Diethylstilbestrol (or D.E.S.) is a synthetic teratogenic estrogen. In France, the drug has been marketed under the brand names Distilbène®, Stilboestrol-Borne® and Furostilboestrol®. It was widely prescribed to pregnant women between 1948 and 1977, mainly to prevent miscarriage, premature labor and related complications of pregnancy.
Because of an aggressive and effective marketing, a low-cost production and very lucrative profits, D.E.S has been prescribed while its carcinogenic properties were already questioned, and continued to be prescribed after 1971, when its toxicity has been clearly proven.
D.E.S has been shown to cause anatomic anomalies, sterility, reproductive changes and increase the risk of developing cancers in children exposed in utero (so-called "DES children", or second-generation patients). Due to a transgenerational effect, their children are also affected (so-called "DES grandchildren" or third-generation patients).
This endocrine disruptor has caused much more various less visible damages: mental disorders, behavioral disorders, neurodevelopmental disorders, endocrine disorders, etc.
This prenatal exposure to DES has led to the definition of a rare disease: Diethylstilbestrol syndrome (or Distilbene embryofoetopathy).
At present, patients exposed to DES are in medical limbo. And for good reason: as there is no associated Reference Centre, none can be diagnosed with Diethylstilbestrol Syndrome. There is no diagnostic protocol, no care protocol, no treatment, nothing.
What's more, since Diethylstilbestrol Syndrome was first defined, scientific studies have revealed far more far-reaching consequences, justifying its updating.
We are making it our priority to resolve these shortcomings.
D.E.S is it, also means providing moral support to families who have suffered, helping them to understand their rare disease and defending their cause in terms of the medical care to which they should be entitled.
tEAM
DES (a widespread abbreviation for diethylstilbestrol, a synthetic estrogen), has been marketed in the 1950s in many countries by different pharmaceutical companies (UCB Pharma, Borne, Eli Lilly...), under different brand names (Distilbene®, Stilboestrol-Borne®, Furostilboestrol®...) This drug, advertised as a new "miracle drug&...
Like many women between 1949 and 1970 (in France), Marie-Odile Soyer-Gobillard, after having a miscarriage, was prescribed a "miraculous" treatment that was supposed to guarantee the success of her subsequent pre...
DES (diethylstilbestrol) is a synthetic estrogen and notorious endocrine disruptor synthesized in 1938 by a group of English scientists led by E.C. Dodds. It has been marketed in many countries by different pharmaceutical ...
You are a French DES victim (Distilbène®, Stilbestrol-Borne®, Furostilboestrol®...) ?
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The name of the organization is D.E.S is it.
D.E.S is it is a Nonprofit Organization based on french law No. 40-484 of July 1, 1901.
The specific objectives and purposes of our Organization are:
Organization headquarters: LYON, FRANCE.It can be moved by decision of the President.
The duration of the organization is indefinite.
Membership is open to all victims of DES and their close relatives. Other Membership applications will be considered on a case-by-case basis.
To be part of the Organization, it is necessary to be approved by the Vice-President who rules on Membership applications presented.
Each member must pay, within the time and on the conditions set forth in these Bylaws, the dues. There may be different dues for different classes of Members.
Until changed by action of the Office, the annual dues shall be as follows:
Causes of Termination or Suspension:
Founding member are permanent members with the voting privileges Any founding member can resign from her/his position. A founding member may be removed by unanimous vote of other founding members for engaging in activities contrary to the Bylaws of the Organization.
The Organization may affiliate with or otherwise participate in the activities of other Organizations, or other Groups, by decision of the Office.
The resources of the Organization include:
The General Meeting of the Organization shall be held in October of each year at a place and on a date to be selected by the Office.
All members in good standing may attend of the General Meeting.
The Organization shall give Members written notice of the date, time and place of each General and Special Members’ Meeting. Such notice shall be given, either personally, by mail or electronic means, not less than fifteen (15) days before the date of the meeting.
A quorum for the General Meeting of the Organization shall be no less than 30% members in good standing who shall be present in person or represented by proxy at such duly called meeting. A member cannot hold more than 2 mandates.
If quorum is not met, the Meeting is reconvened within a period of fifteen to thirty days and, in this second meeting, it validly deliberates by an absolute majority, whatever the number of members present or represented.
The President, assisted by the Vice-President, preside the General Meeting.
The Treasurer shall submit the annual financial report.
Voting in all General Meetings shall be by voice vote, roll call vote, show of hands, electronic vote or mail. All matters will be decided by a majority vote of both those in attendance and those who have submitted proxy votes in advance.
The President may cast the decisive vote in the event of a tie.
Any decisions taken by General Meeting shall be binding on all members, including any absent or dissenting members and any that were incapable of voting.
Special Meetings of the members may be called by the President or not less than one-third (1/3) of the members having voting rights, n the same way as General Meeting, only for amendment of the Bylaws or the dissolution or for the merger of the Organization.
The call for the Special Meeting shall be issued by the President, unless at least one-third (1/3) of its member requesting the meeting.
A quorum for the Special Meeting of the Organization shall be no less than 50% members in good standing who shall be present in person or represented by proxy at such duly called meeting.
All matters will be decided by a two-thirds majority vote of both those in attendance and those who have submitted proxy votes in advance.
The Minutes of the meeting will be recorded.
General Meeting will nominate and elect from within their ranks, the members of the Office enumerated below:
The members of the Office, each serving three-year terms, are re-eligible;
The Office shall have the widest powers and authority to manage, direct, administer and represent the Organization within the limits of the Purpose of the Organization and within the framework of the resolutions adopted by the General Meeting.
The Office are convened as needed by the President or at the request of a quarter of the members of Boards of Directors.
The President, and in the event of incapacity the Vice-President, shall represents the Organization and be held accountable to the Law.
The President shall, when present, preside at all meetings of the Organization, and have power to call Special meetings of the Organization or Office, as provided herein, for any purpose or purposes.
The President shall serve as a member of the Office in accordance with the Organization Bylaws and shall report actions to the Office and membership.
He shall perform duties ordinarily incident to his office, shall recommend such action as he deems proper, and sign such papers of the Organization as he may be authorized or directed by the Office.
The Vice-President designated by the Office shall assist the President in all duties.
In the absence or disability of the President, the Vice President shall perform all duties of the President. When so acting, a Vice President shall have all powers of and be subject to all restrictions on the President. The Vice President shall have such other powers and perform such other duties as the Office or the Bylaws may prescribe.
The Treasurer shall oversee and ensure the safe custody of all funds, securities, evidence or indebtedness, and other valuable documents of the Organization and whenever required by the Office or the President, render a statement of cash accounts;
The Treasurer keep or cause to be kept such books and records as will show a record of expenses, losses, gains, assets and liabilities of the Organization; present and make to the annual meeting of the Organization and all Office meetings a report of the finances of the Organization; and to perform all other duties incidental of the office of Treasurer.
The Secretary shall give, or cause to be given, notice of all meetings of the Organization and all other notices required by law or by these Bylaws. He shall archive all important documents for the Organization life.
In the event of the Secretary’s absence or inability to do so, such notice may be given by any person directed by the President, the Office, or members upon whose requisition the meeting is called as provided by these By-Laws, and record all of the proceedings of the meetings of the Association or Office, and perform such other duties as may be assigned to him or her by the Office or the President.
Communication representative is responsible for planning and implementing communications inside and outside the Organization.
No indemnifications: The Organization is too small to have the financial means to pay legal bills of Board members or purchase Directors and Officer insurance.
Standing rules may be established by the Office. General Meeting must show members approved the new Standing rules.
Standing rules are rules or resolutions to further supplement and clarify the Bylaws. Such rules shall be in addition to the Bylaws and shall not be construed to change or replace any Bylaws.
The Organization may be dissolved by resolution of the Special meeting adopted at any time, in accordance with the law and for the reasons provided for therein.
The Special meeting resolution shall then appoint a liquidator.
Upon dissolution, the net assets of the Organization, if any, shall not inure to the benefit of any private individual, unincorporated organization or corporation, including any member, officer or director of the Organization, but shall be distributed to a group or other organization pursuing an identical goal or to charitable works, in accordance with article 9 of the law of July 1, 1901.
The Organization shall provide its Financial and Accounting Records on any requisition from the Administrative authorities for inspection regarding the use of donations that it would be authorized to receive, and to report to them on its operation.
Appendix I – List of the Founding Members
Appendix 2 – List of the Officers
These Rules and Regulations are established in accordance with article 20 of the Bylaws of the Association. Its purpose is to specify the bylaws of the Association D.E.S is it, who has its seat in Lyon, France, and whose purposes are set forth in Article 2 of the Bylaws.
a) A minor can join the association but he must provide a written consent from his parents.
b) Submission of erroneous, incomplete or illegible information on the membership application may result in rejection.
c) The member guarantees, on his membership application, the accuracy, the honesty and the truthfulness of the information.
a) Membership in the Association implies compliance with the Bylaws and the Rules and Regulations.
b) Membership presupposes the absence of conflict of interest.
c) The member ensures that his e-mail address is always up to date so that the association can communicate important information to him.
d) The member undertakes to indicate his presence or absence for each meeting.
a) A member may resign at any time by delivering a written resignation to the President of the Board. Such resignation shall be effective upon receipt by the Association. It does not have to be motivated.
b) In the event of the death of the member, no right in membership accrues to his heirs or anyone else. Membership of the Association is personal and non-inheritable.
Their application will have to be accepted under the same conditions as those of new members.
c) Pursuant to Article 8 of the Bylaws, the board of directors may expel or suspend any member for serious offenses. Reasons for expulsion or suspension may include, but not be limited to:
having made material misstatements on the application for membership;
non-participation in the activities of the Association;
having been found guilty by a court of competent jurisdiction of a crime punishable by imprisonment for more than one year, a felony, or any crime involving moral turpitude;
any action likely to harm, directly or indirectly, the activities of the Association or its reputation, as well as its members;
having failed to abide by the Bylaws or these Rules and Regulations;
d) No member may transfer for value or otherwise a membership or any right arising therefrom, and all rights of membership shall cease upon the member’s death, resignation, expulsion, termination, or dissolution.
Dues, donations and service fees paid shall not be refundable.
a) After his membership has been approved, the member can access a private area, which he must activate, where he can, among other things: find documents related to his membership, access and participate in the Association's forums, consult information, answer polls, receive notifications.
The first time he logs in, he is invited to introduce himself on the forums.
b) The member can delete his private account from the website at any time. He remains a member of the Association for the current calendar year.
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These Rules and Regulations may be only amended, repealed, or altered in whole or in part by the members of the Board.
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Last updated: September 25, 2023.
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Last updated: January 08, 2022
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Last updated: June 04, 2022
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