui le fait alors approuver par l'Assemblée Générale. Il s'impose à tous les membres de l'association.
Ce règlement éventuel est destiné à fixer les divers points non prévus par les présents statuts, notamment ceux qui ont trait à l'administration interne de l'association.
Article 21 – Dissolution
La dissolution est prononcée par l'Assemblée Générale Extraordinaire qui nomme un liquidateur. L'actif, s’il y a lieu, sera dévolu conformément à l'article 9 de la loi du 1er juillet 1901 à une association poursuivant un but identique ou à des œuvres caritatives.
Article 22 – Libéralités
L’association s’engage à présenter ses registres et pièces de comptabilité sur toute réquisition des autorités administratives en ce qui concerne l’emploi des libéralités qu’elle serait autorisée à recevoir, et à leur rendre compte de son fonctionnement.
Annexes
Annexe I – Liste des membres fondateurs de l’association
- Déborah Maitrejean
- Salomé Maitrejean
Annexe 2 – Liste des membres dirigeants
- Déborah Maitrejean : Présidente de l’Association
- Salomé Maitrejean : Vice-Présidente de l’Association et Trésorière
Règlement intérieur
Règlement intérieur
Préambule
Ce règlement intérieur est établi conformément à l'article 20 des statuts de l'association. Il a pour objet de préciser les statuts de l'association D.E.S is it, dont le siège se situe 180 rue Marcel Mérieux 69007 - Lyon, et dont l'objet est fixé à l’article 2 des statuts.
Article 1 – Agrément des nouveaux membres
a) Un mineur peut adhérer à l’association sans condition d'âge mais doit obtenir et transmettre l'autorisation écrite de ses parents.
b) Tout bulletin d’adhésion incomplet, erroné ou illisible ne sera pas pris en compte.
c) L’adhérent garantit, sur son bulletin d’adhésion, l’intégrité et la véracité des informations transmises.
Article 2 – Obligations du membre
a) L'adhésion à l'association suppose l'acceptation par le membre des statuts et du règlement intérieur.
b) L'adhésion à l'association suppose l'absence de conflit d’intérêts.
c) Le membre s’assure que son adresse e-mail est toujours à jour afin que l’association puisse lui communiquer des informations importantes.
d) Le membre s’engage à indiquer sa présence ou son absence pour chaque réunion ou assemblée à la personne qui la convoque.
Article 3 – Démission – Exclusion – Décès d’un membre
a) La démission doit être adressée au président du bureau par lettre recommandée. Elle n’a pas à être motivée par le membre démissionnaire.
b) En cas de décès d’un membre, les héritiers ou les légataires ne peuvent prétendre de plein droit à un quelconque maintien dans l’association. Leur candidature devra être acceptée dans les mêmes conditions que celles des nouveaux membres.
c) Comme indiqué à l’article 8 des statuts, l’exclusion d’un membre peut être prononcée par le Président, pour motif grave. Sont notamment réputés constituer des motifs graves :
-
la non-véracité des informations transmises lors de la demande d’adhésion ;
-
la non-participation aux activités de l’association ;
-
une condamnation pénale pour crime et délit ;
-
toute action de nature à porter préjudice, directement ou indirectement, aux activités de l’association ou à sa réputation ainsi qu’aux autres membres de l’association ;
-
le non-respect des statuts ou du règlement intérieur en vigueur ;
d) Toute somme versée à l’association au titre de cotisation, de participation des frais d’organisation ou de gestion, ou de dons est définitivement acquise, même cas en cas de démission, de décès ou d’exclusion d’un membre en cours d’année.
Article 4 – Accès à l’espace privé du site Web de l’association
a) Après que l’adhésion du membre ait été approuvée, le membre dispose d’un espace privé, qu’il doit activer, sur lequel il peut notamment : retrouver les documents relatifs à son adhésion, accéder et participer aux forums de l’association, consulter des informations, recevoir des notifications.
Lors de sa première connexion, il est invité à se présenter sur les forums.
b) Le membre peut supprimer à tout moment son accès à l’espace privé du site Web. Il demeure adhérent de l’association pour l’année civile en cours.
c) Tout membre dont l’exclusion a été prononcée se verra immédiatement bloqué l’accès à l’espace privé du site jusqu’à ce qu’il ait fourni des explications. Dans le cas où la radiation du membre est prononcée, son accès à l’espace privé du site est définitivement supprimé.
d) Un accès ininterrompu à l’espace privé du site ne peut être garanti, le site pouvant être suspendu, restreint ou interrompu à tout moment et sans préavis pour des raisons techniques, notamment de maintenance ou de panne réseau.
En cas de problème technique, le membre peut contacter le webmaster du site à l’adresse suivante : [email protected]
Article 5 – Modification du règlement intérieur
Le présent règlement intérieur pourra uniquement être modifié par les membres du bureau.
Annexe
Afin d’en savoir plus sur la manière dont sont recueillies et traitées les données personnelles, ainsi que sur les droits qu’il peut exercer à ce sujet, le membre est encouragé à prendre connaissance de la politique de D.E.S is it sur la protection des données personnelles, accessible à cette adresse : https://www.des-is-it.org/fr/politique-de-protection-des-donnees-personnelles
Mentions légales
Mentions légales
Ces Mentions Légales complètent nos Conditions générales d'utilisation et notre Politique de protection des données personnelles.
Date de dernière mise à jour : 17 juillet 2024.
Le site https://www.des-is-it.org appartient à l'association D.E.S is it.
D.E.S is it est une association loi 1901 à but non lucratif, dont le siège social est situé à Lyon. Tout courrier doit être envoyé à l'adresse suivante :
- D.E.S IS IT BP 7018 69007 699280
Dont le numéro RNA est le suivant :
- W691101273
Personne morale, D.E.S is it est responsable de la publication ainsi que de l'administration du site, dont l'adresse e-mail est la suivante :
- hello [at] des-is-it.org
Le site https://www.des-is-it.org est hébergé par PlanetHoster, dont le siège social est localisé à l'adresse suivante :
- 4416 Louis-B.-Mayer – Laval, Québec – Canada.
Les images de types vecteurs sont pour la plupart la création de rawpixel.com / Freepik
Toute reproduction de ce site, même partielle, est strictement interdite sans l'accord exprès de D.E.S is it.
Conditions générales d'utilisation
Conditions générales d'utilisation
ARTICLE 1 : Objet
Ces Conditions générales d’utilisation s’appliquent au site : https://www.des-is-it.org
Date de dernière mise à jour : 08 janvier 2022
Les présentes Conditions générales d’utilisation ont pour objet l’encadrement juridique des modalités de mise à disposition des services du site https://www.des-is-it.org par « L’Éditeur » et leur utilisation par « l’Utilisateur » et par « l’Adhérent ».
Les Conditions générales d’utilisation doivent être acceptées par tout Utilisateur et Adhérent souhaitant accéder au site. Elles constituent le contrat entre L’Éditeur du site et l’Utilisateur, et l’Éditeur du site et l’Adhérent. L’accès au site par l’Utilisateur et par l’Adhérent signifie leur acceptation des présentes Conditions générales d’utilisation.
Éventuellement :
En cas de non-acceptation des Conditions générales d’utilisation stipulées dans le présent contrat, l’Utilisateur et l’Adhérent se doivent de renoncer à l’accès des services proposés par le site.
L’Éditeur se réserve le droit de modifier unilatéralement et à tout moment le contenu des présentes Conditions générales d’utilisation.
Ces Conditions générales d’utilisation complètent la Politique de protection des données personnelles que vous pouvez consulter sur la page ci-après : Politique de protection des données personnelles.
ARTICLE 2 : Définitions
La présente clause a pour objet de définir les différents termes essentiels du contrat :
- Éditeur : ce terme désigne l'association D.E.S is it ;
- Utilisateur : ce terme désigne toute personne qui utilise le site ou l’un des services proposés par le site ;
- Contenu utilisateur : ce sont les données transmises par l'Utilisateur au sein du site ;
- Adhérent : l’Utilisateur devient adhérent lorsqu’il a adhéré à l’association et est identifié sur le site ;
- Identifiant et mot de passe : c’est l’ensemble des informations nécessaires à l’identification d’un Adhérent sur le site. L’identifiant et le mot de passe permettent à l’Adhérent d’accéder à des services réservés aux adhérents du site. Le mot de passe est confidentiel.
ARTICLE 3 : Accès aux services
Utilisateur
L’Utilisateur du site https://www.des-is-it.org a accès aux services suivants :
- Contacter L’Éditeur ;
- Déposer une candidature pour devenir bénévole ;
- Adhérer à l’association ;
- Demander le renvoi de l'e-mail permettant de créer son compte sur le site (après adhésion) ;
- Faire un don à l’association. Le formulaire est également accessible depuis la plateforme HelloAsso : https://www.helloasso.com/associations/d-e-s-is-it/formulaires/1/widget ;
- Signaler un problème technique ;
- Formulaire d’oubli de son mot de passe.
Tout Utilisateur ayant accès a internet peut accéder gratuitement et depuis n’importe où au site. Les frais supportés par l’Utilisateur pour y accéder (connexion internet, matériel informatique, etc.) ne sont pas à la charge de l’Éditeur.
Adhérent
L’adhésion est strictement réservée aux personnes faisant usage de la langue française. Pour devenir Adhérent du site https://www.des-is-it.org :
- L’Utilisateur doit compléter et soumettre le formulaire d’adhésion, accessible sur la page d’adhésion du site : https://www.des-is-it.org/fr/adhesion ;
- L’Éditeur envoie alors, de manière automatisée, un e-mail à l’Utilisateur contenant un lien unique sécurisé ;
- L’Utilisateur doit cliquer sur le lien de l’e-mail ; le lien le redirige alors sur la page d’inscription du site, où il se choisit un mot de passe et un pseudonyme. Il est invité à ne pas entrer sa véritable identité ;
- Une fois le formulaire d’inscription soumis, il peut accéder à son espace personnel en se connectant.
L’Adhérent a accès aux services suivants :
- Publication de commentaires sur le blog ;
- Dépôt de « likes » sur les articles du blog ;
- Forums de discussion : publications de sujets et de réponses aux sujets ;
- Participation aux sondages ;
- Documents relatifs à la vie de l'association ;
- Documents relatifs au D.E.S. ;
- Documents divers ;
- Modifications de ses paramètres.
Tout Adhérent ayant accès a internet peut accéder après connexion et depuis n’importe où au site. Les frais supportés par l’ Adhérent pour y accéder (connexion internet, matériel informatique, etc.) ne sont pas à la charge de l’Éditeur.
L’Adhérent peut modifier, depuis son espace personnel, les données suivantes :
- Adresse e-mail ; tout changement d’adresse e-mail est répercuté automatiquement sur les fichiers adhérents de L’Éditeur, afin de maintenir à jour les coordonnées ; il peut choisir d’afficher ou non son adresse e-mail aux autres adhérents ;
- Mot de passe ;
- Pseudonyme ;
- Avatar : L’Adhérent est invité à choisir un avatar plutôt qu’une photo de lui, afin de garantir, s’il le souhaite, son anonymat ;
- Suppression de son compte adhérent sur le site : ses commentaires postés sur le blog, ses sujets et ses réponses aux sujets des forums de discussion, sont alors attribués à un compte dit « compte supprimé », anonymisant alors ses données, ceci afin de ne pas devoir procéder à la suppression des fils entiers de discussions et maintenir une cohérence de lecture.
Le site et ses différents services peuvent être interrompus ou suspendus par l’Éditeur, notamment à l’occasion d’une maintenance, sans obligation de préavis ou de justification.
ARTICLE 4 : Responsabilité de l’Utilisateur
L’Utilisateur assume l’entière responsabilité de l’utilisation qu’il fait des informations et contenus présents sur le site https://www.des-is-it.org.
Tout usage du service par l’Utilisateur ayant directement ou indirectement pour conséquence des dommages doit faire l’objet d’une indemnisation au profit de L’Éditeur.
ARTICLE 5 : Charte de l’Adhérent
L’Adhérent accepte et s’engage :
- à être à jour de sa cotisation pour pouvoir participer aux services proposés sur le site par L’Éditeur (tels que les forums de discussion, les sondages…) ;
- à ne pas utiliser les coordonnées des adhérents à des fins commerciales ou de démarchage ;
- à signaler tout changement de coordonnées pour la mise à jour de la base de données ;
- à participer, avec bienveillance et dans la bonne humeur, aux services proposés, conscient du travail bénévole accompli ;
- ayant un accès sécurisé au site internet avec des informations réservées aux adhérents grâce à un login et un mot de passe personnel, à ne le diffuser à personne ;
- à ne pas utiliser le contenu des messages des forums afin de protéger la vie privée des adhérents ;
- à ne pas divulguer le contenu des sondages afin de permettre à l’association de mener ses recherches à bien.
Le respect de cette charte est essentiel au bon fonctionnement de notre association.
ARTICLE 6 : Charte d’utilisation du blog
L’Adhérent peut déposer un commentaire en-dessous de chacun des articles du Blog, ainsi que « liker » l’article, sauf dans le cas des articles dans lesquels les commentaires ont été désactivés.
L’Adhérent est responsable du contenu qu’il diffuse sur Internet notamment à travers ses commentaires, et l’Éditeur ne se déclare pas responsable du contenu des commentaires.
L’ Adhérent a été invité à ne pas entrer son véritable nom, et à choisir un pseudonyme lors de son inscription au site. Si l’Adhérent a entré son véritable nom et souhaite supprimer son commentaire, il lui suffit de contacter l’Éditeur pour qu’il supprime le commentaire.
Les commentaires de l’Adhérent sont visibles par tout Utilisateur du site.
L’Éditeur se réserve le droit de modérer les éventuels commentaires qui ne respectent pas les présentes Conditions Générales d’Utilisation, la Nétiquette ou encore les lois en vigueur.
Dans le cas où un Adhérent souhaite signaler un commentaire, il lui suffit de cliquer sur le triangle de signalement prévu à cet effet, afin que l’Éditeur supprime ou modère le commentaire signalé comme indésirable.
ARTICLE 7 : Charte d’utilisation des forums de discussion
Objet
L’objet des forums de discussion est de permettre aux adhérents de D.E.S is it de s’informer de leurs droits en tant que victimes du D.E.S, des actions de l’association, en discutant directement avec l’équipe de D.E.S is it ou avec d’autres adhérents.
Ce forum n’a pas pour objectif de se substituer aux services juridiques ou médicaux, il est simplement un outil complémentaire au service des adhérents constituant un espace de discussion, d’échange et d’entraide autour des conséquences du D.E.S.
L’appréciation des règles de courtoisie se fait en fonction des règles de conduite et de politesse recommandées habituellement.
Accès et inscription
Tout adhérent de D.E.S is it peut librement accéder aux forums et en consulter le contenu.
Droits et devoirs du contributeur
Tout contributeur demeure propriétaire de son message et des droits de propriété intellectuelle qui y sont attachés.
Chaque contributeur est responsable des propos qu’il tient sur les forums. Aussi, il s’engage à respecter les lois et règlements en vigueur et le droit des personnes. A ce titre, il s’engage notamment à ne pas diffuser de messages ou tenir des propos :
- contraires à l’ordre public et aux bonnes mœurs ;
- à caractère injurieux, diffamatoire, incitant à la discrimination ou à la haine, raciste, antisémite, xénophobe ;
- révisionnistes, faisant l’apologie des crimes de guerre, pédophiles, appelant au meurtre ou incitant au suicide ;
- portant atteinte à l’honneur, à la réputation, à l’intégrité ou à la sensibilité d’autrui.
Il est également formellement interdit à tout contributeur de reproduire sans autorisation une œuvre protégée par la propriété intellectuelle (ex. articles de presse, messages d’un tiers).
Les contributeurs sont informés que les données qu’ils souhaitent conserver privées ou confidentielles ne doivent pas être diffusées sur les forums.
Droits et devoirs du lecteur
Tout lecteur des forums doit respecter les droits de propriété intellectuelle des auteurs.
Aussi, il ne doit pas reproduire ni diffuser les contributions publiées sur les forums sur d’autres forums ou d’autres supports sans l’accord de leurs auteurs.
Conseils d’utilisation
Nous conseillons aux utilisateurs des forums de discussion de rester prudents lorsqu’ils décident d’indiquer leur adresse e-mail.
Lorsque l’on est à l’origine d’une discussion, il est important de la poster dans la thématique adéquate. Ainsi, en évitant d’être hors-sujet, l’on aura plus de chance de recevoir des réponses.
Si vous formulez des allégations médicales et/ou scientifiques sur les forums de discussion, celles-ci doivent avoir été vérifiées préalablement et être ainsi à priori véridiques et correctes.
Chaque utilisateur des forums est invité à indiquer si possible les sources et éléments de preuve (références, liens, article scientifique, presse médicale ou générale, etc.) des données médicales et/ou scientifiques diffusées si elles ne proviennent pas de son expérience personnelle.
Responsabilité
L'Éditeur ne saurait être tenue responsable des propos (remarques, appréciations, formulations) émis par les contributeurs qui restent seuls responsables du contenu de leurs messages.
L'Éditeur ne pourra faire l’objet d’une réclamation de tiers portant sur la violation d’un droit de propriété intellectuelle, suite à l’affichage ou à la publication sur les forums des sujets et messages du contributeur concerné.
Les lecteurs sont par ailleurs informés que chaque contributeur ne parle qu’en son nom personnel même s’il exerce une profession médicale ou de juriste, et que les informations délivrées par les contributeurs des forums ne peuvent donc en aucun cas s’analyser comme une consultation d’expert, ni s’y substituer.
En conséquence, tout contributeur s’engage à garantir l'Éditeur contre toute réclamation de tiers qui se trouveraient lésés par le contenu des sujets et messages dudit contributeur.
Questions médicales
Aucun médecin n’intervient directement dans les discussions et ne répondra à aucune demande d’information de type médical. En aucun cas les informations publiées sur les forums sont susceptibles de se substituer à une consultation, une visite ou un diagnostic formulé par un médecin.
Modération
Les forums sont modérés, c’est-à-dire que tous les messages peuvent faire l’objet d’une modification ou d’une suppression s’ils ne respectent pas la présente Charte ou s’ils ont font l’objet d’un signalement.
Un sujet, une discussion ou une réponse qui aurait été édicté dans une mauvaise section des forums peut être déplacé par le modérateur.
Les messages publiés en plusieurs exemplaires, les messages hors sujet ou incitant à la polémique pourront être supprimés par le modérateur.
Les messages en langage abrégé ou dont l’orthographe est trop approximative et les messages rédigés entièrement en majuscules pourront être modifiés par le modérateur.
Cette modération a pour objet de vérifier que les propos tenus sont conformes à la loi, à la réglementation, aux bonnes mœurs, au respect des droits des tiers et aux règles édictées dans la présente Charte.
Si un contributeur des forums poste à plusieurs reprises des messages ne respectant pas la Charte, il pourra se voir contacté directement par le modérateur afin de s’expliquer.
En cas de non-respect de l’une des dispositions de la présente Charte par un contributeur, l'Éditeur se réserve le droit de bannir le contributeur des forums.
Les lecteurs peuvent demander la vérification de tout message litigieux posté sur les forums en alertant le modérateur via la fonctionnalité présente sur les forums de signalement du message.
Référencement des messages
Du fait du caractère privé des forums, aucune des contributions publiées n’est susceptible d’être référencée sur un moteur de recherche et donc d’être consultée par un public extérieur à celui de ces forums.
Modification et suppression des messages
Le contributeur peut modifier ses messages à tout moment. Le contributeur peut supprimer un sujet qu’il a posté si ce dernier ne contient pas encore de réponse ; s’il contient des réponses, il peut seulement le modifier.
ARTICLE 8 : Politique concernant les sondages
Il s’agit de courtes enquêtes, limitée à quelques questions, disponibles directement sur le site https://www.des-is-it.org.
L’Adhérent s’engage à répondre de manière consciencieuse et honnête aux questions des sondages ;
Pour en savoir plus sur la confidentialité de votre participation aux sondages, consultez notre Politique de protection des données personnelles.
ARTICLE 9 : Politique concernant les pourriels
Il est strictement interdit d’utiliser le site ou tout service proposé sur le site à des fins d’activités illégales reliées aux pourriels, incluant la collecte d’adresses et d’informations personnelles d’autrui ou l’envoi de courriels commerciaux de masse
ARTICLE 10 : Propriété intellectuelle
Les contenus du site https://www.des-is-it.org (logos, textes, éléments graphiques, vidéos, codes sources etc.) son protégés par le droit d’auteur, en vertu du Code de la propriété intellectuelle.
L’Utilisateur devra obtenir l’autorisation de l’Éditeur du site avant toute reproduction, copie ou publication de ces différents contenus.
Ces derniers peuvent être utilisés par les utilisateurs à des fins privées ; tout usage commercial est interdit.
ARTICLE 11 : Limitations contractuelles
Liens hypertextes
Les domaines vers lesquels mènent les liens hypertextes présents sur le site n’engagent pas la responsabilité de l’Éditeur de https://www.des-is-it.org, qui n’a pas de contrôle sur ces liens.
Il est possible pour un tiers de créer un lien vers une page du site https://www.des-is-it.org sans autorisation expresse de L’Éditeur.
JavaScript
Utilisant la technologie JavaScript, le site https://www.des-is-it.org ne pourra être tenu pour responsable en cas de dommages matériels liés à son utilisation.
Contenus textes
Les informations retranscrites sur le site web https://www.des-is-it.org font l’objet de démarches qualitatives, en vue d'assurer de leur fiabilité. Toutefois, l’Éditeur ne pourra encourir de responsabilité si une information est inexacte. Si vous constatez une erreur concernant des informations que l’Éditeur aurait pu omettre, n’hésitez pas à le signaler par mail à :
- hello[at]des-is-it.org
ARTICLE 12 : Évolution des Conditions générales d’utilisation
L’Éditeur se réserve le droit de modifier les clauses de ces Conditions générales d’utilisation à tout moment et sans justification.
ARTICLE 13 : Indépendance des clauses
Si une des présentes clauses est reconnue comme illégale, déclarée nulle ou inapplicable, en tout ou en partie, la portion inapplicable n’affectera pas la validité et l’applicabilité des autres clauses des présentes Conditions générales d’utilisation.
ARTICLE 14 : Durée du contrat
La durée du présent contrat est indéterminée. Le contrat produit ses effets à l’égard de l’Utilisateur et de l’Adhérent à compter du début de l’utilisation du service.
ARTICLE 15 : Droit applicable et juridiction compétente
Le présent contrat dépend de la législation française.
En cas de litige non résolu à l’amiable entre l’Utilisateur et l’Éditeur, ou l’Adhérent et l’Éditeur, et les Tribunaux de Lyon en France sont compétents pour régler le contentieux.
Politique de protection des données personnelles
Politique de protection des données personnelles
PREAMBULE
Cette Politique de protection des données personnelles s'applique au site : https://www.des-is-it.org
Date de dernière mise à jour : 04 juin 2022
Le respect de votre vie privée est de la plus haute importance pour D.E.S is it, qui est responsable de ce site.
La présente Politique de protection des données personnelles a pour but de vous exposer :
- La manière dont sont collectées et traitées vos données personnelles. Doivent être considérées comme données personnelles tous les renseignements susceptibles de vous identifier. Il s'agit notamment de votre prénom et nom, de votre âge, de votre adresse postale, de votre adresse courriel de votre localisation ou encore de votre adresse IP. « Renseignements personnels » est également utilisé comme synonyme de « données personnelles » au sens du Règlement européen 2016/679 ;
- Quels sont vos droits concernant ces renseignements ;
- Qui est responsable du traitement des renseignements personnels collectés et traités ;
- À qui ces renseignements sont transmis ;
- La politique du site en matière de fichiers témoins ("cookies").
Cette Politique de protection des données personnelles complète les Conditions générales d'utilisation que vous pouvez consulter sur la page ci-après : Conditions générales d'utilisation
ARTICLE 1 : Collecte des données personnelles
Données personnelles collectées
Nous collectons les données suivantes :
- Nom ;
- Prénom ;
- Adresse électronique ;
- Adresse postale complète ;
- Numéro de téléphone ;
- Copie de pièce d'identité ;
- Type de victime parmi : Mère DES, Fils DES, Fille DES, Petit-fils DES, Petite-fille D.E.S, Arrière-petit-fils DES, Arrière-petite-fille DES ou Un proche ;
- Date de naissance ;
- Nom du médicament auquel la victime a été exposée, si connu (Distilbène®, Stilboestrol-Borne® et Furostilboestrol®, ou autre) ;
- Nom et ville du médecin prescripteur du médicament incriminé, si connus ;
- Si l'adhérent possède des documents attestant de l'exposition au D.E.S ;
- Les problèmes de santé qu'il rencontre ;
- Lesquels de ces problèmes il attribue à l'exposition au D.E.S ;
- Remarques ou informations supplémentaire qu'il souhaite communiquer ;
- S'il aimerait ou non faire partie de notre future cohorte ;
- S'il accepte ou non d'être recontacté en vue d'une enquête ;
- Confirmation de la lecture et du respect des Status et du Règlement intérieur de l'association.
Mode de collecte des données personnelles
Les données personnelles sont collectées loyalement ; aucune collecte n’est effectuée à l’insu des personnes et sans qu’elles en soient informées.
Les données personnelles que nous collectons sont recueillies au travers :
- du formulaire d’adhésion de notre site ;
- du formulaire de recensement ;
- du formulaire d’abonnement à notre lettre d’information (newsletter) via la plate-forme d’emailing MailChimp ;
- grâce à l'interactivité établie entre vous et notre site Internet.
ARTICLE 2 : Finalité du traitement des données collectées
Dans le cadre du formulaire de recensement
Les données personnelles collectées par le biais du formulaire de recensement sont utilisées afin de permettre à l'association D.E.S is it de recenser les victimes du diéthylstilbestrol (D.E.S.) résidant en France et dans les départements d'Outre-Mer.
Les données anonymisées nous permettent d'afficher les résultats du recensement en temps réel (graphiques, tableaux, diagrammes...).
Dans le cadre du formulaire de contact
Vous pouvez nous transmettre, si vous le souhaitez, un fichier.
Si vous avez coché la case « Je souhaite recevoir par mail une copie de mon message », vous recevrez une copie du message que vous nous avez adressé.
La collecte de ces données ont pour objectifs : informations, correspondances.
Dans le cadre du formulaire de candidature
Les données personnelles collectées par le biais du formulaire de candidature sont utilisées afin de nous permettre de traiter votre candidature et de vous répondre.
Si vous avez coché la case « Je souhaite recevoir par mail une copie de ma candidature », vous recevrez une copie de la candidature que vous nous avez adressée.
Dans le cadre du formulaire de signalement de problème(s) technique(s)
Les données personnelles collectées par le biais du formulaire de signalement de problème(s) technique(s) sont utilisées afin de nous permettre de résoudre le problème technique signalé et vous informer de sa résolution.
Dans le cadre du formulaire d’adhésion
Vous êtes informé sur notre page d’adhésion qu’un e-mail de la part de D.E.S is it vous sera envoyé à la fin de votre adhésion, vous permettant, si vous le souhaitez, de vous créer un compte adhérent sur notre site.
Dans le cas où vous choisissez de créer un compte adhérent sur notre site, uniquement votre adresse e-mail et votre type de compte sont utilisés pour la création de votre compte adhérent.
En cas de réadhésion, vous recevrez un email de confirmation ; votre accès à l'espace privé reste inchangé, accessible après connexion avec votre identifiant et votre mot de passe.
Dans tous les cas, les données personnelles renseignées lors de votre adhésion sont utilisées à des fins de :
- Enregistrement et mise à jour des données personnelles nécessaires à la gestion administrative du dossier de membre, notamment la gestion des cotisations, et de l’organisation des Assemblées Générales ;
- Réalisation de listes de membres en vue d’afficher sur leur tableau de bord des informations personnalisées ;
- Traitement des sollicitations présentées par les adhérents dans le strict respect de notre objet statutaire.
Dans le cadre du formulaire pour effectuer un don
Le formulaire permettant d’effectuer un don à l’association D.E.S is it, et accessible sur cette page, est fourni par notre partenaire HelloAsso.
Les données relatives aux dons sont gérées par la comptabilité de l’association D.E.S is it.
Dans le cadre du formulaire d’abonnement à la newsletter
Les données personnelles collectées par le biais du formulaire d’abonnement à notre lettre de d’information (newsletter) via la plate-forme d’emailing MailChimp ont pour but :
- Envoi de lettres d’informations
ARTICLE 3 : Proportion et pertinence des données personnelles collectées
Les données personnelles collectées sont strictement nécessaires à l’objectif poursuivi par la collecte. D.E.S is it s’attache à minimiser les données personnelles collectées, à prendre toutes les mesures de précaution nécessaires afin de protéger ces données personnelles, d’en préserver l’intégrité et notamment d’empêcher qu’elles ne soient déformées, endommagées ou communiquées à des tiers non autorisés.
ARTICLE 4 : Partage des données personnelles
Les données personnelles collectées ne peuvent être consultées que par :
- les personnes chargées par les statuts de la gestion de l’association,
- les services de l’association chargés de l’administration et de la gestion des membres,
- les entreprises « sous-traitantes » de l’association au sens des dispositions du RGPD (banque, entreprise en charge de la maintenance informatique, prestataire de service informatique…)
Pour plus d’information, nous vous invitons à consulter :
- la politique de confidentialité de notre partenaire HelloAsso: https://www.helloasso.com/confidentialite
ARTICLE 5 : Durée de conservation des données personnelles
Les données personnelles collectées sont conservées pendant une durée limitée qui n’excède pas la durée nécessaire aux finalités de collecte.
Dans le cadre du recensement
La durée de conservation de vos données personnelles est de 36 mois (3 ans).
Dans le cas où vous avez accepté d'être contacté ultérieurement, le renouvellement de votre consentement au traitement de vos données pourra vous être redemandé.
Dans le cas contraire, ou si vous refusez de renouveler de votre consentement, vos données pourront être anonymisées afin d'être conservées pour leur valeur statistique.
Dans le cadre de l'adhésion
Nous supprimons de nos systèmes les données personnelles collectées de nos adhérents 30 jours après la fin de la validité de leur adhésion, sauf en cas de renouvellement de l’adhésion qui réactualise les données personnelles collectées et leur durée de conservation.
Si l’adhérent supprime son compte sur le site, il demeure adhérent de l’association D.E.S is it jusqu’à la fin de la validité de son adhésion.
Nous pouvons également conserver les données personnelles collectées au-delà de leur adhésion si nous pensons en toute bonne foi que la loi ou toute autre réglementation exige que nous les conservions et notamment :
Éléments conservés la durée de l'adhésion + 30 jours :
- Les cartes d'adhérents.
Éléments conservés durant la vie de l’association :
- Les statuts et statuts modifiés par ordre chronologique ;
- Liste des dirigeants successifs.
Éléments conservés au minimum 5 ans :
- Convocations de l’assemblée générale ;
- Feuilles d’émargement, pouvoirs ;
- Procès-verbaux d’assemblée ;
- Procès-verbaux du Conseil d’administration.
Éléments conservés au minimum 6 ans :
- Les documents permettant de justifier ce que l’association doit ou non aux services fiscaux, dont les factures et reçus valant paiement de la cotisation.
Éléments conservés au minimum 10 ans :
- Comptes annuels, livres comptables et pièces justificatives.
Éléments conservés 5 ans à compter de la fin de l’adhésion, à des fins statistiques ou de gestion des réclamations :
- La lettre de démission ;
- La lettre d’exclusion ;
- Les courriers liés à la fin de l’adhésion.
Éléments conservés 5 ans, à compter de notre dernière action afin de permettre d’instruire d’éventuelles réclamations :
- Les recours et demandes que nous avons été amenés à traiter pour le compte d’un adhérent durant l’adhésion.
ARTICLE 6 : Sécurité et confidentialité des données personnelles collectées
Des mesures de sécurité physiques, logistiques et organisationnelles appropriées sont prévues pour garantir la confidentialité de vos données personnelles, et notamment éviter tout accès non autorisé.
Les entreprises « sous-traitantes » de l’association sont tenues de respecter la confidentialité de vos informations.
Toutefois, comme aucun mécanisme n'offre une sécurité maximale, une part de risque est toujours présente lorsqu'on utilise Internet pour transmettre des données personnelles.
ARTICLE 7 : Confidentialité et anonymat des réponses aux sondages
Au niveau de votre participation à nos sondages, nous vous rappelons que :
- Votre participation est facultative, vous n’êtes pas obligé-e de répondre.
- Vous ne pouvez participer qu'une fois par sondage.
- Vous ne pouvez participer aux sondages que s'ils s'adressent à votre type de compte.
Au niveau de vos données personnelles (type de compte, participation ou non participation), nous nous engageons :
- À n’utiliser vos données personnelles que dans le but de garantir une méthodologie scientifique de la collecte des données (par exemple dans le but d’empêcher une personne de répondre plusieurs fois ou de garantir un taux de réponse suffisant).
Au niveau de vos réponses à nos sondages nous nous engageons :
- À ce que vos réponses soient anonymisées sitôt votre vote effectuée.
- À ce que vos réponses restent anonymes et qu’il ne soit pas possible d’associer vos réponses à votre identité ou de déduire cette dernière à partir de vos réponses. Même les administrateurs des sondages n’ont accès qu’à des données anonymisées.
- À protéger vos réponses à l’aide des mesures de sécurité physique et informatique adéquates.
- À ce que seuls les participants et les administrateurs puissent accéder aux résultats.
- À ne traiter vos réponses qu’à des fins de recherche.
- À analyser vos réponses de manière scientifique et objective ainsi qu’à donner une image fidèle et représentative de celles-ci
ARTICLE 8 : Responsable du traitement des données personnelles
Le responsable du traitement des données personnelles
Le responsable du traitement des données personnelles est chargé de déterminer les finalités et les moyens mis au service du traitement des données personnelles.
Le responsable du traitement des données personnelles est :
- l’association D.E.S is it
Il peut être contacté de la manière suivante :
- par téléphone au 04 26 65 82 04 du du lundi au vendredi de 10h à 19h30 ou par mail à l'adresse : [email protected]
Obligations du responsable du traitement des données personnelles
Le responsable du traitement des données personnelles s'engage à protéger les données personnelles collectées, à ne pas les transmettre à des tiers sans que vous n'en ayez été informé(e) et à respecter les finalités pour lesquelles ces renseignements ont été collectés.
De plus, le responsable du traitement des données personnelles s'engage à vous aviser en cas de rectification ou de suppression des données personnelles, à moins que cela n'entraîne pour lui des formalités, coûts ou démarches disproportionnés.
Dans le cas où l'intégrité, la confidentialité ou la sécurité de vos données personnelles est compromise, le responsable du traitement s'engage à vous en informer par tout moyen.
ARTICLE 9 : Droit d'opposition et de retrait
Nous nous engageons à vous offrir un droit d'opposition et de retrait quant à vos données personnelles.
Le droit d'opposition s'entend comme étant la possibilité offerte aux adhérents de refuser que leurs données personnelles soient utilisées à certaines fins mentionnées lors de la collecte.
Le droit de retrait s'entend comme étant la possibilité offerte aux adhérents de demander à ce que leurs données personnelles ne figurent plus, par exemple, dans une liste de diffusion.
Afin de formuler une opposition au traitement de vos données personnelles ou demander le retrait de vos données personnelles, vous devez suivre la procédure suivante :
- adresser un courriel au responsable du traitement.
Afin de vous retirer de la liste de diffusion de notre lettre d’information (newsletter), vous pouvez :
- vous désabonner à tout moment en cliquant sur le lien dans le bas de page de nos e-mails envoyés via la plate-forme d’emailing MailChimp. Pour plus d’informations, consultez la politique de confidentialité de Mailchimp : https://mailchimp.com/legal/privacy/.
ARTICLE 10 : Droit d'accès et de rectification
Nous nous engageons à reconnaître un droit d'accès et de rectification aux personnes concernées désireuses de consulter, modifier, voire radier les informations les concernant.
L'exercice de ce droit se fera :
- en adressant un courriel au responsable du traitement.
ARTICLE 11 : Principes généraux en matière de collecte et de traitement des données personnelles en vertu du règlement européen 2016/679
Conformément aux dispositions de l'article 5 du Règlement européen 2106/679, la collecte et le traitement de vos données personnelles respectent les principes suivants :
- Licéité, loyauté et transparence : vos données personnelles ne peuvent être collectées et traitées qu'avec votre consentement. À chaque fois que des données personnelles seront collectées, il sera indiqué que vos données personnelles sont collectées et pour quelles raisons vos données personnelles sont collectées ;
- Finalités limitées : la collecte et le traitement des données personnelles sont exécutés pour répondre à un ou plusieurs objectifs déterminés dans la présente Politique de protection des données personnelles ;
- Minimalisation de la collecte et du traitement des données personnelles : seules les données personnelles nécessaires à la bonne exécution des objectifs poursuivis par le site sont collectées ;
- Conservation des données personnelles réduite dans le temps : les données personnelles sont conservés pour une durée limitée dont vous êtes informés ;
- Intégrité et confidentialité des données personnelles collectés et traités : le responsable du traitement des données personnelles s'engage à garantir l'intégrité et la confidentialité des données personnelles collectés.
Afin d'être licites, et conformément aux exigences de l'article 6 du Règlement européen 2016/679, la collecte et le traitement des données personnelles ne pourront intervenir que s'ils respectent au moins l'une des conditions ci-après énumérées :
- Vous avez expressément consenti au traitement ;
- Le traitement est nécessaire à l'exécution d'un contrat ;
- Le traitement répond à une obligation légale ;
- Le traitement s'explique par la nécessité de sauvegarde des intérêts vitaux de la personne concernée ou d'une autre personne physique ;
- Le traitement peut s'expliquer par une nécessité liée à l'exécution d'une mission d'intérêt public ou qui relève de l'exercice de l'autorité publique ;
- Le traitement et la collecte des données personnelles sont nécessaires aux des intérêts légitimes et privés poursuivis par le responsable du traitement des données personnelles ou par un tiers.
ARTICLE 12 : Données personnelles des personnes mineures en vertu du règlement 2016/679
Conformément aux dispositions de l'article 8 du règlement 2016/679, seuls les mineurs âgés de 15 ans ou plus peuvent consentir au traitement de leurs données personnelles.
Si vous êtes un mineur de moins de 15 ans, l'accord d'un représentant légal sera requis afin que des données personnelles puissent être collectées et traitées.
ARTICLE 13 : Fichiers témoins (cookies)
Nous recueillons certaines informations par le biais de fichiers témoins (cookies).
Un témoin est un petit fichier texte qu'un serveur internet peut stocker sur votre machine afin de mémoriser vos préférences de consultation pour un site donné et vous reconnaître lors d'une prochaine visite de ce même site.
Lorsque vous visitez notre site pour la première fois, une fenêtre vous informe de l'utilisation de cookies sur notre site et vous propose de paramétrer vos choix. Ainsi, vous avez la possibilité d'accepter ou de décliner les cookies qui ne sont pas directement nécessaires à l'utilisation de nos services. Un lien vous permettant de modifier vos préférences en matière de cookies est accessible à tout moment en pied de page.
Cookies techniques
Les cookies dits « techniques » sont nécessaires au bon fonctionnement du site et qui ne sont pas soumis au RGPD. Les données y sont encodées et ne sont en aucun cas associées à vos données personnelles.
Mesure d’audience
Ce site utilise Google Analytics. Les informations que nous recueillons par le biais de cookies Google Analytics sont principalement les suivantes :
- Système d'exploitation
- Pages visitées et requêtes
- Heure et jour de connexion
Le recours à de tels fichiers nous permet :
- Amélioration du service
- Statistiques
Protection des formulaires
Afin de sécuriser nos formulaires (contact, candidature...) nous utilisons Google reCaptcha.
Ce service nous permet de vérifier si la personne qui remplit nos formulaires est bien un être humain, et non robot.
Pour plus d’informations sur ce service, veuillez consulter la Politique de confidentialité et les Conditions d’utilisations de Google.
Newsletter
Pour son fonctionnement propre, Mailchimp, présent sur ce site, utilise des fichiers témoins.
Pour en savoir plus, consultez la politique de Mailchimp en matière de cookies : https://mailchimp.com/legal/cookies/
Liste des cookies utilisés sur notre site
| Nom | Fournisseur | À propos | Expiration |
| PHPSESSID | Cookie propre | Faciliter la navigation sur le site en sauvegardant les informations de navigation de page en page uniquement pendant la durée de navigation sur le site. | Session actuelle |
| REMEMBERME | Cookie propre | Ce cookie sert à maintenir la connexion de l'utilisateur ayant coché la case "Se souvenir de moi". | 1 an |
| _ga | Ce nom de cookie est associé à Google Analytics. Ce cookie est utilisé pour distinguer les utilisateurs uniques en attribuant un numéro généré aléatoirement en tant qu'identifiant client. Il est inclus dans chaque demande de page dans un site et utilisé pour calculer les données de visiteurs, de sessions et de campagnes pour les rapports d'analyse de sites. | 2 ans | |
| _gat | Ce nom de cookie est associé à Google Analytics. Il est utilisé pour limiter le débit des demandes, ce qui limite la collecte de données sur les sites à fort trafic. | 10 minutes | |
| _gid | Ce nom de cookie est associé à Google Analytics. Il stocke et met à jour une valeur unique pour chaque page visitée. | Session actuelle | |
|
_GRECAPTCHA |
Détection automatisée d'utilisateurs et amélioration du processus de reconnaissance des formes par les robots. | 6 mois | |
| _abck | Mailchimp | Utilisé pour détecter et défendre contre les attaques par rejeu. Le cookie est nécessaire pour la sécurité et l’intégrité du site. | 1 an |
| bm_sz | Mailchimp | Utilisé avec le BotManager du site. Le BotManager détecte, catégorise et compile des rapports sur les robots potentiels qui essayent d’accéder au site. | 4 heures |
| jwplayerLocalId | ina.fr | De type Local Storage. Utilisé pour déterminer la qualité vidéo optimale en fonction du périphérique du visiteur et des paramètres réseau. | Persistant |
| fr.ina.player.fc | ina.fr | De type Local Storage. Description en attente. | Persistant |
| yt-remote-device-id, yt-player-headers-readable, yt.innertube::nextId, yt-remote-connected-devices, yt.innertube::requests, yt-player-bandaid-host, yt-player-bandwidth | youtube-nocookie.com | De type Local Storage. Description en attente. | Persistant |
|
alreadyShow |
Cookie propre | De type Local Storage. Permet de n'afficher qu'une seule fois la modale vous informant que vous pouvez vous recenser sur le site. | Persistant |
| hasConsent | Cookie propre | Cookie de consentement : il sert à mémoriser les choix relatifs aux cookies des visiteurs sur notre site Web. | 13 mois |
ARTICLE 14 : Conditions de modification de la Politique de de protection des données personnelles
La présente Politique de protection des données personnelles peut être consultée à tout moment à l'adresse ci-après indiquée :
Nous nous réservons le droit de la modifier afin de garantir sa conformité avec le droit en vigueur.
Par conséquent, vous êtes invité(e) à venir consulter régulièrement cette Politique de de protection des données personnelles afin de vous tenir informé(e) des derniers changements qui lui seront apportés.
Toutefois, en cas de modification substantielle de cette politique, vous en serez informé(e) de la manière suivante :
- Par courrier électronique
ARTICLE 15 : Acceptation de la Politique de protection des données personnelles
En navigant sur le site, vous attestez avoir lu et compris la présente Politique de de protection des données personnelles et en acceptez les conditions, en ce qui concerne plus particulièrement la collecte et le traitement de vos données personnelles.
ARTICLE 16 : Législation
Nous nous engageons à respecter les dispositions législatives énoncées dans :
- Loi sur la protection des données personnelles dans le secteur privé, RLRQ c P-39.1 ; et/ou
- Loi sur les protection des données personnelles et les documents électroniques, LC 2000, c 5. ; et
- Règlement général sur la protection des données, Règlement (UE) 2016/679 du Parlement européen et du Conseil du 27 avril 2016 relatif à la protection des personnes physiques à l'égard du traitement des données à caractère personnel et à la libre circulation de ces données, et abrogeant la directive 95/46ÉCE (règlement général sur la protection des données) 2016/279.
Préférences en matière de cookies
Nous utilisons des cookies sur notre site web.
Certaines fonctionnalités du site s'appuient sur des services proposés par des tiers.
Ces fonctionnalités sont susceptibles de déposer des cookies permettant :
- d’assurer le bon fonctionnement du site ;
- de fournir des services aux visiteurs du site ;
- d'assurer la sécurité du site ;
- de tracer votre navigation.
Certains cookies sont dits "essentiels" et sont donc nécessaires bon fonctionnement du site, tandis que d'autres sont dits "non essentiels", et ne seront déposés sur votre ordinateur qu'avec votre consentement.
Déplacez les curseurs à droite pour autoriser les cookies concernés, ou à gauche pour les bloquer.
Vous trouverez sur notre page Politique de protection des données personnelles des informations détaillées au sujet des cookies mis en oeuvre sur le site.
Vous autorisez :
Cookies essentiels
Ces cookies sont indispensables aux fonctionnalités essentielles du service et ne peuvent pas être désactivés.
Il s’agit par exemple de conserver vos paramètres d’affichage ou encore la configuration de vos choix sur les cookies.
Sécurité des formulaires
Afin de sécuriser nos formulaires (contact, candidature...) nous utilisons Google reCaptcha.
Ce service nous permet de vérifier si la personne qui remplit nos formulaires est bien un être humain, et non robot.
Si vous refusez les cookies Google reCaptcha, vous ne pourrez pas nous soumettre les formulaires concernés.
Dons
HelloAsso est une entreprise sociale et solidaire, qui fournit gratuitement ses technologies de paiement à notre association.
Ainsi, notre page Soutenez-nous comporte un formulaire fourni par HelloAsso.
En bas de ce dernier, vous trouverez un lien intitulé "Gestion des cookies", qui vous permettra de choisir les cookies de HelloAsso que vous autorisez.
En effet, certaines fonctionnalités de HelloAsso s’appuient sur des services proposés par des sites tiers.
Pour en savoir plus, rendez-vous sur la page de gestion des cookies de HelloAsso.
Newsletter
Nous utilisons Mailchimp comme plate-forme d'emailing.
En savoir plus sur les pratiques de Mailchimp en matière de confidentialité.
Players Vidéos
L'INA conditionne la lecture de ses vidéos au dépôt de traceurs afin de vous proposer de la publicité ciblée en fonction de votre navigation.
En autorisant les cookies INA, des traceurs seront déposés et vous pourrez visualiser les vidéos. En refusant les cookies, vous ne pourrez pas accéder aux vidéos. Pour plus d’information, visitez la politique « cookies » de L'INA.
Sur certaines de nos pages, nous affichons des vidéos Youtube.
Pour éviter tout dépôt de cookies de la part de Youtube, nous affichons ces vidéos avec le mode "Confidentialité avancée". Plus d'informations.
Mesure d'audience
Nous utilisons Google Analytics.
Les cookies de ce service nous permettent de déterminer le nombre de visites et les sources du trafic, afin de mesurer et d’améliorer les performances de notre site Web.
Ils nous aident également à identifier les pages les plus / moins visitées et d’évaluer comment les visiteurs naviguent sur le site Web.
Toutes les informations collectées par ces cookies sont agrégées et donc anonymisées. Si vous n'acceptez pas ces cookies, nous ne serons pas informé de votre visite sur notre site.
Newsletter
2019-2023 © Tous droits réservés - D.E.S is it